Chronische ziekte is een groot deel van mijn verhaal.
Ik heb mijn hele leven met OCS en ADHD geleefd, en was ook ernstig bloedarmoede, die allemaal vele jaren verkeerd gediagnosticeerd werden. Herstel is niet zozeer een doel als wel mijn dagelijks leven.
Mijn partner leeft ook met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), artritis en co-voorkomende psychische stoornissen. Tussen ons tweeën is onze kast praktisch een apotheek en ik ben er vrij zeker van dat we nu een eredoctoraat moeten hebben op basis van de uren die we hebben besteed aan het onderzoeken van onze omstandigheden.
Nu 2019 nadert, vult mijn nieuwsfeed al met de goede voornemens van het nieuwe jaar. Ik zie vrienden die van plan zijn om marathons te lopen, ochtendmensen te worden, maaltijden te leren plannen en allerlei ambities die - eerlijk gezegd - voor mij vermoeiend klinken.
Ik bedenk voor degenen onder ons die gewoon proberen zich aan het leven aan te passen met omstandigheden en lichamen die niet altijd met ons samenwerken, we hadden eigen resoluties nodig.
Dus hier zijn negen van mijn resoluties, gemaakt in de hoop mensen met chronische ziekten te helpen met die van hen.
1. Ik meet mijn gezondheid aan de hand van mijn eigen welzijnsnormen
Onszelf vergelijken met anderen is gemakkelijk te doen, vooral in het tijdperk van sociale media. Maar als u met een chronische aandoening leeft, zijn die vergelijkingen bijna altijd oneerlijk.
Het kan bijvoorbeeld gemakkelijk zijn om te zeggen: 'Yoga doen is een gezonde levensstijl.' Maar voor iemand met een aandoening die hun gewrichten aantast? Yoga doen is misschien helemaal niet gezond - in feite kan het gevaarlijk zijn.
Veel van mijn collega's hebben opgemerkt dat ik 'dapper' ben om Taco Bell op kantoor te eten, alsof het eten van iets 'ongezond' een gewaagde keuze is. Als iemand die herstelt van een eetstoornis, is het eten van voedsel waar ik enthousiast over ben vaak de enige omstandigheid waaronder ik mezelf kan overtuigen om een maaltijd te eten.
Dus Taco Bell is voor mij eigenlijk een buitengewoon gezonde keuze, want ervoor kiezen om mijn lichaam van brandstof te voorzien in plaats van te verhongeren, is altijd de juiste beslissing. En het is ook dapper - maar alleen omdat het herstel van eetstoornissen moed vereist.
In plaats van gezondheid te benaderen als one-size-fits-all, is het misschien tijd dat we ons gaan afvragen hoe gezond er voor ons uitziet.
En als dat betekent een dutje doen in plaats van een yogales bijwonen, of die pittige aardappeltaco van Taco Bell eten? Geef ons de kracht om de keuze te maken die het beste bij ons past.
2. Ik zal mezelf alleen pushen als het in mijn eigen belang is om dit te doen
Er is een heersend idee op het gebied van gezondheid en fitness dat 'grenzen verleggen' gezond is.
Waarom een mijl rennen als je er twee kunt rennen? Als je angstig bent, waarom zou je dan niet met je hoofd duiken en toch naar het feest gaan? Je zult het leuk vinden als je er eenmaal bent, toch?
Uit je comfortzone komen wordt gezien als een nobele inspanning, en hoewel het kan zijn, kan iedereen met een chronische aandoening je vertellen dat het niet altijd een goed idee is.
Misschien vermoeit je lichaam omdat je, nou ja, moe bent. Misschien is je angst daar omdat je het risico loopt jezelf te verbranden. Misschien gedragen je gevoelens zich als boodschappers en laten ze je weten wanneer het tijd is om te vertragen.
Er is geen goede reden om letsel te riskeren, vooral als het gaat om chronische ziekten. In het nieuwe jaar ga ik mijn lichaam eren en goed luisteren als ik mijn grenzen nader.
Er is een tijd en plaats om je grenzen te testen, en jij - en alleen jij - mag beslissen wanneer dat is.
3. Ik zal mijn beleefde ervaring als expertise beschouwen
Hoe vaak heb je intuïtief geweten dat er iets mis was of niet, alleen om anderen te laten beweren dat het goed met je ging?
Ik hoor de hele tijd van mensen met chronische ziekten dat anderen hun zorgen hebben afgewezen, wat suggereert dat ze niet de "medische expertise" hadden om te weten dat er iets niet klopte.
Maar hier is het ding: jij bent de expert op je eigen lichaam. Als je in je buik weet dat er iets mis is, heb je het volste recht om voor jezelf op te komen om ervoor te zorgen dat je zorgen worden behandeld.
Of het nu gaat om het zoeken naar een second opinion, het terugdringen van verkeerd advies of het vragen om aanvullende tests, niemand mag u ervan weerhouden om op uzelf te vertrouwen en voor uw gezondheid te pleiten.
4. Ik rust wanneer het nodig is - zonder oordeel
'Rest' heeft een slechte rap, vooral in de Verenigde Staten, waar we leven volgens het dogma van 'de drukte'.
Overwerken (vaak vermomd als productiviteit) wordt als glamoureus beschouwd, maar zoiets eenvoudigs als een dutje wordt afgebeeld als een luxe of - erger nog - iets dat bedoeld is voor luiaards en niet voor mensen.
Waar blijven degenen onder ons die wat vaker moeten rusten om goed te kunnen functioneren? Velen van ons voelen zich schuldig, vragen zich af of we te veel slapen of bekritiseren onszelf omdat we niet 'harder werken' of 'doorzetten'.
In het nieuwe jaar zal ik vriendelijker voor mezelf zijn en mijn recht op rust bevestigen.
Als je lichaam elke nacht 10 uur slaap vraagt, komt dat misschien omdat je het nodig hebt. Als je merkt dat je rond 3 uur 's middags crasht, voel je dan niet schuldig omdat je je systeem hebt gereset met een dutje. Als je 15 minuten nodig hebt om op kantoor te mediteren als je angst stijgt? Neem de tijd.
Vier het feit dat je naar je lichaam luistert en respecteert wat het nodig heeft.
5. Ik zal oefenen om te vragen wat ik nodig heb
Als mensenliefhebber vind ik het moeilijk om hulp te vragen wanneer ik die nodig heb.
Ik heb gemerkt dat veel mensen met een chronische ziekte zich over het algemeen schuldig voelen om steun te vragen, omdat ze zich een last voelen voor de mensen van wie ze houden.
Maar hier is het ding: het is prima om hulp te vragen.
Het is oké - het is echt, echt waar. Ik beloof je dit.
Ieder mens heeft op een of ander moment hulp nodig. En als je worstelt met een chronische aandoening, is dat des te meer reden om te vragen.
Er is moed voor nodig om te vertellen wanneer je ondersteuning nodig hebt, en wanneer we die moed vinden, openen we een ruimte waar de mensen om ons heen toestemming hebben om eerlijk te zijn over hun behoeften.
Je maakt de wereld een betere plek door de dingen echt te houden.
6. Ik verontschuldig me niet dat ik eerlijk ben over mijn problemen
Over echtheid gesproken, chronische ziekte is geen wandeling in het park (sommigen van ons kunnen zelfs helemaal niet lopen of kunnen dit niet zonder mobiliteitshulpmiddelen - dus ik bedoel dat ook in letterlijke zin).
Maar velen van ons voelen zich onder druk gezet om een dapper gezicht op te zetten en ons leven mooi genoeg te laten lijken voor Instagram.
En eerlijk gezegd is het vermoeiend om onze omstandigheden glanzend en inspirerend te laten lijken.
Dit is wat ik denk: de wereld heeft meer eerlijkheid nodig. Niet alleen dat, maar niemand van ons hoeft zich ook voor die eerlijkheid te verontschuldigen.
Heb je een uitbarsting of een zware dag? Je mag dat uiten als je ervoor kiest. Als je naar een enge medische procedure kijkt? Je hoeft niet te doen alsof je niet bang bent.
Je mag zoveel ruimte in de wereld innemen als je hartje begeert.
De juiste mensen zullen er tijdens dit alles voor u zijn. Zichtbaar zijn als iemand met een chronische ziekte kan een vorm van empowerment zijn, en het echte probleem ligt bij degenen die hun comfort belangrijker vinden dan uw vermogen om te gedijen.
7. Ik zal mijn successen vieren, groot of klein
Op momenten dat mijn ongeordende eten acteert, is het een enorm succes om slagroom op mijn latte te krijgen bij Starbucks - of helemaal een Starbucks binnen te lopen.
Maar voor de meeste anderen is in de rij gaan staan en hun drankje bestellen gewoon een alledaags onderdeel van hun routine.
Voor mensen met chronische ziekten kunnen de kleinste dingen enorme overwinningen zijn. Maar we erkennen ze niet altijd als zodanig. Voor 2019 wil ik voldoende vertragen om mijn succes te vieren, of het nu een doorbraak in therapie is of gewoon 's ochtends opstaan.
Wanneer heb je voor het laatst je voortgang gevierd - op jouw voorwaarden?
8. Ik zal proberen assertief te zijn tegenover mijn clinici
Hoewel ik het geluk heb gehad dat ik een aantal van de beste clinici ooit heb gehad, heb ik ook een paar slechte gehad. Als ik terugkijk, zou ik willen dat iemand me had verteld dat ik assertief mocht zijn, vragen mocht stellen, een tweede of zelfs derde mening kon krijgen en direct kon zijn over mijn verwachtingen.
Er zijn enkele populaties - zoals mensen van formaat of mensen met een handicap - die vinden dat hun clinici bijzonder afwijzend kunnen zijn, vaak zonder de bedoeling te zijn.
Bijvoorbeeld een arts die een dikke persoon vertelt dat ze moeten afvallen wanneer ze een niet-verwante aandoening (zoals een urineweginfectie) komen bespreken, of iemand die aanbeveelt om een vorm van behandeling te proberen die hen niet helpt (zoals een therapeut die me ooit vertelde dat meditatie mijn ocs zou herstellen).
Assertief oefenen kan een groot verschil maken. Enkele uitspraken die ik heb gerepeteerd:
- 'Dit is niet wat ik hier wil bespreken. Ik zou me willen concentreren op …"
- 'In mijn ervaring heeft dat niet geholpen. Wat had je nog meer in gedachten? '
- 'Kunt u uitleggen waarom u denkt dat deze aanbeveling mijn symptomen zal verbeteren?'
- 'Ik ben in de war, omdat ik klinisch onderzoek heb gelezen dat suggereert dat het tegendeel waar is. Hoe recent is de informatie waar je vanaf gaat? '
Velen van ons realiseren zich niet dat dit uitspraken zijn die we daadwerkelijk kunnen doen, of we zijn bang om confronterend over te komen. Maar vergeet niet dat clinici hier zijn om ons te helpen - het is hun taak! - en we hebben alle recht op de best mogelijke zorg.
9. Ik zal afstand nemen van gesprekken die me pijn doen als dat nodig is
'Is fibromyalgie niet gewoon een verzonnen ziekte?'
"Oh, ik heb OCS, ik haat het als mijn appartement rommelig wordt."
'Als je kunt lopen, waarom gebruik je dan een rolstoel?'
Zelfs de meest goedbedoelende mensen kunnen schadelijke dingen zeggen over chronische aandoeningen en handicaps. En hoewel we ons misschien verantwoordelijk voelen om de oorzaak op te pakken en ze te corrigeren, is de realiteit dat we er niet altijd de energie voor hebben.
Die gesprekken kunnen zelfs ontmenselijkend worden en de pijn van het proberen iemand op te voeden is het niet altijd waard.
Geef jezelf in 2019 toestemming om je af te melden als dat nodig is
Als u niet zeker weet hoe, volgen hier enkele voorbeelden:
- 'Dat geldt eigenlijk niet voor fibromyalgie. Ik zou je willen aanmoedigen om wat meer te lezen, omdat je iemand pijn zou kunnen doen zonder het te beseffen, zoals je net deed. '
- 'Ik voel me eigenlijk heel ongemakkelijk bij dat stereotype. Ik moet uit dit gesprek stappen, maar ik hoop dat je meer te weten komt over OCS en heroverweegt om zulke opmerkingen te maken. '
- 'Ik voel me niet goed bij zo'n gesprek, alleen omdat zulke opmerkingen pijnlijk zijn om te horen. Maar er zijn veel bronnen online die u mogelijk nuttig vindt. Ik zou daar beginnen. '
Onthoud: je bent niet verplicht iemands leraar te zijn, vooral omdat het betrekking heeft op je eigen ervaringen, wat iemand je ook vertelt!
In 2019 heb jij de leiding - dus het is tijd om de keuzes te maken die het beste bij je passen en erop te vertrouwen dat je jezelf en je lichaam goed genoeg kent om die beslissingen te nemen.
Proost om dit jaar fel te blijven in het licht van chronische ziekten. Ik hoop dat je tijdens het nieuwe jaar de tijd neemt om alles te vieren wat nodig was om hier te komen!
Sam Dylan Finch is een vooraanstaand pleitbezorger in LGBTQ + geestelijke gezondheid en heeft internationale erkenning gekregen voor zijn blog Let's Queer Things Up!, Die in 2014 voor het eerst viraal ging. Als journalist en mediastrateeg heeft Sam uitgebreid gepubliceerd over onderwerpen als geestelijke gezondheid, transgender identiteit, handicap, politiek en recht, en nog veel meer. Sam brengt zijn gecombineerde expertise op het gebied van volksgezondheid en digitale media samen en werkt momenteel als sociaal redacteur bij Healthline.
