Leven Met Hidradenitis Suppurativa: 9 Dingen Die U Moet Weten

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Ik was 19 jaar oud en werkte in een zomerkamp toen ik voor het eerst pijnlijke knobbeltjes op mijn dijen opmerkte. Ik nam aan dat het door schuren kwam en stopte de rest van de zomer met het dragen van korte broeken.

Maar de klonters verdwenen niet. Ze werden groter en pijnlijker naarmate de seizoenen veranderden. Na urenlang online zoeken naar een antwoord, las ik eindelijk over hidradenitis suppurativa (HS).

HS is een chronische huidaandoening die vele vormen aanneemt, waaronder kleine, puistjesachtige bultjes, diepere acne-achtige knobbeltjes of zelfs steenpuisten. De laesies zijn meestal pijnlijk en verschijnen op plaatsen waar de huid tegen elkaar wrijft, zoals uw oksels of lies. De gebieden waarop het van invloed kan zijn, verschillen van persoon tot persoon.

Ik woon al vijf jaar bij HS. Veel mensen weten niet wat HS is of dat het een ernstige aandoening is. Dus ik ben mijn vrienden, familie en volgers blijven informeren over de aandoening in de hoop het stigma eromheen kwijt te raken.

Hier zijn negen dingen die je moet weten over HS.

1. Het is geen SOA

HS-puistjes kunnen optreden op uw binnenste dijen nabij uw geslachtsdelen. Hierdoor kunnen sommige mensen denken dat HS een SOA is of een andere besmettelijke ziekte, maar dat is niet het geval.

2. Het wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd

Omdat onderzoek naar HS vrij nieuw is, wordt de aandoening vaak verkeerd gediagnosticeerd. Het is belangrijk om een dermatoloog of reumatoloog te vinden die bekend is met HS. Ik heb gehoord dat HS verkeerd is gediagnosticeerd als acne, ingegroeide haartjes, terugkerende steenpuisten of gewoon slechte hygiëne.

Voor veel mensen, waaronder ikzelf, is een vroeg teken van HS mee-eters die veranderen in pijnlijke knobbeltjes. Ik had geen idee dat het niet normaal was om mee-eters tussen mijn dijen te hebben.

3. Het is niet jouw schuld

Je HS is niet het gevolg van slechte hygiëne of je gewicht. Je kunt perfecte hygiëne beoefenen en toch HS ontwikkelen, en sommige onderzoekers denken dat er zelfs een genetische component is. Mensen met elk gewicht kunnen HS krijgen. Als je echter zwaarder bent, kan HS pijnlijker zijn omdat veel delen van ons lichaam (oksels, billen, dijen) elkaar voortdurend raken.

4. De pijn is ondraaglijk

HS-pijn is scherp en schroeiend, alsof je van binnenuit vastzit met een open haard. Het is het soort pijn dat je doet verrassen. Het kan lopen, reiken of zelfs zitten onmogelijk maken. Dit maakt het natuurlijk een uitdaging om alledaagse taken uit te voeren of zelfs het huis te verlaten.

5. Er is geen genezing

Een van de moeilijkste dingen om te accepteren als je HS hebt, is dat het een levenslange ziekte kan zijn. HS-behandeling blijft echter evolueren om aan onze behoeften te voldoen en ons te helpen de pijnlijke symptomen van de aandoening te beheersen. Als u al vroeg wordt gediagnosticeerd en met de behandeling begint, kunt u genieten van een zeer goede kwaliteit van leven.

6. De mentale effecten zijn net zo schadelijk

HS beïnvloedt meer dan alleen je lichaam. Veel mensen met HS hebben te maken met psychische problemen zoals depressie, angst en een laag zelfbeeld. Het stigma van HS kan ervoor zorgen dat mensen zich schamen voor hun lichaam. Ze vinden het misschien gemakkelijker om zichzelf te isoleren dan de controle van vreemden.

7. Mensen met HS kunnen een liefdevolle, ondersteunende partner hebben

Je kunt HS hebben en nog steeds liefde vinden. De vraag die mij het meest wordt gesteld met betrekking tot HS, is hoe ik een potentiële partner erover kan vertellen. HS aanspreken met je partner kan eng zijn omdat je niet weet hoe ze zullen reageren. Maar de meeste mensen zijn bereid om te luisteren en te leren. Als je partner negatief reageert, zijn ze misschien niet de persoon voor jou! Je kunt dit artikel ook met ze delen tijdens je gesprek.

8. Het is niet zo zeldzaam als je denkt

Toen ik begon te praten over mijn HS, stuurden twee mensen van mijn kleine universiteit me een bericht om te zeggen dat ze het ook hadden. Ik dacht dat ik alleen was in mijn HS, maar ik zag deze mensen elke dag! HS kan tot 2 procent van de wereldbevolking treffen. Voor de context is dat ongeveer hetzelfde percentage mensen met van nature rood haar!

9. De HS-gemeenschap is groot en gastvrij

De eerste HS-community die ik vond was op Tumblr, maar Facebook barst ook van de HS-groepen! Deze online communities zijn zo geruststellend als je door een moeilijke tijd gaat. Je kunt ervoor kiezen om over jezelf te posten of door berichten van andere leden te bladeren en ze te lezen. Soms is het voldoende om te weten dat je niet alleen bent.

U kunt meer informatie vinden over het vinden van ondersteuning door een bezoek te brengen aan de Hidradenitis Suppurativa Foundation en de International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.

Afhalen

Leven met HS kan in het begin eng zijn. Maar met de juiste behandeling en een sterk ondersteuningssysteem kunt u een volledig en gelukkig leven leiden. Je bent niet alleen. En het stigma rond HS zal minder prominent worden als we doorgaan met het opleiden van anderen en het bewustzijn over de aandoening vergroten. Hopelijk wordt het op een dag begrepen als acne en eczeem.

Maggie McGill is een creatieve introverte die dikke en vreemde mode- en lifestyle-inhoud produceert voor hun YouTube-kanaal en blog. Maggie woont net buiten Washington, DC. Maggie's doel is om hun vaardigheden in video en verhalen te gebruiken om te inspireren, verandering te creëren en contact te maken met hun gemeenschap. Je kunt Maggie vinden op Twitter, Instagram en Facebook.