Ik heb al bijna een decennium spondylitis ankylopoetica. Ik heb symptomen gehad zoals chronische rugpijn, beperkte mobiliteit, extreme vermoeidheid, gastro-intestinale (GI) problemen, oogontsteking en gewrichtspijn. Ik kreeg pas na een paar jaar leven met deze ongemakkelijke symptomen een officiële diagnose.
AS is een onvoorspelbare aandoening. Ik weet nooit hoe ik me van de ene op de andere dag ga voelen. Deze onzekerheid kan verontrustend zijn, maar in de loop der jaren heb ik manieren geleerd om mijn symptomen onder controle te houden.
Het is belangrijk om te weten dat wat voor de één werkt, voor de ander misschien niet werkt. Dat geldt voor alles - van medicijnen tot alternatieve therapieën.
AS beïnvloedt iedereen anders. Variabelen zoals uw fitnessniveau, woonplaats, dieet en stressniveaus spelen allemaal een rol bij de manier waarop AS uw lichaam beïnvloedt.
Maak je geen zorgen als het medicijn dat voor je vriend met AS werkt niet helpt bij je symptomen. Het kan zijn dat u een ander medicijn nodig heeft. Mogelijk moet u wat vallen en opstaan doen om uw perfecte behandelplan te vinden.
Wat voor mij het beste werkt, is een goede nachtrust, schoon eten, sporten en mijn stress onder controle houden. En de volgende acht tools en apparaten helpen ook om een wereld van verschil te maken.
1. Actuele pijnverlichting
Van gels tot patches, ik kan niet stoppen met enthousiast te zijn over dit spul.
Door de jaren heen zijn er veel slapeloze nachten geweest. Ik krijg veel pijn in mijn onderrug, heupen en nek. Het toepassen van een vrij verkrijgbare (OTC) pijnstiller zoals Biofreeze helpt me in slaap te vallen door me af te leiden van de uitstralende pijn en stijfheid.
Omdat ik in NYC woon, zit ik ook altijd in een bus of metro. Ik neem een kleine tube tijgerbalsem of een paar lidocaïne-strips mee wanneer ik op reis ben. Het helpt me om me meer op mijn gemak te voelen tijdens het pendelen om te weten dat ik iets bij me heb in het geval van een opflakkering.
2. Een reiskussen
Er gaat niets boven midden in een stijve, pijnlijke AS-aanval tijdens een drukke bus- of vliegtuigrit. Als preventieve maatregel heb ik altijd wat lidocaïnestrips aangebracht voordat ik op reis ga.
Een andere favoriete reishack van mij is om tijdens lange reizen een U-vormig reiskussen mee te nemen. Ik heb gemerkt dat een goed reiskussen je nek comfortabel omhult en je helpt in slaap te vallen.
3. Een gripstick
Als je je stijf voelt, kan het lastig zijn om dingen van de vloer op te rapen. Of je knieën zijn vergrendeld, of je kunt je rug niet buigen om te pakken wat je nodig hebt. Ik hoef zelden een gripstick te gebruiken, maar het kan handig zijn als ik iets van de vloer moet halen.
Door een gripstick in de buurt te houden, kunt u de dingen krijgen die net buiten handbereik zijn. Zo hoef je niet eens op te staan van je stoel!
4. Epsom-zout
Ik heb altijd een zak lavendel Epsom-zout in huis. Weken in een Epsom-zoutbad gedurende 10 tot 12 minuten kan mogelijk veel feelgood-voordelen bieden. Het kan bijvoorbeeld ontstekingen verminderen en spierpijn en spanning verlichten.
Ik gebruik graag lavendelzout omdat de bloemige geur een spa-achtige sfeer creëert. Het is rustgevend en rustig.
Houd er rekening mee dat iedereen anders is en dat u mogelijk niet dezelfde voordelen ervaart.
5. Een sta-bureau
Toen ik een kantoorbaan had, vroeg ik om een sta-bureau. Ik vertelde mijn manager over mijn AS en legde uit waarom ik een verstelbaar bureau nodig had. Als ik de hele dag zit, voel ik me stijf.
Zitten kan de vijand zijn voor mensen met AS. Het hebben van een sta-bureau biedt mij veel meer mobiliteit en flexibiliteit. Ik kan mijn nek recht omhoog houden in plaats van in een gesloten, neerwaartse positie. Door aan mijn bureau te zitten of te staan, kon ik tijdens die baan van veel pijnvrije dagen genieten.
6. Elektrische deken
Warmte helpt de stralende pijn en stijfheid van AS te verlichten. Een elektrische deken is een geweldig hulpmiddel omdat hij je hele lichaam bedekt en erg rustgevend is.
Ook kan het plaatsen van een warmwaterkruik tegen je onderrug wonderen doen voor plaatselijke pijn of stijfheid. Soms neem ik naast mijn reiskussen ook een kruik mee op reis.
7. Zonnebrillen
Tijdens mijn vroege AS-dagen ontwikkelde ik chronische anterieure uveitis (ontsteking van de uvea). Dit is een veel voorkomende complicatie van AS. Het veroorzaakt gruwelijke pijn, roodheid, zwelling, lichtgevoeligheid en zweeft in je zicht. Het kan ook uw gezichtsvermogen schaden. Als u niet snel naar een behandeling zoekt, kan dit op de lange termijn gevolgen hebben voor uw vermogen om te zien.
Lichtgevoeligheid was verreweg het ergste van uveïtis voor mij. Ik begon een getinte bril te dragen die speciaal is gemaakt voor mensen met lichtgevoeligheid. Ook kan een vizier je beschermen tegen het zonlicht als je buiten bent.
8. Podcasts en audioboeken
Luisteren naar een podcast of audioboek is een geweldige manier om meer te leren over zelfzorg. Het kan ook een goede afleiding zijn. Als ik echt uitgeput ben, zet ik graag een podcast op en doe ik wat lichte, zachte rekoefeningen.
Alleen al de simpele handeling van luisteren kan me echt helpen ontstressen (je stressniveaus kunnen een echte impact hebben op AS-symptomen). Er zijn veel podcasts over AS voor mensen die meer willen leren over de ziekte. Typ gewoon "spondylitis ankylopoetica" in de zoekbalk van uw podcast-app en stem af!
Afhalen
Er zijn veel handige tools en apparaten beschikbaar voor mensen met AS. Omdat de aandoening iedereen anders beïnvloedt, is het belangrijk om te vinden wat voor jou werkt.
De Spondylitis Association of America (SAA) is een geweldige bron voor iedereen die op zoek is naar meer informatie over de ziekte of waar ondersteuning kan worden gevonden.
Wat uw AS-verhaal ook is, u verdient een vreugdevol, pijnvrij leven. Als u een paar handige apparaten bij de hand heeft, kunnen dagelijkse taken veel gemakkelijker worden uitgevoerd. Voor mij maken de bovenstaande tools het verschil in hoe ik me voel en helpen ze me echt om mijn toestand te beheersen.
Lisa Marie Basile is een dichter, de auteur van "Light Magic for Dark Times" en de oprichtende redacteur van Luna Luna Magazine. Ze schrijft over welzijn, traumaherstel, verdriet, chronische ziekte en opzettelijk leven. Haar werk is te vinden in The New York Times en Sabat Magazine, maar ook op Narrative, Healthline en meer. Vind haar op lisamariebasile.com, evenals op Instagram en Twitter.
