Als u onlangs een diagnose van multiple sclerose (MS) heeft gekregen, is een belangrijke volgende stap om zoveel mogelijk over de aandoening te leren. Kennis is krachtig als het gaat om voor jezelf zorgen.
Hoewel MS vaak onvoorspelbaar is, kunt u uzelf helpen u voor te bereiden op mogelijke uitdagingen in de toekomst door nu kennis op te doen. Hier zijn 14 feiten die u moet weten na een MS-diagnose.
1. MS is een chronische ziekte
MS is een chronische ontstekingsziekte die myeline beschadigt, een vetachtige stof die uw zenuwcellen bedekt en beschermt. De beschadigde myeline laat zenuwcellen of axonen bloot.
Blootgestelde axonen kunnen elektrische impulsen niet zo efficiënt verplaatsen als afgedekte impulsen. Dit kan van invloed zijn op hoe goed uw hersenen signalen via uw centrale zenuwstelsel (CZS) naar andere delen van uw lichaam kunnen verplaatsen. Dit kan symptomen veroorzaken zoals verlies van coördinatie, spierstijfheid, wazig zicht en tintelingen of pijn in delen van uw lichaam.
2. Er zijn meerdere soorten MS
Er zijn vier hoofdtypen MS:
- Relapsing-remitting MS. Dit is het meest voorkomende type MS. Mensen met dit type hebben aanvallen van nieuwe of verhoogde symptomen gevolgd door perioden van remissie. Er is geen progressie van de ziekte tussen aanvallen.
- Primair progressief. Bij dit type MS ervaren mensen geen aanvallen, maar een geleidelijke verslechtering van de symptomen in de loop van de tijd.
- Secundair progressief. Mensen kunnen dit type MS ontwikkelen nadat ze het type relapsing-remitting hebben gehad. Dit betekent dat de symptomen na verloop van tijd erger worden.
- Klinisch geïsoleerd syndroom. Dit verwijst naar één episode van MS-symptomen die minimaal 24 uur duurt. Maar mensen die dit ervaren, kunnen al dan niet MS ontwikkelen.
Zorg ervoor dat u met uw arts praat over welk type MS u heeft, aangezien elk ziekteverloop anders is en mogelijk een andere behandeling vereist.
3. MS wordt beschouwd als een door het immuunsysteem veroorzaakte ziekte
Net als een auto-immuunziekte zorgt MS ervoor dat uw lichaam per ongeluk de myeline-omhulsels rond uw zenuwen aanvalt. Onderzoekers begrijpen echter niet het exacte eiwit dat het lichaam probeert aan te vallen.
Daarom classificeren ze MS niet als een echte auto-immuunziekte. In plaats daarvan staat MS typisch bekend als een door het immuunsysteem veroorzaakte ziekte.
4. Iedereen kan MS ontwikkelen
MS kan iedereen treffen, maar onderzoekers hebben enkele veelvoorkomende risicofactoren gevonden die het risico van een persoon verhogen.
Vrouwen hebben twee tot drie keer meer kans dan mannen om MS te ontwikkelen. De meeste MS-diagnoses worden gesteld bij mensen tussen de 20 en 50 jaar, maar ook enkele duizenden kinderen onder de 18 jaar hebben de ziekte.
5. MS is geen erfelijke ziekte
MS lijkt niet overgeërfd of doorgegeven van generatie op generatie binnen een familie. Er kunnen echter enkele genetische risicofactoren zijn waardoor bepaalde mensen meer kans hebben om MS te ontwikkelen dan andere.
6. Veel mensen leven met MS
Een recent onderzoek schat nu dat 913.925 - bijna een miljoen mensen - met MS in de Verenigde Staten leven. In het verleden werd dat aantal geschat op 400.000. MS is de meest voorkomende progressieve neurologische aandoening ter wereld bij jongvolwassenen.
Veel mensen hebben MS en beseffen het niet. Symptomen van MS kunnen onzichtbaar zijn. MS-activiteit, inclusief verergerende symptomen, kan optreden zonder dat u het merkt.
7. Er zijn veel symptomen veroorzaakt door MS
De lijst met mogelijke MS-symptomen en complicaties is lang. Niet iedereen met MS zal ze allemaal ervaren. Uw symptomen zijn mogelijk vrij beperkt.
Het is nog steeds belangrijk om de reikwijdte van mogelijke symptomen te beseffen, zodat u ze kunt herkennen en erop kunt voorbereiden als ze zich voordoen.
De meest voorkomende symptomen van MS zijn:
- pijn of tintelingen in het lichaam
- doof gevoel
- extreme vermoeidheid
- wazig of verminderd gezichtsvermogen
- moeite met balanceren of lopen
- moeite met blaas of darmen
- trillingen
- spierstijfheid, bekend als spasticiteit
- veranderingen in het geheugen of concentratiestoornissen
- stemmingswisselingen
8. MS is onvoorspelbaar
Symptomen van MS zijn voor elke persoon anders. Periodes van terugval en remissie van de ziekte zijn ook verschillend voor iedereen met MS.
De symptomen die u ervaart, kunnen zelfs van tijd tot tijd veranderen. U kunt op een gegeven moment vermoeidheid en ernstige tintelingen of gevoelloosheid ervaren. Kort daarna kunnen uw symptomen voornamelijk lopen en spierstijfheid zijn.
9. MS schakelt mogelijk uit
MS kan worden uitgeschakeld, maar iedereen zal een andere ervaring hebben. De meerderheid van de mensen met MS zal in staat zijn om regelmatig activiteiten te ondernemen, en tweederde van de mensen met MS zal blijven lopen. Mogelijk hebt u op een gegeven moment een loophulpmiddel nodig, zoals een wandelstok of rollator.
Uiteindelijk kunnen symptomen van MS zoals vermoeidheid en evenwichtsproblemen het gebruik van een scooter of rolstoel noodzakelijk maken. Deze apparaten kunnen ongelukken of verwondingen helpen voorkomen. Ze kunnen u ook helpen energie te besparen, wat de impact van verergerende symptomen kan verminderen.
10. MS is waarschijnlijk niet dodelijk
De meeste mensen met MS hebben een levensverwachting die slechts ongeveer zeven jaar korter is dan de algemene bevolking. Met nieuwe behandelingen, beter begrip en focus op een gezonde levensstijl, is de levensverwachting voor een persoon met MS gestegen.
Bovendien suggereert onderzoek dat de kortere levensverwachting het gevolg kan zijn van complicaties door andere medische aandoeningen, zoals hartaandoeningen en beroertes. Veel van deze problemen kunnen met goede zorg en communicatie tussen u en uw zorgteam worden voorkomen.
11. Vroegtijdige behandeling kan schade door MS vertragen
De eerste symptomen van MS zijn mogelijk onzichtbaar. Mogelijk hebt u jarenlang MS-ziekteactiviteit voordat u het beseft. Gedurende die tijd kan MS nog steeds schade toebrengen aan uw CZS en zenuwcellen.
Zodra de diagnose is gesteld, moet u beginnen met de behandeling om de reeds optredende schade aan te passen of te vertragen. Onderzoek toont aan dat vroege behandeling de grootste kans is om de effecten van ernstige MS-symptomen te verminderen en mogelijk langdurige invaliditeit te voorkomen.
Huidige medicijnen kunnen ontstekingen helpen verminderen. Dit kan de hoeveelheid schade aan axonen beperken en kan de ontwikkeling van laesies voorkomen.
12. Er zijn veel MS-behandelingen beschikbaar
Behandelingsopties voor MS zijn de afgelopen jaren gegroeid, omdat onderzoekers medicijnen hebben geïdentificeerd die het beloop van de ziekte kunnen 'wijzigen'. Met andere woorden, deze nieuwe medicijnen kunnen de progressie van uw MS vertragen.
De Food and Drug Administration (FDA) heeft verschillende medicijnen goedgekeurd voor mensen met relapsing-remitting-vormen van MS, en een voor primaire progressieve MS. Bovendien kunnen sommige van deze behandelingen mensen helpen die in het verleden niet op MS-medicijnen hebben gereageerd.
Behandeling kan zowel de ernst van MS-aanvallen als de opeenhoping van laesies in de hersenen verminderen. Bij sommige mensen kunnen deze medicijnen ook de voortgang van schade en invaliditeit als gevolg van terugvallen en verergering van symptomen vertragen.
13. Mogelijk moet u verschillende zorgverleners raadplegen
Verschillende zorgverleners kunnen u helpen bij het omgaan met specifieke aspecten van MS. Afhankelijk van uw symptomen, moet u mogelijk een of meer van de volgende zaken tegenkomen:
- Neuroloog: deze specialist is opgeleid om ziekten te behandelen die het CZS aantasten, waaronder MS.
- Verpleegster: speciaal opgeleide verpleegsters kunnen u helpen bij het vinden van antwoorden op vragen, meer te weten komen over de aandoening en u ondersteunen bij het wel en wee van de ziekte.
- Specialist in geestelijke gezondheidszorg: MS is een lichamelijke ziekte, maar kan leiden tot psychische aandoeningen zoals angst en depressie. U kunt verdriet, ontkenning en verdriet ervaren. Een professional in de geestelijke gezondheidszorg, zoals een counsellor of therapeut, kan u helpen de diagnose het hoofd te bieden, zich aan te passen aan uw veranderende lichaam en een gezonde aanpak voor de toekomst te omarmen.
- Fysiotherapeut: deze leverancier kan u leren oefenen, lopen en bewegen terwijl u met symptomen van MS omgaat. Ze kunnen met u samenwerken aan evenwichts-, coördinatie- en krachtoefeningen, die de impact van symptomen kunnen verminderen.
- Ergotherapeut: deze specialist is handig wanneer u moet leren hoe u zich kunt aanpassen in uw thuis- en werkomgeving.
- Diëtist: Gezonde voedingskeuzes zijn belangrijk om je lichaam gevoed te houden. Deze getrainde professionals kunnen u helpen bij het ontwikkelen van een eetplan dat aan uw voedingsbehoeften voldoet.
14. Er is geen genezing, maar er wordt onderzoek gedaan
Er zijn momenteel geen behandelingen die MS kunnen genezen of elimineren. Maar onderzoekers voeren elk jaar veel onderzoeken en onderzoeken uit, op zoek naar doorbraken die kunnen helpen bij het identificeren van effectievere behandelingen en mogelijk zelfs een remedie.
Afhalen
Het is belangrijk om zoveel mogelijk te leren over uw diagnose nadat u erachter bent gekomen dat u MS heeft. Het kan niet alleen uw zorgen voor de toekomst verlichten, maar het kan u ook helpen om betere manieren te leren om uw symptomen te beheersen. Als u nog vragen heeft die specifiek zijn voor uw diagnose, bespreek deze dan bij uw volgende afspraak met uw arts.
