In augustus 1989 vond ik tijdens het douchen een bult in mijn rechterborst. Ik was 41. Mijn partner Ed en ik hadden net samen een huis gekocht. We waren ongeveer zes jaar aan het daten en onze kinderen waren allemaal bijna volwassen. Dit stond niet in onze plannen.
Binnen een paar dagen zag ik mijn OB-GYN. Hij voelde de brok en vertelde me dat de volgende stap was om een afspraak te maken met een chirurg voor een biopsie. Hij gaf me de naam van de chirurgische groep die hij aanbeveelde en raadde me aan om meteen te bellen en de eerste beschikbare afspraak te maken.
Twee weken later ging ik samen met mijn moeder naar het ziekenhuis voor de procedure. We kenden geen borstkanker in onze familie. Ik was er zeker van dat dit een vals alarm was.
Maar hoewel de klomp niets was, hielpen beeldvormende tests mijn arts om vast te stellen dat de verdachte gebieden onder de klomp kanker waren. Kort daarna kreeg ik een borstamputatie.
Tegen drie aanbevelingen in oncologie in, heb ik ervoor gekozen om geen chemotherapie te doen. Ik dacht dat de operatie drastisch genoeg was. Het werd vroeg opgemerkt en ik wilde gewoon doorgaan met mijn leven.
De tijden waren toen anders. Ik heb al mijn vertrouwen in mijn artsen gesteld. We hadden geen toegang tot internet, dus ik kon geen informatie opzoeken op Google.
Dat was 30 jaar geleden. De introductie van technologie en Dr. Google 'heeft veranderd hoe mensen toegang krijgen tot informatie over gezondheidstoestanden en behandelingen. Hier is hoe het mijn reis met borstkanker beïnvloedde.
Zeven jaar later
Na mijn borstamputatie ben ik mooi hersteld. Ed en ik zijn zeven maanden na mijn operatie getrouwd en het leven was goed. Maar op een ochtend in 1996 zag ik een vrij grote brok boven mijn rechter sleutelbeen.
Ik zag mijn huisarts en kreeg dezelfde week een naaldbiopsie met een chirurg. Kankercellen. Op dit moment twijfelde ik zeker aan mijn beslissing in 1989 om niet door te gaan met chemotherapie.
Ik heb geen onderzoek gedaan met mijn eerste en tweede diagnose. In plaats daarvan was ik afhankelijk van mijn artsen voor hun meningen, aanbevelingen en informatie.
Ik voelde me comfortabel om hun voorbeeld te volgen. Ik weet niet of dit het tijdperk was waarin ik ben opgegroeid of de manier waarop ik ben opgegroeid, maar ik heb er mijn volledige vertrouwen in gesteld.
In 1998 kregen we onze eerste thuiscomputer, maar ik kreeg nog steeds alle informatie die ik nodig had van mijn oncoloog. Ik had het geluk een goede relatie met haar te hebben.
Ik herinner me het gesprek waarin ze me vertelde dat mijn kanker was uitgezaaid. Ze adviseerde agressieve chemo- en hormoontherapie. Ik voelde dat ik in goede handen was.
Ik voltooide zes maanden chemo en 10 jaar hormoontherapie. Onderweg begon ik onderzoek te doen, maar ik voelde dat ik het goed deed met mijn behandelingen en heb nooit mijn inzet om ze te nemen in twijfel getrokken.
Snel vooruitspoelen naar 2018
In maart 2018 bleek uit een biopsie dat mijn borstkanker was uitgezaaid naar mijn botten en longen. Deze keer voelde het omgaan met mijn diagnose eenzaam.
Ik heb nog steeds dezelfde mentaliteit als het gaat om het vinden van informatie en ik heb een medisch team dat ik vertrouw. Maar ik had iets anders nodig.
Ook al was ik nog nooit lid geworden van een steungroep voor borstkanker, ik voelde me een beetje uit de hand en dacht dat ik zou proberen iets lokaals te vinden om persoonlijk naar toe te gaan.
Ik heb niet iets lokaal gevonden, maar ik heb de app Breast Cancer Healthline (BCH) gevonden toen ik online op zoek was naar ondersteuning voor fase IV.
In het begin was ik terughoudend om meer te doen dan 'luisteren' op de app. Ik maak me zorgen en ben altijd bang dat ik iets verkeerds zeg. Ik dacht niet dat de eerste keer dat overlevenden van kanker zouden willen horen van iemand die er al 30 jaar mee te maken heeft gehad - mijn herhaling was hun grootste angst.
Maar al snel merkte ik dat ik mijn tenen in het water stak. Door de reacties die ik ontving, voelde ik me veilig om te praten. Naast mezelf helpen, besefte ik dat ik misschien ook iemand anders kon helpen.
Ik heb vragen beantwoord en met anderen gepraat over behandelingen, bijwerkingen, angsten, gevoelens en symptomen.
Het is een heel andere ervaring om te lezen en te delen met zoveel anderen die door dezelfde situaties gaan. Ik heb hoop gevonden door zoveel verhalen. Chatten kan me op sommige dagen uit een echte "funk" halen.
Ik heb niet meer de behoefte om supervrouw te zijn en al mijn gevoelens binnen te houden. Vele anderen begrijpen precies hoe ik me voel.
U kunt de app Breast Cancer Healthline gratis downloaden op Android of iPhone
Afhalen
Het internet kan lastig zijn. Er is zoveel informatie die positief en negatief kan zijn. We weten nu zoveel meer over onze aandoeningen en behandelingen. We weten welke vragen we moeten stellen. We moeten nu onze eigen voorstanders van gezondheidszorg zijn.
In het verleden vertrouwde ik op mijn familie, vrienden en medisch team voor ondersteuning. Ik had ook de neiging om het alleen te doen, het moeilijk te maken en in stilte te lijden. Maar dat hoef ik niet meer te doen. Praten met vreemden via de app, die zich snel vrienden voelen, maakt deze ervaring niet zo eenzaam.
Als u een diagnose of angst voor borstkanker ondergaat, hoop ik dat u een veilige plek heeft om uw gevoelens te delen en een medisch team dat u vertrouwt.
Chris Shuey is met pensioen en woont in de San Francisco Bay Area met haar man Ed. Ze houdt van het leven terwijl ze tijd doorbrengt met haar kleinkinderen.
