Ik heb niet veel herinneringen aan de twee dagen die ik in het ziekenhuis heb doorgebracht na mijn dubbele borstamputatie vorig jaar. Maar wat wel opvalt, is dat ik de verpleegsters herhaaldelijk smeek om iets te doen aan mijn verslechterende, ondraaglijke pijn.
Elk half uur vroegen ze me om mijn pijn te beoordelen op een schaal van 1 tot 10. Nadat ik ze “7” had verteld en om medicatie had gevraagd, wachtte ik meer dan een uur totdat iemand het bracht.
Toen er eindelijk een verpleegster binnenkwam, vroeg ik haar ernaar. Wat ze daarna zei, zou me maandenlang achtervolgen:
'Ik dacht dat je zei dat je pijn maar een zeven was.'
Slechts zeven! 'Nou, het is nu negen uur', lukte het me te zeggen.
De medicatie kwam uiteindelijk. Maar tegen de tijd dat het gebeurde, was mijn pijn uit de hand gelopen en was het niet genoeg.
Mijn ervaring was in veel opzichten ongebruikelijk en gebeurde na een grote operatie. Maar veel mensen, vooral degenen die met chronische pijn te maken hebben, worstelen om hun medische zorgverleners ertoe te brengen het serieus te nemen, het te onderzoeken en te behandelen.
Ik heb deze gids geschreven om u te helpen voor uzelf te pleiten wanneer u met uw arts over pijn praat. Hier zijn enkele manieren om deze gesprekken gemakkelijker te maken:
1. Houd een pijndagboek bij
Nee, ik bedoel niet het angstige dagboek dat je als tiener bijhield. (Hoewel dat ook geen slecht idee is.) Een pijndagboek is in feite een symptoomlogboek, maar het belangrijkste symptoom dat u bijhoudt, is pijn.
Het volgen van uw pijnniveaus kan uw arts een nuttige context bieden, hen helpen patronen te identificeren en te begrijpen hoe uw pijn uw leven beïnvloedt. En als uw afspraak toevallig op een dag zonder pijn is, kan uw dagboek uw arts laten zien dat de pijn nog steeds een probleem is, zelfs als u het op dat moment niet goed uitdrukt.
Je kunt een pijndagboek op papier bijhouden met een aantal verschillende formaten. Dit is een geweldige spreadsheet die ook nuttige informatie bevat over het herkennen en registreren van pijn.
Je kunt ook een app gebruiken. Apps kunnen meldingen verzenden om u eraan te herinneren dat u iets moet invoeren. Ze kunnen ook patronen voor u volgen en uw gegevens exporteren in een handige spreadsheet die u naar uw arts kunt brengen.
Probeer er een paar en kijk welke het beste voor u werkt!
2. Leer nauwkeurigere woorden om je pijn te beschrijven
Het kan heel moeilijk zijn om de taal te vinden om fysieke sensaties te beschrijven, en je zult waarschijnlijk nooit een woord vinden dat perfect lijkt te passen. Maar als u meer leert over de verschillende woorden die uw taal heeft voor pijn, kunt u effectiever communiceren. Het kan uw arts zelfs helpen de oorzaak van uw pijn vast te stellen.
Hier zijn enkele woorden die vaak worden gebruikt om pijn te beschrijven. Noteer welke bij u resoneren:
- pijn doen
- bijten
- brandend
- krampen
- saai
- knagen
- zwaar
- heet
- doordringend
- knijpen
- scherp
- schieten
- misselijkmakend
- zeer
- splitsen
- steken
- inschrijving
- tintelingen
- kloppend
Bekijk enkele van de links onderaan dit artikel voor meer bronnen over hoe u kunt communiceren hoe pijn aan uw arts voelt.
3. Leg precies uit hoe uw pijn uw leven beperkt
Medische professionals nemen pijn soms serieuzer als ze zien dat dit van invloed is op uw vermogen om te werken, relaties te onderhouden, voor uzelf te zorgen of een acceptabele kwaliteit van leven te hebben.
Vermindert uw pijn uw vermogen om u op dingen te concentreren? Speel met je kinderen? Rijden of openbaar vervoer gebruiken? Ben je te laat op je werk omdat het pijn doet om uit bed te komen? Vermijd je sporten of uitgaan om vrienden te zien?
Zoals u weet, heeft onbehandelde ernstige pijn zowat elk deel van ons leven beïnvloed, ongeacht welke lichaamsdelen het veroorzaakt. We worden sneller vermoeid en sneller boos. We stoppen met dingen als sporten, koken en schoonmaken, die nodig zijn voor gezondheid en zelfzorg.
Als de metafoor van de lepels met u resoneert, kunt u deze gebruiken om uw arts te laten zien dat u elke dag een afweging moet maken wanneer u beslist wat u moet doen met uw beperkte lepels - douchen of wassen? Naar het werk gaan of een oplettende ouder of echtgenoot zijn? Een korte wandeling maken of een gezonde maaltijd bereiden?
Pijn is niet alleen een onaangename ervaring. Het leidt tot een hele cascade van gedwongen keuzes en compromissen die ons leven verminderen. Zorg ervoor dat uw arts dat weet.
4. Maak duidelijk wat de cijfers op de pijnschaal voor u betekenen
U bent waarschijnlijk bekend met de schaal die medische professionals gebruiken om pijn te beoordelen. U beoordeelt eenvoudig uw pijn van 0 tot 10, waarbij 0 helemaal geen pijn is en 10 "de ergst mogelijke pijn" is.
Zoals veel artsen en verpleegkundigen zelf hebben opgemerkt, heeft deze schaal de mogelijkheid om misverstanden en vooringenomenheid binnen te sluipen. Als een baarmoeder heb ik altijd het gevoel gehad dat medische professionals mijn beweringen over pijn negeren omdat ik nooit een bevalling heb meegemaakt - dus wat zou ik weten over Real Pain ™?
Natuurlijk ervaart iedereen bevalling en andere pijnlijke dingen anders, en je kunt niet echt vergelijken. Maar dat is een opmerking die ik tot nu toe heb gehoord van zowel medische professionals als leken voor mijn hele volwassenheid.
Als uw arts de pijnschaal gebruikt, geef hem dan wat context over wat u bedoelt wanneer u hem gebruikt om te beschrijven wat u voelt
Vertel ze wat de ergste pijn is die je ooit hebt gevoeld en hoe je dit daarmee vergelijkt. Leg hen uit dat u niet per se op zoek bent naar een "0" - vertel hen uw drempel om alleen met pijn om te kunnen gaan, zonder medicatie, of alleen met Tylenol of ibuprofen.
Als ik bijvoorbeeld '5' zeg, bedoel ik meestal dat het er is en dat het afleidt, maar het is niet helemaal onbeheersbaar. Als ik '6' zeg, heb ik absoluut een soort medicijn nodig. Maar om min of meer normaal te kunnen functioneren, zou het "4" of minder moeten zijn.
5. Wees je bewust van mogelijke vooroordelen - en breng ze proactief ter sprake
Als je een vrouw, transpersoon of gekleurd persoon bent - of als je een handicap, geestesziekte of lichaamstype hebt dat in onze samenleving als 'ongezond' wordt beschouwd - weet je misschien al dat dokters allemaal mens.
En mensen hebben vaak een bevooroordeelde houding waarvan ze zich misschien niet eens bewust zijn.
Mensen met grotere lichamen merken vaak dat artsen hun symptomen, inclusief pijn, negeren door hen te vertellen 'gewoon af te vallen'. Sommige groepen mensen zijn stereotiep als 'te dramatisch' of 'overgevoelig', en hun meldingen van pijn worden door artsen soms afgedaan als 'hysterisch'.
Vooral zwarte vrouwen hebben moeite gehad om hun pijn te laten herkennen en behandelen door artsen, wat vrijwel zeker te maken heeft met de lange, schandelijke erfenis van ons land van medisch misbruik en geweld tegen zwarte mensen - vooral vrouwen.
In 2017 ging een afbeelding van een pagina uit een populair verpleegkundig leerboek online viral. Je hebt het misschien gezien. De pagina was blijkbaar bedoeld om verpleegkundestudenten te onderwijzen over "Culturele verschillen in reactie op pijn" en bevatte edelstenen als: "Joden kunnen luidruchtig zijn en om hulp vragen", en "Zwarten rapporteren vaak een hogere pijnintensiteit dan andere culturen."
Hoewel het leerboek werd herzien na publieke verontwaardiging, was het een duidelijke herinnering aan degenen onder ons met chronische gezondheidsproblemen dat dit het soort dingen is dat onze leveranciers over ons leren
En het jaar daarna, toen ik mijn eigen traumatische postoperatieve ervaring had, waren die zinnen over Joodse mensen nooit ver van mijn gedachten verwijderd.
Aarzel niet om proactief met uw arts te praten over deze zorgen. Het kan u helpen ervoor te zorgen dat uw arts zich inzet voor het verlenen van kwaliteitszorg aan al hun patiënten.
Het kan artsen ook helpen bij het controleren van hun eigen voorrecht en vooroordelen, en het is een belangrijke herinnering voor artsen die hun vooringenomen houding die we bekijken nog niet hebben verwerkt, en dat hun vooroordeel zal worden opgemerkt.
Voel je vrij om statistieken over medische resultaten voor mensen zoals jij op te stellen en vraag je arts: "Wat ben je van plan te doen om te voorkomen dat ik een van die statistieken word?" Overtuig ze niet alleen om je serieus te nemen - laat ze je ervan overtuigen dat ze dat ook zijn.
6. Breng iemand om je te steunen
Een vriend, partner of familielid naar uw afspraak laten komen en 'instaan' voor uw symptomen kan helpen als uw arts sceptisch is - of als u een hoge pijntolerantie heeft en niet 'ziek' lijkt te zijn zoals u in werkelijkheid bent.
Aangezien een van de pijnschalen die artsen gewoonlijk gebruiken, letterlijk afhankelijk is van de gezichtsuitdrukkingen van patiënten om hun pijnniveau te beoordelen, is het geen verrassing dat mensen die hun pijn niet op hun gezicht dragen moeilijker de zorg krijgen die ze nodig hebben.
Ik kom uit een lange rij mensen die hun pijn - fysiek en emotioneel - met geduld en stoïcisme vervulden. Dat is wat je moest doen in de Sovjet-Unie, waar mijn familie vandaan komt.
Ik realiseerde me tijdens mijn kankerbehandeling dat artsen en verpleegsters soms niet echt begrepen hoeveel ik leed, omdat ze hadden verwacht dat iemand die mijn pijnniveaus zou melden huilen of schreeuwen. Ik ben gewoon niet die persoon.
Ik ben de persoon die als kind per ongeluk met zijn vinger tegen een zware deur sloeg, naar hun snel donker wordende spijker keek en zei: 'Huh, dat doet veel pijn, ik zou het onder koud water moeten steken."
Je back-upmaatje moet iemand zijn die bekend is met wat je doormaakt en bereid is je te bellen als je je symptomen minimaliseert - iets wat velen van ons doen, vaak onbedoeld.
Totdat ons medische systeem beter wordt in het herkennen van ieders pijn, ongeacht ras en geslacht, kan dit een echt nuttige strategie zijn.
Als je je ooit hopeloos hebt gevoeld om je pijn te laten behandelen, begrijp ik het. Zo heb ik me ook gevoeld
Een groot deel van de reden dat ik dit schrijf, is om ervoor te zorgen dat niemand ooit hoeft door te gaan wat ik heb meegemaakt. En hoewel het soms hopeloos kan aanvoelen, is het dat niet.
Niemand zou met onbehandelde pijn moeten leven. Hoewel het op sommige manieren beter wordt voor pijnpatiënten, hebben we nog een lange weg te gaan
Tot die tijd is het effectief bespreken van pijn met uw arts een van de beste manieren om voor uzelf op te komen en ervoor te zorgen dat u de zorg krijgt die u nodig heeft - niet alleen voor uw pijn, maar ook voor uw algehele gezondheid.
Miri Mogilevsky is schrijver, leraar en praktiserend therapeut in Columbus, Ohio. Ze hebben een BA in psychologie van Northwestern University en een master in sociaal werk van Columbia University. Ze kregen in oktober 2017 de diagnose borstkanker stadium 2a en voltooiden de behandeling in het voorjaar van 2018. Miri bezit ongeveer 25 verschillende pruiken uit hun chemodagen en zet ze graag strategisch in. Naast kanker schrijven ze ook over mentale gezondheid, vreemde identiteit, veiligere seks en toestemming en tuinieren.
