U ging naar uw arts vanwege een gewrichtsprobleem en ontdekte dat u een tenosynoviale reusceltumor (TGCT) heeft. De term is misschien nieuw voor u en als u hem hoort, bent u misschien overrompeld.
Wanneer u een diagnose krijgt, wilt u zoveel mogelijk leren over de ziekte en hoe deze uw leven kan beïnvloeden. Tijdens uw volgende doktersbezoek wilt u meer specifieke vragen stellen over uw symptomen.
Hier zijn negen vragen om u te helpen uw symptomen te begrijpen en wat ze betekenen voor uw behandeling.
1. Weet u zeker dat mijn symptomen TGCT zijn?
TGCT is niet de enige ziekte die zwelling, pijn en stijfheid in de gewrichten veroorzaakt. Artritis kan deze symptomen ook veroorzaken. En onbehandelde TGCT kan na verloop van tijd leiden tot artritis.
Beeldvormende tests kunnen uw arts helpen het verschil te zien. Bij artritis zal uw arts op een röntgenfoto vernauwing in de gewrichtsruimte zien. Dezelfde test toont bot- en kraakbeenschade in het gewricht met TGCT.
Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) is een nog preciezere manier om onderscheid te maken tussen de twee voorwaarden. Een MRI toont veranderingen aan het gewricht dat uniek is voor TGCT.
Als de diagnose TGCT bij u is gesteld, maar u bent er niet van overtuigd dat u dat heeft, ga dan naar een andere arts voor een second opinion.
2. Waarom is mijn gewricht zo opgezwollen?
De zwelling is te wijten aan ontstekingscellen die samen in de bekleding van uw gewricht of synovium klonteren. Naarmate de cellen zich vermenigvuldigen, vormen ze gezwellen die tumoren worden genoemd.
3. Zal mijn tumor blijven groeien?
TGCT zal normaal gesproken groeien, maar sommige typen groeien sneller dan andere. Gepigmenteerde villonodulaire synovitis (PVNS) kan gelokaliseerd of diffuus zijn. De gelokaliseerde vorm reageert goed op behandeling. De diffuse vorm kan echter snel groeien en moeilijk te behandelen zijn.
Reusceltumor van de peesschede (GCTTS) is een gelokaliseerde vorm van de ziekte. Het groeit meestal heel langzaam.
4. Zullen mijn symptomen erger worden?
Ze konden. De meeste mensen beginnen met zwelling. Naarmate de tumor groeit, drukt deze op nabijgelegen structuren, die ook pijn, stijfheid en andere symptomen kunnen veroorzaken.
5. Welk type TGCT heb ik?
TGCT is niet één ziekte, maar een groep gerelateerde aandoeningen. Elk type heeft zijn eigen symptomen.
Als uw knie of heup opgezwollen is, kunt u PVNS hebben. Dit type kan ook gewrichten zoals de schouder, elleboog of enkel aantasten.
Groei in kleinere gewrichten zoals uw handen en voeten komt vaker van GCTTS. Vaak heb je geen last van de zwelling.
6. Zou de tumor zich naar andere delen van mijn lichaam kunnen verspreiden?
Onwaarschijnlijk. TGCT is geen kanker, dus groeien de tumoren meestal niet voorbij het gewricht waar ze zijn begonnen. Slechts zelden verandert deze aandoening in kanker.
7. Moeten mijn symptomen meteen worden behandeld?
Sommige vormen van TGCT groeien sneller dan andere. PVNS kan snel groeien en het kraakbeen en het bot eromheen beschadigen, wat leidt tot artritis. Het kan uw gewricht permanent uitgeschakeld maken als u geen behandeling krijgt.
GCTTS groeit langzamer en het is minder waarschijnlijk dat het uw gewrichten beschadigt. Na een zorgvuldige discussie met uw arts, kunt u mogelijk wachten met de behandeling als de symptomen u niet storen.
8. Hoe ga je mij behandelen?
De belangrijkste behandeling voor TGCT is een operatie om de tumor en een beschadigd deel van het synovium in het gewricht te verwijderen. Chirurgie kan worden gedaan door middel van één open incisie (open operatie) of meerdere kleine incisies (artroscopie). Als een verbinding ernstig beschadigd is, moet deze mogelijk volledig worden vervangen.
9. Hoe kan ik ondertussen mijn symptomen onder controle houden?
Het vasthouden van een ijspak aan het gewricht kan helpen bij pijn en ontsteking. Een vrij verkrijgbaar (OTC) niet-steroïde ontstekingsremmend medicijn (NSAID) zoals ibuprofen (Advil, Motrin) of naproxen (Aleve) kan ook helpen bij pijn en zwelling.
Om een pijnlijke gewricht te ontlasten, laat het rusten. Gebruik krukken of een ander hulpmiddel als je moet lopen.
Oefening is ook belangrijk om te voorkomen dat het gewricht verstijft of verzwakt. Vraag uw arts of een fysiotherapieprogramma voor u geschikt kan zijn.
Afhalen
De diagnose krijgen van een zeldzame ziekte als TGCT kan overweldigend zijn. Het kan zijn dat u wat tijd nodig heeft om alles te verwerken wat uw arts u heeft verteld.
Je zult je zekerder voelen als je TGCT begrijpt. Lees de aandoening door en stel uw arts bij uw volgende bezoek veel vragen over hoe u deze moet behandelen.
