Vroege symptomen van chronische lymfatische leukemie (CLL) zijn meestal minimaal. De meerderheid van de mensen met CLL zal niet direct na de diagnose worden behandeld. In plaats daarvan wordt u mogelijk gecontroleerd door middel van een wacht- en wachtbenadering.
Symptomen van ziekteprogressie zijn vermoeidheid, gewichtsverlies, nachtelijk zweten en vaker voorkomende en ernstige infecties. Zodra de behandeling begint, zult u waarschijnlijk ook bijwerkingen van de chemotherapie of immunotherapie-medicijnen ervaren totdat uw ziekte in remissie gaat.
Deze symptomen, samen met de bijwerkingen van de behandeling en de uitdaging om een chronische ziekte te behandelen, kunnen een diepgaande invloed hebben op uw kwaliteit van leven. Hoewel sommige levensveranderingen onvermijdelijk zijn, zijn er stappen die u kunt nemen om de negatieve effecten van CLL te minimaliseren.
De eerste stap om uw kwaliteit van leven te beheren, is gewapend met kennis over wat u kunt verwachten.
Fysieke capaciteiten
De meeste mensen worden gediagnosticeerd met CLL wanneer de ziekte zich in een vroeg stadium bevindt en ze geen klinische symptomen hebben. Dit betekent dat u in het begin misschien geen fysieke uitdagingen heeft in uw dagelijkse leven.
Als uw CLL echter vordert, kunt u zich vaker moe en kortademig gaan voelen. Mogelijk moet u de hele dag rusten en opladen om uw energieniveau op peil te houden. Vermoeidheid is een van de meest gemelde symptomen bij mensen met CLL, zelfs bij mensen die in een vroeg stadium zijn gediagnosticeerd.
Behandeling kan aanzienlijke bijwerkingen veroorzaken, waaronder misselijkheid, haarverlies en frequente infecties. Praat met uw arts over manieren om bijwerkingen van de behandeling te minimaliseren.
Mogelijkheid om te werken
Aangezien CLL uw immuunsysteem aanvalt, kan gevoeligheid voor infectie een groot probleem zijn. Een eenvoudige luchtweginfectie kan overgaan tot longontsteking, waar het maanden over kan doen om te herstellen.
Frequente infecties bovenop een laag energieniveau kunnen het werken bemoeilijken. Andere symptomen, waaronder meer bloedingen en gemakkelijk blauwe plekken, kunnen een fysieke taak moeilijk en zelfs onveilig maken.
Slaapproblemen
Veel mensen die symptomen ervaren, hebben ook nachtelijk zweten, wat een goede nachtrust moeilijk kan maken. Stress en angst kunnen ook een negatieve invloed hebben op de slaap.
Een manier om slaapproblemen te beheersen, is door een goede slaaphygiëne vast te stellen. Bijvoorbeeld:
- Ga elke avond op hetzelfde tijdstip slapen.
- Ontspan voor het slapengaan met een warm bad of douche en ontspannende muziek.
- Kijk niet naar heldere mobiele telefoons, tv's of computerschermen voordat u naar bed gaat.
- Investeer in een comfortabel bed en beddengoed.
- Zorg ervoor dat uw slaapkamer koel, donker en stil is.
Overdag aan lichaamsbeweging doen, veel water drinken en manieren vinden om stress te verminderen, zoals meditatie of diepe ademhalingsoefeningen, kan ook uw slaap en algehele kwaliteit van leven verbeteren.
Mentale gezondheid
Een CLL-diagnose in een vroeg stadium wordt doorgaans beheerd met een "wacht en wacht" -benadering. Hoewel dit de standaardaanpak is, vindt u het misschien moeilijk om elke dag door te komen in de wetenschap dat u kanker heeft.
Misschien heb je zelfs het gevoel dat er niets aan de situatie wordt gedaan. Onzekerheid over de toekomst en de impact van kanker op uw gezinsleden, financiën en arbeidsvermogen kan stressvol zijn.
Een studie toonde aan dat meer dan de helft van de patiënten meldde dagelijks aan hun CLL-diagnose te denken. Een andere studie toonde aan dat ongeveer een vijfde van de mensen met CLL aanzienlijke angstgevoelens ervoer. Erger was angst geassocieerd met actieve behandeling.
Emotionele ondersteuning is cruciaal voor mensen met een CLL-diagnose. Als u angst ervaart en merkt dat u zich vaak zorgen maakt over uw diagnose, overweeg dan om een mentor te raadplegen of lid te worden van een steungroep.
Sociaal leven
Samen met stress en angst kan vermoeidheid het u moeilijk maken om een sociaal leven te leiden. Maar zo hoeft het niet te zijn.
Probeer na uw diagnose dicht bij familie en vrienden te blijven. Mogelijk merkt u dat het openen van uw diagnose een deel van het gewicht van uw schouders kan heffen. Het kan ook nuttig zijn om met een maatschappelijk werker te praten om de communicatie tussen u en uw dierbaren te verbeteren.
Financiën
Gezondheidszorg kan duur zijn. Of je nu nog kunt werken of niet, elke vorm van chronische ziekte kan je zorgen maken over de financiën. Probeer te profiteren van alle financiële middelen waarover u beschikt.
Een maatschappelijk werker en non-profitorganisaties zoals de Patient Access Network (PAN) Foundation en de Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kunnen u advies geven over waar u moet beginnen. Een maatschappelijk werker kan u ook helpen bij het oplossen van problemen met verzekeringen.
De afhaalmaaltijd
De meeste mensen met CLL in een vroeg stadium hebben geen ziektegerelateerde symptomen. Maar mensen met CLL in een later stadium, vooral degenen die een behandeling ondergaan, kunnen vermoeidheid, pijn en slaapstoornissen bijzonder uitdagend vinden.
Vraag uw arts om verwijzingen naar andere zorgverleners, zoals fysiotherapeuten, voedingsdeskundigen en pijnspecialisten, om deze kwaliteit van leven te helpen beheersen.
