Wanneer uw kind een nieuwe behandeling voor multiple sclerose (MS) start, is het belangrijk om uw ogen open te houden voor tekenen van verandering in hun toestand.
Na het starten van een nieuwe behandeling, kan uw kind verbeteringen in zijn fysieke of mentale gezondheid ervaren. Ze kunnen ook bijwerkingen krijgen van de behandeling.
Neem even de tijd om te leren hoe het starten van een nieuwe behandeling uw kind kan beïnvloeden.
Overzicht behandeling
Veel ziektemodificerende therapieën (DMT's) zijn ontwikkeld om de progressie van MS te vertragen.
Tot dusver heeft de Food and Drug Administration (FDA) slechts een van deze therapieën goedgekeurd voor gebruik bij kinderen van 10 jaar en ouder - en er is geen goedgekeurd voor gebruik bij kinderen onder de 10 jaar.
Artsen kunnen echter nog steeds DMT's voorschrijven aan jongere kinderen met MS. Deze praktijk staat bekend als "off-label" gebruik.
De zorgverleners van uw kind kunnen ook andere behandelingen voor MS voorschrijven, waaronder een of meer van de volgende:
- andere medicijnen om fysieke of cognitieve symptomen van MS te verlichten
- revalidatietherapie ter ondersteuning van het fysieke of cognitieve functioneren van uw kind
- gebruik van mobiliteitshulpmiddelen of andere hulpmiddelen om uw kind te helpen routinematige activiteiten uit te voeren
- zenuwstimulatieprocedures of een operatie om blaasproblemen te behandelen
- psychologische begeleiding om de geestelijke gezondheid van uw kind te ondersteunen
- veranderingen in levensstijl
Als de toestand van uw kind op enigerlei wijze verandert, laat dit dan aan de leden van hun gezondheidsteam weten.
Om nieuwe of verergerde symptomen te behandelen, kunnen hun zorgverleners wijzigingen in hun behandelplan aanbevelen. Hun gezondheidsteam kan ook een wijziging aanbevelen als er nieuwe behandelingen beschikbaar komen of als er nieuw onderzoek wordt gepubliceerd naar de veiligheid of effectiviteit van bestaande behandelingen.
Potentiële verbeteringen
Na het starten van een nieuwe behandeling voor MS, kan uw kind verbeteringen ervaren in zijn fysieke of mentale gezondheid en functioneren.
De mogelijke voordelen variëren van het ene type behandeling tot de andere.
Afhankelijk van de specifieke behandeling die uw kind krijgt:
- Ze kunnen minder of minder ernstige uitbarstingen, exacerbaties of terugvallen ervaren.
- Ze kunnen minder pijn, vermoeidheid, duizeligheid, spierspasmen of spierstijfheid ervaren.
- Hun mobiliteit, coördinatie, balans, flexibiliteit of kracht kan verbeteren.
- Ze hebben mogelijk minder problemen met hun blaas- of darmfunctie.
- Ze vinden het misschien gemakkelijker om zich te concentreren of dingen te onthouden.
- Hun communicatievermogen kan verbeteren.
- Hun gezichtsvermogen of gehoor wordt misschien beter.
- Ze voelen zich misschien emotioneel beter.
De zorgverleners van uw kind kunnen bemoedigende resultaten opmerken bij evaluaties of tests die ze uitvoeren nadat uw kind een nieuwe behandeling heeft gestart.
Ze kunnen bijvoorbeeld MRI-scans uitvoeren en geen tekenen van nieuwe ziekteactiviteit zien.
Aan de andere kant is het ook mogelijk dat de toestand van uw kind niet merkbaar of onvoldoende verbetert na het starten van een nieuwe behandeling. In sommige gevallen kunnen MRI-scans of andere tests aantonen dat hun toestand niet is verbeterd of verslechtert.
Als u niet tevreden bent met de effecten van een nieuwe behandeling, laat het dan weten aan het gezondheidsteam van uw kind. Ze kunnen u helpen de potentiële voordelen en risico's van het stoppen of voortzetten van de behandeling te begrijpen. Ze kunnen u ook helpen meer te weten te komen over andere behandelingen die mogelijk beschikbaar zijn.
Potentiële bijwerkingen
Behandelingen voor MS kunnen bijwerkingen veroorzaken, die mild of ernstiger kunnen zijn.
De specifieke bijwerkingen variëren van het ene type behandeling tot de andere.
Veel voorkomende bijwerkingen van veel DMT's zijn bijvoorbeeld:
- uitslag
- vermoeidheid
- misselijkheid
- diarree
- hoofdpijn
- spierpijn
- pijn en roodheid op de injectieplaats, voor injecteerbare DMT's
Praat met hun gezondheidsteam voor meer informatie over de mogelijke bijwerkingen van de voorgeschreven behandeling van uw kind. Ze kunnen u helpen te leren hoe u mogelijke bijwerkingen herkent en beheert.
Als u denkt dat uw kind mogelijk bijwerkingen van de behandeling ervaart, laat het hun gezondheidsteam dan weten. In sommige gevallen kunnen ze wijzigingen in het behandelplan van uw kind aanbevelen.
Als uw kind ademhalingsmoeilijkheden krijgt of als ze niet meer reageren of bewusteloos raken, moet u een medische noodbehandeling ondergaan. Bel meteen 911. Ze ervaren mogelijk een ernstige allergische reactie op medicatie.
Zoek ook onmiddellijk medische hulp als uw kind tekenen of symptomen van een ernstige infectie ontwikkelt, zoals koorts vergezeld van:
- hoesten
- braken
- diarree
- uitslag
Sommige behandelingen kunnen het risico op infectie van uw kind verhogen.
Acceptatie, gemak en kosten
Sommige behandelingen zijn voor u en uw kind wellicht acceptabeler of handiger dan andere.
Uw kind kan bijvoorbeeld comfortabeler zijn en bereid zijn om orale medicatie in te nemen dan injecteerbare medicijnen. Of misschien vindt uw familie dat het ene behandelcentrum een betere locatie of openingstijden heeft dan een ander.
Sommige behandelingen kunnen uw gezin zich ook gemakkelijker veroorloven dan andere. Als u een ziektekostenverzekering heeft, dekt deze mogelijk bepaalde behandelingen of zorgverleners, maar andere niet.
Als u of uw kind het moeilijk vindt om zich aan hun bijgewerkte behandelplan te houden, laat het hun gezondheidsteam dan weten. Ze kunnen tips geven om het behandelplan gemakkelijker te volgen, of ze kunnen wijzigingen in het behandelplan van uw kind aanbevelen.
Follow-up beoordelingen
Om de effecten van de behandeling te volgen, kunnen de zorgverleners van uw kind een of meer tests bestellen. Ze kunnen bijvoorbeeld bestellen:
- MRI-scans
- bloedtesten
- urinetests
- hartslag monitoring
Afhankelijk van de specifieke behandelingen die uw kind krijgt, moet hun gezondheidsteam mogelijk regelmatig en doorlopend tests bestellen.
Het gezondheidsteam van uw kind kan u en uw kind ook vragen stellen over hun symptomen, fysiek en cognitief functioneren en mogelijke bijwerkingen van de behandeling.
Deze follow-uptests en beoordelingen kunnen het gezondheidsteam van uw kind helpen leren hoe hun huidige behandelplan werkt.
De afhaalmaaltijd
Nadat uw kind een nieuwe behandeling heeft gestart, kan het even duren voordat u de effecten opmerkt.
Als u denkt dat het huidige behandelplan van uw kind niet werkt of zich slechter gaat voelen, laat het hun gezondheidsteam dan weten.
In sommige gevallen kunnen ze wijzigingen in het behandelplan van uw kind aanbevelen. Ze kunnen ook tips hebben voor het beheersen van de bijwerkingen of behandelingskosten.
