Dit Is Hoe Het Is Om Met MS Te Leven In Een COVID-19-hotspot

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Ik heb multiple sclerose en door mijn tekort aan witte bloedcellen loop ik een groter risico op complicaties door COVID-19.

Sinds 6 maart, zelfs voordat de thuismaatregelen in New York van kracht werden, zat ik in mijn kleine appartement in Brooklyn alles te doen wat ik kon om veilig te blijven.

Gedurende deze tijd was mijn man mijn raam naar buiten. De echte ramen in ons appartement hebben alleen uitzicht op andere appartementen en een klein stukje gras.

Als journalist was het altijd een normale gewoonte om mezelf van het nieuws te scheiden. Mijn favoriete hoogleraar journalistiek zei dat "er geen nieuws gebeurt in de redactie".

Maar terwijl de nieuwsupdates vanuit de hele wereld binnenkomen - en omdat het dodental in New York hoog blijft - komt het nieuws steeds dichter bij de deur van mijn appartement.

Na meer dan 40 dagen zonder het huis te verlaten, gaat de routine waar ik in ben gevallen door.

Ochtend: yoga, koffie en Cuomo

Alexa maakt me 's ochtends wakker. Ik zeg dat ze moet stoppen. Ze vertelt me het weer zoals ik haar had geprogrammeerd. Ook al ga ik niet naar buiten, het houden van dit deel van mijn routine voegt comfort en vertrouwdheid toe aan mijn ochtend.

Voordat ik opsta, scrol ik op mijn telefoon door sociale feeds. Het is hoe ik de vorige dag rusteloos eindigde: meer slecht nieuws.

Na yoga en ontbijt kijk ik hoe gouverneur Andrew Cuomo verslag uitbrengt over het aantal bevestigde COVID-19-gevallen en sterfgevallen in mijn stad en staat. Het feit dat mijn lokale overheid de gegevens bijhoudt en deze gebruikt om beslissingen te informeren, troost me.

Middag: kalm blijven en op de hoogte blijven

Mijn baseline MS-symptomen - vermoeidheid, gevoelloosheid en hoofdpijn - laaien de hele dag op.

Enkele van de engste symptomen die ik in het verleden heb gehad, zoals visusveranderingen en duizeligheid, waren te wijten aan stress. Ik heb nog geen van deze extremere symptomen ervaren terwijl ik in quarantaine was, daarom is het zo belangrijk om mezelf kalm te houden.

Een manier om dit te doen is door zorgvuldig te plannen en op te ruimen om mijn blootstelling aan het nieuwe coronavirus te beperken. Telkens wanneer mijn man en ik de deur naar de buitenwereld moeten openen, bespreken we ons plan, waaronder mijn man die een masker opzet voordat hij de deur opent.

Als we boodschappen nodig hebben, vul ik de karren van alle online diensten en hoop dat er tenminste één een bezorgperiode heeft.

Na levering worden de dozen of tassen voor de deur bewaard, die rechtstreeks naar mijn 90 vierkante meter grote keuken gaat. We wijzen een 'schone ruimte' en een 'vuile ruimte' in onze kleine keuken aan om tassen te plaatsen en voedsel te lossen, voordat we onze boodschappen schoonmaken en opbergen.

Net zoals onze keuken aangewezen gebieden heeft, heb ik er een regel van gemaakt (voor mijn emotionele verstand) om slecht nieuws in één kamer van het huis te houden.

In mijn slaapkamer kijk ik naar de dagelijkse briefings van het Witte Huis en constante stromen van verschillende nieuwszenders. Mijn man en ik kibbelen liefdevol over het nieuws dat in de verkeerde kamer bloedt.

Nacht: omgaan met de schuld van overlevenden

Mijn man heeft de woonkamer opgeëist als zijn 'quarantainegebied'. 'S Avonds eten, spelen we videogames en kijken we films in deze kamer.

De schuld van de overlevende, zelfs in de 'leuke kamer', plaagt me. Als iemand wiens toestand stabiel is en thuis kan blijven, voel ik me vooral veilig. Maar ik weet dat al mijn vrienden met chronische aandoeningen misschien minder geluk hebben.

Dit is de enige keer dat ik verwend ben omdat ik geen "essentiële" werknemer ben. Zelfs de quarantainekamer kan me niet tegen die gevoelens beschermen.

Slaap: het beste MS-medicijn

Slaapproblemen met MS komen vaak voor en ik heb geleerd hoe belangrijk slaap van goede kwaliteit is voor mijn welzijn. Ik ben zo geobsedeerd door slaap dat ik in mijn planner volg hoeveel slaap ik krijg.

Vroeger gaan slapen was makkelijk. Ik heb in het verleden alleen slaapproblemen gehad toen ik stimulerende middelen gebruikte voor chronische vermoeidheid. Maar nu is slaap moeilijk te verkrijgen.

Het lawaai van de stad houdt me niet tegen. Het is de luide, constante stroom van verkeerde informatie en gebrek aan actie. Ik lig wakker terwijl ik luister naar de geluiden van sirenes die op en neer gaan op een lege Flatbush Avenue.

Het is geen nieuw geluid, maar nu is het het enige geluid.

Molly Stark Dean heeft meer dan tien jaar in redactiekamers gewerkt om de contentstrategie voor sociale media te optimaliseren: CoinDesk, Reuters, CBS News Radio, mediabistro en Fox News Channel. Molly studeerde af aan de New York University met een Master of Arts Journalism Degree in het Reporting the Nation-programma. Bij NYU liep ze stage bij ABC News en USA Today. Molly doceerde publieksontwikkeling aan de University of Missouri School of Journalism China Program en mediabistro. Je kunt haar vinden op Twitter, LinkedIn of Facebook.