Overzicht
Waldenstrom-macroglobulinemie (WM) is een zeldzame, langzaam groeiende vorm van non-Hodgkin-lymfoom (bloedkanker). Mensen met deze kanker hebben een hoog aantal witte bloedcellen en een abnormaal eiwit genaamd monoklonaal immunoglobuline M (IgM) in hun beenmerg.
Er is geen remedie voor WM, maar er zijn veel verschillende behandelingen beschikbaar om de symptomen te beheersen en complicaties te voorkomen.
Tijdens uw behandeling met WM kunnen verschillende soorten artsen voor u zorgen. Uw zorgteam kan onder meer bestaan uit artsen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van kanker (oncologen) en artsen die bloed- en beenmergaandoeningen behandelen (hematologen).
Waakzaam wachten
Als bloedonderzoek tekenen van WM vertoont, maar u heeft geen symptomen, heeft u mogelijk geen behandeling nodig. In plaats daarvan kan uw arts regelmatige bezoeken en bloedonderzoeken voorstellen. Dit wordt waakzaam wachten of bewaken genoemd.
Waakzaam wachten op WM omvat doktersbezoeken en bloedonderzoeken ongeveer elke 1 tot 2 maanden.
Sommige mensen met dit type bloedkanker worden jarenlang nauwlettend gevolgd door artsen zonder enige behandeling nodig te hebben. Studies suggereren dat wachten op het starten van de behandeling totdat u symptomen vertoont, uw vooruitzichten niet zal beïnvloeden, volgens de American Cancer Society.
Gerichte therapie
Gerichte therapie maakt gebruik van medicijnen die zich richten op eiwitten of andere stoffen van kankercellen om te voorkomen dat ze groeien. In tegenstelling tot chemotherapie spaart het gezonde cellen. Veel voorkomende soorten gerichte therapie voor WM zijn onder meer:
Rituximab (Rituxan). Dit medicijn is gericht op een stof van kankercellen die CD20 wordt genoemd. Het doodt kankercellen en maakt de kans groter dat de rest door chemotherapie wordt vernietigd.
Rituximab is vaak het eerste medicijn dat wordt gebruikt om WM te behandelen, hoewel de Food and Drug Administration (FDA) het niet specifiek voor dat doel heeft goedgekeurd. Deze praktijk staat bekend als "off-label" gebruik. Het heeft FDA-goedkeuring bij gebruik in combinatie met het medicijn ibrutinib (Imbruvica).
Het medicijn wordt toegediend via infusie in een ader (IV), meestal in uw arm. Uw arts kan het alleen of met medicijnen voor chemotherapie voorschrijven. Onderzoek toont aan dat rituximab beter werkt wanneer u het gebruikt met chemotherapie. Als u het alleen neemt (monotherapie), kunnen de IgM-spiegels stijgen, waardoor uw bloed dik wordt.
Bijwerkingen zijn koorts, hoofdpijn, maagklachten, huiduitslag en vermoeidheid.
Andere anti-CD20-medicijnen. Als rituximab u ernstige bijwerkingen veroorzaakt, kan uw arts een ander medicijn proberen dat gericht is op CD20, zoals:
- ofatumumab (Arzerra)
- obinutuzumab (Gazyva)
- rituximab-abbs (Truxima)
Ibrutinib (Imbruvica). Dit is het eerste medicijn dat de FDA specifiek heeft goedgekeurd om WM te behandelen. Het is gericht op een eiwit genaamd Bruton's tyrosinekinase (BTK), dat kankercellen helpt groeien. Ibrutinib is een pil die u eenmaal per dag inneemt. Uw arts kan het alleen of met rituximab voorschrijven.
Bijwerkingen zijn onder meer een laag aantal rode en witte bloedcellen, veranderingen in de hartslag (aritmie), diarree, obstipatie, maagklachten en infectie.
Proteasoomremmers. Deze medicijnen blokkeren eiwitten die kankercellen nodig hebben om te leven. Ze worden gebruikt om multipel myeloom te behandelen, maar ze kunnen ook sommige mensen met WM helpen.
Twee voorbeelden zijn carfilzomib (Kyprolis) en bortezomib (Velcade). Beide worden toegediend via een ader. Bortezomib kan echter ook als injectie onder de huid worden gegeven.
Bijwerkingen zijn onder meer een laag bloedbeeld, misselijkheid en pijn en gevoelloosheid in de voeten en benen als gevolg van zenuwbeschadiging.
mTOR-remmers. Everolimus (Afinitor) is een pil die een eiwit blokkeert dat cellen nodig hebben om te groeien en te delen. Uw arts kan dit voorschrijven als andere gerichte medicijnen voor WM niet werken.
Bijwerkingen zijn onder meer infecties, uitslag, diarree, mondpijn en vermoeidheid.
Chemotherapie
Chemotherapie is het gebruik van medicijnen om kankercellen te doden. In tegenstelling tot gerichte behandeling zoekt chemotherapie niet naar specifieke stoffen op kankercellen. Dus ook tijdens chemotherapie worden gezonde cellen vaak gedood.
Chemotherapie medicijnen die zijn gebruikt om WM te behandelen zijn onder meer:
- bendamustine (Treanda)
- cladribine (Leustatin)
- cyclofosfamide (Cytoxan)
- doxorubicine (Adriamycin)
- fludarabine (Fludara)
- vincristine (Oncovin)
Uw arts kan u een combinatie van chemotherapie geven of ze voorschrijven met een gerichte behandeling zoals rituximab.
Als u een beenmerg (stamcel) transplantatie krijgt, krijgt u mogelijk eerst een hoge dosis chemotherapie.
Chemotherapie kan een gevaarlijke daling van het aantal witte bloedcellen veroorzaken, wat kan leiden tot bloeding, blauwe plekken en een verhoogd risico op infectie. Andere veel voorkomende bijwerkingen van chemotherapie zijn onder meer:
- haaruitval
- vermoeidheid
- zweertjes in de mond
- misselijkheid
- braken
Immunotherapie
Immunotherapie medicijnen maken uw immuunsysteem sterker, zodat het kanker beter kan bestrijden. Ze worden vaak gebruikt om multipel myeloom te behandelen, maar artsen schrijven ze soms ook voor aan mensen met WM. Immunotherapie-medicijnen worden ook immunomodulatoren (IMiD's) genoemd. Voorbeelden hiervan zijn:
- thalidomide (Thalomid)
- pomalidomide (Pomalyst)
Ernstige geboorteafwijkingen kunnen optreden als u deze geneesmiddelen tijdens de zwangerschap gebruikt.
Andere opties
Bloedfiltering (plasma-uitwisseling of plasmaferese). Een veel voorkomende complicatie van WM is verdikking van het bloed (hyperviscositeit), wat kan leiden tot beroerte en orgaanschade.
Als u symptomen van deze complicatie heeft, moet u worden behandeld om uw bloed te filteren en de symptomen om te keren. Deze bloedfilterende behandeling wordt plasma-uitwisseling of plasmaferese genoemd.
Tijdens plasmaferese plaatst een zorgverlener een infuuslijn in een ader in uw arm en verbindt deze met een machine. Je bloed stroomt door de infuus naar de machine, waar het IgM-eiwit wordt verwijderd. Het gezonde bloed stroomt via een andere infuuslijn terug van de machine naar uw lichaam.
Plasmaferese duurt een paar uur. U kunt gaan liggen of achterover leunen in een stoel. Mogelijk krijgt u een bloedverdunner om stolling te voorkomen.
Stamceltransplantatie (beenmergtransplantatie). Bij een stamceltransplantatie wordt het zieke beenmerg vervangen door gezonde bloedstamcellen. Stamcellen helpen het gezonde beenmerg te laten groeien. Hooggedoseerde chemotherapie wordt meestal eerst gegeven om het bestaande beenmerg op te ruimen.
Als u een jongere volwassene bent met WM en andere behandelingen niet hebben gewerkt, kan uw arts een stamceltransplantatie voorstellen. Stamceltransplantatie is echter geen veel voorkomende behandeling voor WM. De meeste mensen met deze zeldzame bloedkanker zijn ouder dan 60 jaar en de ernstige risico's van transplantatie wegen op tegen de voordelen.
Miltverwijdering (splenectomie). Als uw bloedkanker een pijnlijke, gezwollen milt veroorzaakt en medicatie niet heeft geholpen, kan uw arts voorstellen deze te verwijderen. Dit is echter geen gebruikelijke behandeling voor WM.
Kosten van behandeling
Kankerbehandeling kan duur zijn. Als u een behandeling voor WM nodig heeft, wees dan niet bang om met uw arts te praten over de kosten van uw zorg. Praten over kosten is volgens de American Society of Clinical Oncology (ASCO) een belangrijk onderdeel van hoogwaardige kankerzorg.
Uw arts kan mogelijk kostenbesparende tips geven of manieren aanbevelen om financiële hulp te krijgen. Als u een ziektekostenverzekering heeft, is het altijd een goed idee om voor de behandeling bij uw verzekeraar na te gaan wat de dekking is. Het kan een uitdaging zijn om te begrijpen wat er onder uw zorgverzekering valt.
Als u de behandeling niet kunt betalen, overweeg dan om contact op te nemen met de medicijnfabrikant. Sommige bedrijven bieden hulpprogramma's aan om de kosten te verlagen.
Lifestyle tips
Als u een behandeling voor WM krijgt, kan uw arts ook veranderingen in levensstijl aanbevelen om u beter te laten voelen en uw kwaliteit van leven te verbeteren. Soms wordt dit palliatieve zorg genoemd. Palliatieve zorg is elke behandeling die helpt:
- verlicht uw symptomen en bijwerkingen van de behandeling
- uw levenskwaliteit verbeteren
- steun u en uw gezin tijdens uw kankerreis
Veranderingen in levensstijl en palliatieve zorg voor WM kunnen zijn:
- Dieet verandert. Kanker en zijn behandelingen kunnen uw eetlust beïnvloeden en ervoor zorgen dat u gewicht verliest. Mondzweren en misselijkheid door chemotherapie kunnen het eten ongemakkelijk maken. Hoogcalorische, eiwitrijke dranken zoals milkshakes en ingeblikte vloeibare supplementen kunnen belangrijke voedingsstoffen leveren en energie herstellen. Als je geen grote maaltijden kunt eten, probeer dan de hele dag door kleine eiwitrijke snacks te eten, zoals yoghurt, ontbijtgranen of kaas en crackers. Vermijd knapperig en zuur voedsel dat een zere mond kan irriteren.
- Ontspanningstechnieken. Ontspannende activiteiten en oefeningen zoals yoga en tai chi kunnen helpen om stress te verzachten en kankerpijn te beheersen. Zelfs een paar keer diep ademhalen om je geest tot rust te brengen, kan de spanning verminderen, de slaap verbeteren en sommige behandelingen beter laten werken.
- Emotionele steun. Het is normaal dat u zich gestrest, angstig of depressief voelt als u of een geliefde kanker heeft. Verbinding maken met en praten met anderen die met WM leven, kan nuttig zijn. Vraag uw arts naar steungroepen in uw regio of bezoek de website van de American Cancer Society voor een lijst met programma's bij u in de buurt.
Zijn we dichtbij een genezing?
Er is geen remedie voor WM, maar onderzoekers onderzoeken actief nieuwe manieren om het te behandelen. Verschillende nieuwe geneesmiddelen en geneesmiddelencombinaties bevinden zich momenteel in klinische onderzoeken.
Als u tekenen en symptomen van WM heeft en goedgekeurde behandelingen niet voor u hebben gewerkt, vraag dan uw arts of een klinische proef een optie is. Klinische onderzoeken stellen u in staat om toegang te krijgen tot nieuwere behandelingen.
De afhaalmaaltijd
Als uit een bloedtest blijkt dat je tekenen van WM hebt, maar je hebt geen symptomen, dan heb je geen medicijnen of andere behandelingen nodig. Uw arts zal waarschijnlijk regelmatige controles en bloedonderzoeken voorstellen.
Als u symptomen van WM heeft, kunt u zich meteen beter voelen door de behandeling te starten, complicaties te voorkomen en langer te leven. Chemotherapie wordt meestal gegeven met gerichte medicamenteuze behandelingen.
Bij de meeste mensen met deze zeldzame bloedkanker komt de ziekte na de eerste behandeling terug. U en uw arts hebben echter veel opties om uit te kiezen als dit gebeurt.
