Tussen recidieven hebben mensen met relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) mogelijk geen duidelijke symptomen of kunnen ze zelfs verbeteren. Sommigen voelen zich goed genoeg om medicijnen te gebruiken.
Een onderbreking van de behandeling kan echter een effect hebben op uw uitkomst op lange termijn.
MS is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem van het lichaam zijn eigen myeline aanvalt. Dit beschermende schild isoleert de bekleding van zenuwvezels. Myeline is cruciaal voor het goed functioneren van het zenuwstelsel.
MS-medicijnen werken door een deel van de activiteit van het immuunsysteem van het lichaam te onderdrukken. Dit beschermt myeline en voorkomt verdere vernietiging van de myelineschede.
Zodra u stopt met het innemen van uw MS-medicatie, kan uw immuunsysteem overactief worden en uw myeline opnieuw aanvallen. Je hebt misschien geen teken dat dit langzaam gebeurt totdat het te laat is, en je hebt een terugval.
Wat gebeurt er als je je medicijnen overslaat
Uw medicijnen zullen MS niet genezen, maar ze moeten de frequentie en ernst van aanvallen verminderen en de ontwikkeling van nieuwe hersenletsels voorkomen. Sommige medicijnen kunnen ook de progressie van MS vertragen, waardoor toekomstige invaliditeit wordt verminderd.
"Klinische studies tonen aan dat patiënten met hiaten in de therapie die 90 dagen of langer aanhielden, bijna twee keer zoveel kans hadden op een ernstige terugval", zegt dr. Gabriel Pardo, directeur van het Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
'Het is belangrijk dat patiënten een routine vinden die voor hen werkt en waaraan ze zich kunnen houden', zegt hij.
“Patiënten voelen zich misschien goed tussen terugvallen, maar in feite vordert de ziekte en herstellen ze mogelijk niet van hun volgende terugval. De ziekte vordert nog steeds, hoewel de patiënt het niet weet. De hersenen hebben een groot vermogen om zichzelf te herstellen en nieuwe wegen te vinden. Maar als je een wegversperring creëert, kunnen de hersenen er soms wel omheen, maar niet altijd. '
Hoe u uw arts-patiëntrelatie kunt verbeteren
Een goede communicatie met uw arts is essentieel om uw MS goed te behandelen.
"Een primair probleem voor MS-patiënten is ervoor te zorgen dat er een open communicatie is tussen patiënt en arts", zegt dr. Karen Blitz van het Holy Name Medical Center in Teaneck, New Jersey.
"Het probleem is dat mensen goede patiënten willen zijn en de dokter willen en misschien geen problemen naar voren brengen die directer moeten worden onderzocht."
"Een patiënt kan bijvoorbeeld niet voldoen omdat ze last heeft van injectiemoeheid of huidproblemen als gevolg van herhaalde injecties en overschakelen op orale medicatie kan een goede optie zijn", voegt Dr. Blitz toe.
"Artsen moeten de juiste vragen stellen en het functioneren van de patiënt onderzoeken, niet alleen routinetests doen of spierkracht meten."
'Uw arts moet u vragen wat uw doelen zijn', zegt dr. Saud Sadiq, directeur en hoofdonderzoeker van het Tisch MS Center in New York City. Vervolgens kunt u een behandelplan maken waarover u beiden overeenstemming kunt bereiken met welomschreven doelen.
'Wanneer patiënten klagen of een behandelplan niet volgen, is dat meestal omdat die doelen duister zijn en ze niet begrijpen wat er gebeurt', zegt dr. Sadiq.
'Ze gaan naar huis, niet zeker hoe de nieuwste voorgeschreven medicatie zal werken; er is geen vervolg.
'Als je met pijn naar me toe komt, zal ik je vragen waar het op de pijnschaal staat. Als het een 8 is, is het doel om het op een 2 te krijgen. Ik zal een paar medische benaderingen proberen en je zeggen dat je me over twee weken moet terugbellen. Als het niet beter is, verhoog ik de dosis of wissel ik van medicatie. '
Volg deze tips om uw relatie met uw arts te verbeteren en effectiever te communiceren:
- Houd een dagboek bij van uw symptomen en vragen. Neem het mee naar elke afspraak, zodat je een gids hebt voor een gesprek met je arts en je niets belangrijks vergeet.
- Probeer zo open mogelijk te zijn met uw arts. Hoewel sommige onderwerpen beschamend kunnen zijn om te bespreken, heeft uw arts ze waarschijnlijk allemaal al eerder gehoord en is er om u te helpen.
- Vragen stellen. Wanneer uw arts een nieuwe test of behandeling voorstelt, vraag dan hoe dit u kan helpen en welke bijwerkingen het kan veroorzaken.
- Zorg ervoor dat je het begrijpt. Als een van de aanbevelingen van uw arts niet duidelijk is, vraag hem dan om ze opnieuw uit te leggen.
Zoek een behandeling voor depressie
Depressie komt veel vaker voor bij mensen met MS dan bij mensen met andere ziekten, zelfs kanker.
'We weten niet waarom', zegt dr. Pardo. "Ongeveer 50 procent van de MS-patiënten zal op een of ander moment depressief worden."
Schaam u niet en schaam u niet om met uw arts te praten over uw stemmingsproblemen. Antidepressiva zoals Prozac en andere SSRI's kunnen u helpen zich beter te voelen. Ook gesprekstherapie of cognitieve gedragstherapie (CGT) kan erg nuttig zijn.
Word lid van een MS-ondersteuningsgroep. Door tips, informatie en gevoelens over het omgaan met MS te delen, voorkom je dat je je geïsoleerd voelt. Uw National MS Society-hoofdstuk kan u helpen bij het vinden van een lokale groep of online forum.
