Wat is progressieve relapsing multiple sclerose (PRMS)?
In 2013 hebben medische experts de soorten MS opnieuw gedefinieerd. Als gevolg hiervan wordt PRMS niet langer beschouwd als een van de verschillende soorten MS.
Mensen die in het verleden mogelijk een diagnose van PRMS hebben gekregen, worden nu beschouwd als primaire progressieve MS met actieve ziekte.
Primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) staat bekend om symptomen die na verloop van tijd verergeren. De ziekte kan worden gekenmerkt als 'actief' of 'niet actief'. PPMS wordt als actief beschouwd als er nieuwe symptomen of veranderingen zijn op een MRI-scan.
De meest voorkomende symptomen van PPMS leiden tot veranderingen in mobiliteit en kunnen zijn:
- veranderingen in gang
- stijve armen en benen
- zware benen
- een onvermogen om lange afstanden te lopen
Progressive-relapsing multiple sclerosis (PRMS) verwijst naar PPMS met actieve ziekte. Een klein percentage van de mensen met multiple sclerose (MS) heeft deze progressief recidiverende versie van de ziekte.
Een "terugval" definiëren in actieve PPMS
Bij het begin van MS ondergaan sommige mensen fluctuaties in symptomen. Soms vertonen ze dagen of weken achtereen geen tekenen van MS.
Tijdens de rustperiode kunnen de symptomen echter zonder waarschuwing optreden. Dit kan een MS-terugval, verergering of aanval worden genoemd. Een terugval is een nieuw symptoom, herhaling van een oud symptoom dat eerder beter was geworden, of verergering van een oud symptoom dat langer dan 24 uur aanhoudt.
Terugvallen in actieve PPMS verschillen van terugvallen in relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS).
Mensen met PPMS ervaren een geleidelijke processie van symptomen. Symptomen kunnen een beetje beter worden, maar verdwijnen nooit helemaal. Omdat de symptomen van een terugval nooit verdwijnen bij PPMS, zal een persoon met PPMS vaak meer MS-symptomen hebben dan iemand met RRMS.
Zodra actieve PPMS zich ontwikkelt, kunnen terugvallen spontaan optreden, met of zonder behandeling.
Symptomen van PPMS
Mobiliteitssymptomen zijn een van de meest voorkomende symptomen van PPMS, maar de ernst en soorten symptomen kunnen van persoon tot persoon verschillen. Andere veel voorkomende symptomen van actieve PPMS kunnen zijn:
- spiertrekkingen
- zwakke spieren
- verminderde blaasfunctie of incontinentie
- duizeligheid
- chronische pijn
- visie verandert
Naarmate de ziekte voortschrijdt, kan PPMS minder vaak voorkomende symptomen veroorzaken, zoals:
- veranderingen in spraak
- trillingen
- gehoorverlies
Progressie van PPMS
Afgezien van terugvallen, wordt actieve PPMS ook gekenmerkt door een consistente progressie van verminderde neurologische functie.
Artsen kunnen de exacte snelheid van PPMS-progressie niet voorspellen. In veel gevallen is de progressie een langzaam maar gestaag proces dat meerdere jaren beslaat. De ergste gevallen van PPMS worden gekenmerkt door snelle progressie.
Diagnose van PPMS
PPMS kan in het begin moeilijk te diagnosticeren zijn. Dit komt gedeeltelijk omdat terugvallen in PPMS niet zo opvallend zijn als in andere, minder ernstige vormen van MS.
Sommige mensen geven de terugvallen door als gevolg van slechte dagen in plaats van aan te nemen dat ze tekenen zijn van verergering van de ziekte. PPMS wordt gediagnosticeerd met behulp van:
- laboratoriumtests, zoals een bloedtest en een lumbaalpunctie
- MRI scan
- neurologische onderzoeken
- de medische geschiedenis van een persoon met gedetailleerde symptomatische veranderingen
PPMS behandelen
Uw behandeling zal gericht zijn op het helpen beheersen van terugvallen. Het enige door de FDA goedgekeurde medicijn voor PPMS is ocrelizumab (Ocrevus).
Medicijnen zijn slechts één aspect van MS-behandeling. Uw arts kan ook veranderingen in levensstijl aanbevelen om uw symptomen te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren. Regelmatige lichaamsbeweging en voeding kunnen de medische zorg voor MS aanvullen.
Outlook voor PPMS
Er is momenteel geen remedie voor MS.
Net als andere vormen van de ziekte, kunnen behandelingen de progressie van PPMS helpen vertragen. Behandeling kan ook de symptomen verlichten.
Vroegtijdige medische interventie kan helpen voorkomen dat de ziekte uw kwaliteit van leven aanzienlijk beïnvloedt. Het is echter belangrijk om een juiste diagnose van uw arts te krijgen om ervoor te zorgen dat u voldoende zorg krijgt.
Onderzoekers blijven MS bestuderen om de aard van de ziekte te begrijpen en mogelijk naar genezingen te zoeken.
Klinische onderzoeken naar PPMS komen minder vaak voor dan andere vormen van de ziekte, omdat het niet zo gemakkelijk te detecteren is. Het rekruteringsproces voor klinische proeven kan moeilijk zijn gezien de zeldzaamheid van dit type MS.
De meeste onderzoeken voor PPMS bestuderen medicijnen om de symptomen te beheersen. Als u geïnteresseerd bent in deelname aan een klinische proef, bespreek de details dan met uw arts.
