'Er mag geen oordeel zijn. Alle mensen verdienen het om genezen te worden van deze vreselijke ziekte en alle mensen moeten met zorg en respect worden behandeld.' - Pauli Gray
Een ander soort ziekte
Deel op Pinterest
Als je Pauli Gray vandaag tegenkomt met zijn twee honden in de straten van San Francisco, zou je waarschijnlijk een pep in zijn stap opmerken. Gray is een enthousiaste muzikant en rock-'n-roll-ster uit de buurt en straalt vreugde uit. Wat je waarschijnlijk niet zou opvallen, is dat hij onlangs is genezen van een ernstige virale infectie: hepatitis C.
'Het is een interessant woord,' genezen ', omdat ik antilichaam altijd positief zal testen, maar het is weg', zegt hij. "Het is weg."
Hoewel de infectie misschien is verdwenen, voelt hij nog steeds de impact ervan. Dat komt omdat, in tegenstelling tot veel andere chronische aandoeningen zoals artritis of kanker, hepatitis C een grotendeels negatief stigma heeft. De ziekte wordt meestal overgedragen door geïnfecteerd bloed. Het delen van naalden, het krijgen van een tatoeage of piercing in een niet-gereglementeerde salon of setting, en, in zeldzame gevallen, onbeschermd seksueel contact zijn allemaal manieren om hepatitis C te krijgen.
'Er is veel sociaal stigma verbonden aan hepatitis C', zegt Gray. 'We waren er eerder getuige van met hiv in de jaren '80. Dit is natuurlijk alleen mijn mening, maar ik denk dat er een onderliggend beeld is van mensen die drugs gebruiken, en in de jaren 80 mensen die drugs gebruikten, en homoseksuelen, als misschien enigszins wegwerpbaar.”
Er het beste van maken
Deel op Pinterest
Hoewel het stigma rond hepatitis C negatief zou kunnen zijn geweest in Gray's leven, veranderde hij het in iets positiefs. Het grootste deel van zijn tijd besteedt hij vandaag aan behandelvoorlichting, counseling en preventie van overdoses.
'Ik ga naar buiten en probeer deze plek elke dag een beetje beter te maken', zegt hij.
Door zijn pleitbezorgingswerk stuitte Gray op een hernieuwde passie om voor anderen te zorgen. Hij erkent dat hij dit verlangen waarschijnlijk niet zou zijn tegengekomen als hij nooit de diagnose van de ziekte had gekregen. Dit is vooral waar omdat hij echt moest pushen om zich te laten testen, vooral omdat artsen zijn symptomen gewoon van zich afschudden.
'Ik wist dat ik me niet goed voelde', zegt Gray, met grote ogen van wanhoop. "Ik wist dat mijn vorige levensstijl me een risico op hep C had bezorgd. Ik leed aan veel vermoeidheid en depressie en hersenmist, dus ik deed mijn uiterste best om getest te worden."
Nieuwe behandeling, nieuwe hoop
Deel op Pinterest
Toen hij eenmaal een bevestigde diagnose kreeg, besloot Gray deel te nemen aan een klinische proef. Maar tot een paar jaar geleden was behandeling allesbehalve een wandeling in het park.
'Het was heel erg moeilijk', zegt hij vlak. 'Ik had veel zelfmoordgedachten en zo ben ik niet.'
Omdat hij zich realiseerde dat hij zichzelf of zijn lichaam hier niet meer doorheen kon krijgen, stopte hij na slechts zes maanden met deze eerste behandelmethode. Toch gaf hij niet op. Toen er een nieuw type behandeling beschikbaar kwam, besloot Gray ervoor te gaan.
"Het was een beetje moeilijk, maar het was een heel ander sterrenstelsel van de vorige behandeling, en het werkte en ik voelde me binnen een maand veel beter", zegt hij.
Tegenwoordig is een van zijn doelen om anderen te helpen genezen door middel van behandeling. Hij geeft lezingen, lezingen en organiseert trainingen en workshops over hepatitis C, maar ook over HIV, preventie van overdoses, schadebeperking en drugsgebruik. Door zijn eigen verhaal te delen, moedigt hij ook anderen aan om over hun toekomst na te denken.
'' Wat ga ik nu doen? ' is een grote vraag ', zegt hij. 'Ik zeg tegen mijn ouders:' Je kunt je beter voelen in een maand ', en dat doen ze bijna altijd. Het biedt veel mogelijkheden voor de toekomst.”
De afgelopen 15 jaar - evenveel tijd als nodig was om de diagnose te stellen - gebruikte Gray zijn pleitbezorgingswerk om anderen gerust te stellen dat er echt hoop is. Hij vertelt anderen dat behandeld worden veel beter is dan niet behandeld te worden.
