Wat motiveerde je om de blog te starten?
LF: “Ik wilde dat er iets positiefs uit het negatieve zou komen. Het was een manier om Jim's herinnering te eren en onze ervaringen te gebruiken om anderen te helpen. Toen ik begon met het schrijven van de blog, dachten de meeste mensen dat de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie een normaal onderdeel waren van veroudering, geen ziekte die jongere mensen zou kunnen treffen.”
Was het in het begin moeilijk om open te zijn over de toestand van Jim? Hoe voelde het om zoveel over iemand anders te schrijven?
LF: “Toen Jim voor het eerst de diagnose 'dementie van het type Alzheimer' kreeg, kon ik het woord 'Alzheimer' niet eens zeggen zonder te huilen. Hoewel ik het belangrijk vond om mensen te laten weten wat een verwoestende ziekte hij had, duurde het lang voordat ik me openstelde. Toen ik betrokken raakte bij de Alzheimerwandeling in 1999, zorgde zijn verhaal voor een bewustzijn van de ziekte bij onze gemeenschap. Als advocaat leerde ik dat het delen van Jim's verhaal onze wetgevers heeft beïnvloed. Toen ik eenmaal hoorde dat zijn verhaal - ons verhaal - nuttig was voor anderen, werd het makkelijker om over hem te schrijven. '
Heeft bloggen uw kijk op Alzheimer veranderd?
LF: “Ik blogde pas nadat Jim was overleden, maar het schrijven van de blog werd voor mij een manier om het vooruit te betalen. Het persoonlijke voordeel van bloggen is dat schrijven mijn therapie is en altijd is geweest. Bloggen helpt me om na te denken en geeft me een positievere kijk op het leven. Het helpt me het goede te onthouden en te beseffen dat het veel groter is dan het slechte. '
Was bloggen een krachtige ervaring?
LF: “Vrijwilligerswerk voor de Alzheimer's Association was voor mij een stimulerende ervaring. [Later] de blog hielp me mijn passie te delen. Door de steungroep van de Vereniging, de training van de verzorger en de aanmoediging, werd ik de beste verzorger die ik kon zijn. '
Wanneer merkte je voor het eerst dat je berichten echt resoneerden met mensen?
LF: “In eerste instantie dacht ik dat ik dit kleine persoonlijke blog aan het schrijven was en niemand las het. Op een dag ontving ik een verzoek van een gezondheidsblog om mijn berichten opnieuw te publiceren. Ik kreeg e-mails van lezers die me vertelden dat bepaalde dingen die ik op mijn blog had gezegd, iemand hadden geholpen een probleem op te lossen of hen aan het lachen maakten als ze down waren.
“Ik heb nooit veel volgers gehad, maar uit de statistieken op mijn blog blijkt dat honderden mensen het elke dag lezen uit tien landen over de hele wereld. Nadat ik 'Digitale zaken op orde krijgen' had gepost, had de blog op één dag 2500 weergaven. Ik weet nooit wat ervoor zorgt dat een bericht overal op internet verschijnt. Een post uit 2012 'Vietnam Veterans: PTSD and Dementia' heeft wekelijks nieuwe lezers.”
Heeft de blog je in contact gebracht met iemand die je anders niet had kunnen benaderen?
LF: “Ik publiceer mijn blog elk jaar als boek en geef het weg bij de Walk to End Alzheimer als onderdeel van mijn bedrijfssponsoring. Via de boeken bereikt mijn blog mensen die geen toegang hebben tot internet. Mensen van alle leeftijden lezen de boeken, van jonge kinderen tot bewoners van verpleeghuizen. Ik hoor vaak hun persoonlijke verhalen als ze een boek oppakken.
Deel op Pinterest
“In juli 2013 blogde ik over Hellen Cook, een vrouw met de ziekte van Alzheimer die vermist werd in een nabijgelegen stad. Toen haar lichaam bijna een maand later werd gevonden, blogde ik over het tragische resultaat en deelde ik informatie over programma's om te helpen omgaan met dwalen. Ik ontmoette Hellen's familie tijdens de Alzheimerwandeling toen ze een blogboek oppikten. Sindsdien heb ik opnieuw contact gehad met haar kleindochter, Sarah, op het Advocacy Forum in Washington, DC, en op Memory Day in de hoofdstad van Missouri. '
Wat zou u veranderen aan de manier waarop vroeg begin en de ziekte van Alzheimer in het algemeen en mensen met de aandoeningen worden besproken?
LF: “Ik noem een persoon met dementie nooit een 'patiënt'. Ik vind het belangrijk dat de ziekte de persoon niet definieert. Ik heb geen sympathie voor iemand die een persoon met dementie niet bezoekt omdat ze denken dat de persoon ze niet herkent. Niets is erger dan een verpleeghuis te bezoeken en de eenzame, vergeten mensen op de afdeling Alzheimer te zien. '
Er waren veel vorderingen in het onderzoek en de behandeling van Alzheimer gedurende de 10 jaar dat u voor Jim zorgde en in de jaren daarna. Als u de klok had kunnen terugdraaien, wat zou dan voor u en Jim het nuttigst zijn geweest?
LF: “Alzheimer is nogal een mysterie gebleken. Ik geloof dat een van de meest veelbelovende benaderingen die ik heb gehoord een cocktail is van geneesmiddelen op recept, vergelijkbaar met de manier waarop hiv / aids wordt behandeld. De twee kenmerken van Alzheimer zijn bèta-amyloïde plaques en tau-klitten, en er is waarschijnlijk meer dan één medicijn nodig om effectief te zijn.
'Ik denk dat het meest nuttige voor ons een definitieve diagnose zou zijn geweest tijdens Jim's leven. We wisten niet zeker welk type dementie Jim had tot aan de autopsie. Toen ontdekten we dat hij een zeldzame vorm van dementie had, corticobasale degeneratie genaamd. Ik wou dat we wisten dat geneesmiddelen op recept onverwachte bijwerkingen konden hebben bij mensen met dementie. Jim had heel slechte ervaringen met antipsychotica. '
Wat ontbreekt er volgens u in de huidige discussies over vroege aanvang en de ziekte van Alzheimer in het algemeen?
LF: “De ziekte van Alzheimer is de zesde belangrijkste doodsoorzaak in de VS en het is de enige ziekte in de top 10 zonder genezing of effectieve behandeling. Naar schatting 5,2 miljoen mensen van 65 jaar en ouder hebben de ziekte van Alzheimer en ongeveer 200.000 onder de 65 jaar hebben de vroege ziekte van Alzheimer. Zonder genezing zullen deze aantallen halverwege de eeuw omhoogschieten naar ongeveer 13 miljoen gevallen.
'Alzheimer is de duurste ziekte in Amerika. De kosten van de zorg en diensten van Alzheimer belasten de gezinsbudgetten en belasten de Medicare- en Medicaid-diensten. Ons land moet van Alzheimer een nationale prioriteit maken en meer investeren in de financiering van Alzheimer. Chronische onderfinanciering van het onderzoek naar Alzheimer laat veelbelovend onderzoek ongegrond. Door middel van belangenbehartiging is de financiering de afgelopen jaren toegenomen, maar de onderzoeksbedragen voor de ziekte van Alzheimer zijn een fractie van de onderzoeksinvesteringen in andere belangrijke ziekten.”
