Multiple sclerose (MS) is een ziekte die uw leven ingrijpend verandert. Ondanks dat het ongeveer 2,3 miljoen mensen over de hele wereld treft, kan een MS-diagnose je eenzaam laten voelen. In zulke tijden wil je misschien contact opnemen met mensen die er zijn om je te helpen.
Online ondersteuningsgroepen en sociale gemeenschappen zijn een geweldige bron voor mensen die leven met levenslange ziekten en aandoeningen. In het geval van MS kan een online gemeenschap u helpen uw toestand en uw symptomen te begrijpen, en mogelijk zelfs manieren vinden om gemakkelijker en pijnvrij te leven.
We hebben enkele van de beste en meest actieve online groepen voor MS-patiënten verzameld:
1. Mijn MS-team
Als je hoopt te socializen met andere mensen die de strijd en triomfen van MS begrijpen, dan is My MS Team wellicht iets voor jou. Het is een sociaal netwerk speciaal voor mensen met MS. U kunt op locatie naar nieuwe vrienden zoeken, afbeeldingen en updates plaatsen en medische zorgverleners in uw omgeving vinden.
2. Dagelijkse Sterkte Multiple Sclerose (MS) Steungroep
Heb je een klacht over je MS of wil je weten of iemand een bepaald symptoom heeft ervaren? De prikborden bij de DailySt Strength Multiple Sclerosis (MS) Support Group zijn een geweldige bron voor het vinden van antwoorden op uw vragen en voor het voeren van gesprekken met mensen die weten waar u vandaan komt. Dit platform is eenvoudig en gemakkelijk in te springen. Zonder leercurve kunt u meteen contact leggen met mensen.
3. MS-verbinding
Meer dan 25.000 mensen zijn lid van MS Connection, een online community waar ze hun gedachten, antwoorden en vriendschappen delen via discussieborden, groepen en gepersonaliseerde blogs. Er zijn informatieve video's en artikelen, samen met persoonlijke verklaringen en statusberichten. Een uniek kenmerk van MS Connection is het Peer Connection-programma, dat u zal koppelen aan een peer support-vrijwilliger. Dit is een getrainde vrijwilliger die altijd een luisterend oor en ondersteuning biedt.
4. Dit is MS
Discussieborden zijn misschien een ouder platform voor online communicatie, maar ze zijn zeker niet verouderd. De actieve boards van This Is MS bewijzen het. Je vindt forums om nieuwe medicijnen, symptomen, voedingsproblemen, pijn en bijna elk ander MS-gerelateerd onderwerp dat je maar kunt bedenken te bespreken. Het is niet ongebruikelijk dat een enkele post meer dan 100 reacties ontvangt in deze zeer actieve en ondersteunende gemeenschap.
5. Mijn MSAA-community
De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) is een non-profitorganisatie die gratis diensten en ondersteuning biedt aan mensen met MS. Mijn MSAA-community is hun online community, gehost op HealthUnlocked. Het is een geweldige plek om contact te maken met andere mensen in de Verenigde Staten die met MS leven. De community is gebaseerd op prikborden, waar afzonderlijke berichten openstaan voor antwoorden en 'likes'. U kunt vragen stellen, ervaringen delen of uzelf eenvoudig voorstellen aan de warme en ondersteunende leden.
6. Korner van Kurmudgeons
"MS is een waardeloze ziekte", zegt de intropagina van de Korner-gemeenschap van Kurmudgeons. Als zodanig zet deze groep zich in voor eerlijk praten zonder lege clichés. Dat wil niet zeggen dat de groep geen gevoel voor humor of menselijkheid heeft - deze zijn er ook - maar je zult eerder harde liefde vinden dan inspirerende memes hier. Wat we leuk vinden: de forums zijn privé, dus tenzij je lid bent, heb je geen toegang tot de gesprekken binnenin.
7. Het overwinnen van multiple sclerose
Het overwinnen van multiple sclerose is een in Australië gevestigde organisatie die voedingsbenaderingen voor MS-beheer promoot. Naast hun werk aan de behandeling van MS met voeding en levensstijl, bieden ze prikborden en een ondersteunende gemeenschap. Op de pagina's van de prikborden vind je onderwerpen als meditatie, lichaamsbeweging, voeding en verbinding tussen geest en lichaam, elk met honderden berichten en reacties.
8. Schakel MS
Shift MS is een sociaal netwerk op een leuke, moderne interface. Volgens de makers proberen ze de isolatie voor mensen met MS te verminderen, hen te helpen hun toestand te beheersen en een door leden gerunde gemeenschap te creëren. Op de site kunt u verbinding maken met meer dan 11.000 leden van over de hele wereld. Ondanks dat de site afkomstig is uit het VK, kunt u anderen met MS bij u in de buurt vinden. Je zult ook manieren vinden om mee te doen, online vrijwilligerswerk te doen of binnen je lokale MS-gemeenschap.
9. HealingWell MS-forums
De HealingWell-website is ontworpen om mensen met een verscheidenheid aan ziekten en aandoeningen te dienen. Begraven binnen de mensenrijke pagina's is een sectie uitsluitend gewijd aan mensen met MS. Op de MS-borden vind je leden uit de hele VS die hun strijd en successen met MS bespreken, inclusief medische vragen, nieuws en persoonlijke ervaringen met nieuwe behandelmethoden.
10. Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group
Op Facebook vind je tientallen MS-steungroepen. Deze, een openbare groep, wordt gehost door de Multiple Sclerosis Foundation en heeft bijna 16.000 leden. Leden en beheerders delen video's, statussen en vragen binnen de groep. U zult verheugd worden door berichten van hoop en u kunt troost bieden aan anderen met MS die lijden.
11. ActiveMSers
Zoals de naam al doet vermoeden, is ActiveMSers gemaakt om mensen met MS te inspireren en te motiveren om actief te blijven - fysiek en mentaal. Op dit online forum kunnen leden alles bespreken, van behandelingen tot reishacks met MS, tips om fit te blijven, hun favoriete MS-uitrusting te bekijken en offline verbinding te maken.
12. MSWorld
In 1996 was MSWorld een kleine chatruimte voor zes personen. In de afgelopen twee decennia is het uitgegroeid tot een uitgebreid informatiecentrum met prikborden, wellness-informatie, chatrooms en sociale netwerken, zowel voor mensen met MS als voor mensen die voor een geliefde met MS zorgen. Het platform beantwoordt aan de missie van "Patiënten die patiënten helpen" en wordt volledig beheerd door vrijwilligers en heeft een lidmaatschap van meer dan 150.000 mensen met MS wereldwijd.
