Innovaties in de behandeling van multiple sclerose
Primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) heeft geen genezing, maar er zijn veel opties om de aandoening te beheersen. De behandeling is gericht op het verlichten van symptomen en het verminderen van de kans op blijvende invaliditeit.
Uw arts moet uw eerste bron zijn voor de behandeling van PPMS. Zij kunnen u managementadvies geven bij het volgen van de voortgang van de ziekte.
Mogelijk bent u echter nog steeds geïnteresseerd in het verkennen van aanvullende bronnen voor PPMS-behandeling. Lees hier meer over de mogelijkheden.
Geneesmiddelenonderzoek van de NINDS
Het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) doet voortdurend onderzoek naar alle soorten multiple sclerose (MS).
De NINDS is een onderdeel van de National Institutes of Health (NIH) en wordt ondersteund door overheidsfinanciering. De NINDS onderzoekt momenteel medicijnen die myeline en genen kunnen wijzigen die mogelijk het ontstaan van PPMS kunnen voorkomen.
Therapeutische geneesmiddelen
In 2017 werd ocrelizumab (Ocrevus) goedgekeurd door de Food and Drug Administration (FDA) voor de behandeling van PPMS en relapsing-remitting MS (RRMS). Dit injecteerbare medicijn is het eerste en enige PPMS-medicijn op de markt.
Volgens de NINDS zijn ook andere geneesmiddelen in ontwikkeling veelbelovend. Deze therapeutische geneesmiddelen zouden werken door te voorkomen dat myeline-cellen ontstoken raken en in laesies veranderen. Ze kunnen myeline-cellen beschermen of helpen ze te herstellen na een inflammatoire aanval.
De orale drug cladribine (Mavenclad) is zo'n voorbeeld.
Andere onderzochte geneesmiddelen kunnen mogelijk de ontwikkeling van oligodendrocyten bevorderen. Oligodendrocyten zijn specifieke hersencellen die zouden helpen bij het aanmaken van nieuwe myeline-cellen.
Genmodificaties
De precieze oorzaak van PPMS - en MS in het algemeen - is onbekend. Aangenomen wordt dat een genetische component bijdraagt aan de ontwikkeling van ziekten. Onderzoekers blijven de rol van genen in PPMS bestuderen.
De NINDS verwijst naar genen die het risico op MS kunnen verhogen als 'gevoeligheidsgenen'. De organisatie onderzoekt medicijnen die deze genen kunnen wijzigen voordat MS zich ontwikkelt.
Aanbevelingen voor revalidatie
De National Multiple Sclerosis Society is een andere organisatie die updates biedt over innovaties in behandeling.
In tegenstelling tot de NINDS is de Society een non-profitorganisatie. Hun missie is om het bewustzijn over MS te verspreiden en tegelijkertijd fondsen te werven om medisch onderzoek te ondersteunen.
Als onderdeel van haar missie om de belangenbehartiging van patiënten te ondersteunen, werkt de Society de bronnen op haar website regelmatig bij. Omdat de drugsopties beperkt zijn, kan het nuttig zijn dat de middelen van de samenleving voor revalidatie nuttig zijn. Hier schetsen ze:
- fysiotherapie
- ergotherapie
- cognitieve revalidatie
- beroepstherapie (voor banen)
- logopedie
Fysieke en ergotherapie zijn de meest voorkomende vormen van revalidatie bij PPMS. Hieronder volgen enkele van de huidige innovaties met betrekking tot deze twee therapieën.
Fysiotherapie en onderzoek naar lichaamsbeweging
Fysiotherapie (PT) wordt gebruikt als een vorm van revalidatie bij PPMS. De doelen van PT kunnen variëren, afhankelijk van de ernst van uw symptomen. Het wordt voornamelijk gebruikt om:
- mensen met PPMS helpen dagelijkse taken uit te voeren
- moedig onafhankelijkheid aan
- de veiligheid verbeteren - bijvoorbeeld balanceringstechnieken aanleren die het risico op vallen kunnen verminderen
- de kans op invaliditeit verkleinen
- emotionele ondersteuning bieden
- bepaal de behoefte aan hulpmiddelen thuis
- de algehele kwaliteit van leven verbeteren
Uw arts zal waarschijnlijk kort na uw eerste diagnose fysiotherapie aanbevelen. Proactief zijn over deze behandelingsoptie is belangrijk - wacht niet tot uw symptomen verergeren.
Oefening is een belangrijk onderdeel van PT. Het helpt je mobiliteit, kracht en bewegingsbereik te verbeteren, zodat je onafhankelijk kunt blijven.
Onderzoekers blijven ook kijken naar de voordelen van aerobe training bij alle vormen van MS. Volgens de National Multiple Sclerosis Society werd lichaamsbeweging pas halverwege de jaren negentig op grote schaal aanbevolen. Dit was toen de theorie dat lichaamsbeweging niet goed was voor MS uiteindelijk werd ontkracht.
Uw fysiotherapeut kan aërobe oefeningen aanbevelen die u - veilig - tussen afspraken kunt uitvoeren om uw symptomen te verbeteren en uw kracht op te bouwen.
Innovaties in ergotherapie
Ergotherapie wordt steeds meer erkend als een troef bij PPMS-behandeling. Het kan nuttig zijn voor zelfzorg en op het werk en het kan ook helpen bij:
- vrijetijdsactiviteiten
- recreatie
- gezelligheid
- vrijwilligerswerk
- huis beheer
OT wordt vaak gezien als hetzelfde als PT. Hoewel deze therapieën elkaar aanvullen, zijn ze elk verantwoordelijk voor verschillende aspecten van PPMS-behandeling.
PT kan uw algehele kracht en mobiliteit ondersteunen, en OT kan helpen bij activiteiten die uw onafhankelijkheid beïnvloeden, zoals zelf baden en aankleden. Het wordt aanbevolen dat mensen met PPMS zowel PT- als OT-evaluaties en daaropvolgende behandeling zoeken.
Klinische proeven voor PPMS
U kunt ook lezen over huidige en opkomende PPMS-behandelingen op ClinicalTrials.gov. Dit is een andere tak van de NIH. Hun missie is om een "database te bieden van privé en door de overheid gefinancierde klinische onderzoeken die over de hele wereld zijn uitgevoerd".
Voer "PPMS" in het veld "Conditie of ziekte" in. U vindt tal van actieve en voltooide onderzoeken met medicijnen en andere factoren die de ziekte kunnen beïnvloeden.
Daarnaast kunt u overwegen om zelf deel te nemen aan een klinische proef. Dit is een serieuze verbintenis. Om uw eigen veiligheid te garanderen, dient u eerst klinische onderzoeken met uw arts te bespreken.
De toekomst van PPMS-behandeling
Er is geen remedie voor PPMS en de medicijnopties zijn beperkt. Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar andere geneesmiddelen dan ocrelizumab die progressieve symptomen kunnen helpen beheersen.
Gebruik deze bronnen, naast het regelmatig inchecken bij uw arts, om op de hoogte te blijven van de laatste updates binnen PPMS-onderzoek. Er wordt veel werk verzet om PPMS beter te begrijpen en mensen effectiever te behandelen.
