Spondylitis ankylopoetica (AS) is meer dan alleen af en toe rugpijn. Het is meer dan alleen een ongecontroleerde spasme of ochtendstijfheid of een zenuwflare. AS is een vorm van spinale artritis en het kan jaren duren voordat een officiële diagnose wordt gesteld.
Beheren van AS is meer dan alleen het nemen van pijnstillers. Het betekent aan dierbaren uitleggen wat de aandoening is, om hulp en ondersteuning vragen, fysiotherapie ondergaan en vasthouden aan voorgeschreven medicijnen.
Darrell Flessner, 34 - Gediagnosticeerd in 2007
“Vroeger knalde ik ibuprofens alsof ze uit de mode raakten, en gelukkig kon ik dat stoppen. Maar op dit moment ben ik van de ene injecteerbare naar de andere gegaan, en ik ben op mijn derde, en het werkt geweldig … naast meditatie, ook gewoon naar de sportschool gaan en actief blijven. Als ik me goed voel, heb ik niet veel symptomen die me eraan herinneren dat ik spondylitis ankylopoetica heb, behalve wat stijfheid in mijn rug en nek. '
Katie Jo Ramsey, 28 - Gediagnosticeerd in 2013
“In de periode van acht jaar dat ik deze ziekte had, heb ik tijden gehad dat ik totaal verzwakt was en mijn carrière moest stoppen en niet wist hoe mijn toekomst eruit zou zien, als dat zou zijn wat mijn leven zou zijn, gewoon ziek zijn. En ik ben erg blij om te zeggen dat dit momenteel niet mijn leven is dankzij een geweldige behandeling. Nu ben ik een adviseur en ik mag andere mensen met ziekten zoals de mijne en met veel leed in hun leven helpen betekenis en hoop en een doel te vinden. '
Liz Gregersen, 35 - Gediagnosticeerd in 2007
'Dus leven met AS is een constante, chronische vorm van doffe pijn. Ik vind het vooral in mijn onderrug en mijn heupen. … Het is moeilijk om te lang te staan. Het is moeilijk om te lang te zitten. Het is eigenlijk wanneer je stilstaat in welke hoedanigheid dan ook, de dingen beginnen een beetje vast te lopen. Lange vliegtuigritten zijn dus niet mijn favoriet. Maar je komt er gewoon achter en het is gewoon een soort van constante metgezel, bijna, van deze doffe pijn gedurende de dag. '
Ricky White, 33 - Gediagnosticeerd in 2010
“Het vinden van een online community was voor mij heel belangrijk. Ik had nog nooit van AS gehoord voordat ik werd gediagnosticeerd, zelfs niet als verpleegster. Ik wist niet dat de aandoening bestond. Ik kende zeker niemand anders die het had, dus het was erg nuttig om die andere mensen online te vinden, omdat ze er waren en dat hebben gedaan. Zij kunnen u vertellen over de behandelingen. Ze kunnen u vertellen wat u kunt verwachten. Het was dus erg belangrijk om dat vertrouwen in andere mensen op te bouwen, om je toestand echt beter te begrijpen en te weten wat je kunt verwachten als je verder gaat.”
