Het leven met spondylitis ankylopoetica (AS) kan een uitdaging zijn, maar de sleutel is het vinden van ondersteuning. U bent misschien degene met de aandoening, maar dat betekent niet noodzakelijk dat u alleen door beheer en behandeling moet gaan.
Hier is wie er in uw AS-zorgteam moet zitten en waar u op moet letten bij elke specialist.
Reumatoloog
Reumatologen hebben een uitgebreide opleiding gevolgd in de behandeling van alle soorten artritis. Bijscholing houdt hen op de hoogte van het laatste onderzoek en vorderingen in de behandeling.
Uw reumatoloog neemt het voortouw in uw AS-behandelplan. Behandelingsdoelen zijn het verminderen van ontstekingen, het verminderen van pijn en het voorkomen van invaliditeit. Uw reumatoloog verwijst u indien nodig ook door naar andere specialisten.
U wilt een reumatoloog die:
- is ervaren in het behandelen van AS
- geeft tijd voor Q&A en openhartige discussie
- deelt informatie met de rest van uw zorgteam
Wanneer u op zoek bent naar een nieuwe reumatoloog of een ander type arts, zijn hier een paar belangrijke zaken waar u op moet letten:
- heeft geschikte boardcertificeringen
- accepteert nieuwe patiënten
- werkt met uw verzekeringsplan
- heeft een kantoorlocatie en uren die compatibel zijn met die van u
- beantwoordt telefoontjes of andere communicatie binnen een redelijke termijn
- heeft ziekenhuisaffiliaties in uw netwerk
Huisarts
Uw reumatoloog zal uw AS-behandeling leiden, maar u mag andere aspecten van uw gezondheidszorg niet negeren. Dat is waar een huisarts binnenkomt.
U wilt een huisarts die:
- is bereid u als een geheel persoon te behandelen
- geeft tijd voor vragen
- houdt rekening met AS- en AS-behandeling tijdens regelmatige controles en bij de behandeling van andere aandoeningen
- stelt uw reumatoloog op de hoogte van vermoedelijke problemen met betrekking tot AS
Zowel uw reumatoloog als huisarts kunnen u zo nodig doorverwijzen naar andere specialisten.
In de praktijk van uw arts heeft u mogelijk ook de gelegenheid om verpleegkundigen of arts-assistenten (PA's) te ontmoeten. PA's oefenen geneeskunde uit onder direct toezicht van een arts.
Fysioloog of fysiotherapeut
Fysiologen en fysiotherapeuten helpen bij het beheersen van pijn, het opbouwen van kracht en het vergroten van de flexibiliteit.
Een fysioloog is een arts die is opgeleid in de fysische geneeskunde en revalidatie. Ze helpen pijn te behandelen als gevolg van invaliderende aandoeningen zoals AS, waaronder gewrichtsinjecties, osteopathische behandeling (waarbij de spieren handmatig worden verplaatst) en complementaire praktijken zoals acupunctuur. Ze kunnen je fysiotherapeut begeleiden.
Fysiotherapeuten leren je om de juiste oefeningen correct uit te voeren. Ze helpen u te leren hoe u uw kracht kunt opbouwen, de flexibiliteit kunt verbeteren en uw voortgang kunt volgen.
Zoek iemand die ervaring heeft met AS, andere vormen van artritis of ernstige rugklachten.
Diëtist of voedingsdeskundige
Er is geen speciaal dieet voor mensen met as, en op dit gebied heb je misschien nooit hulp nodig. Maar voeding is een belangrijk onderdeel van uw algehele gezondheid. Ook kan het dragen van te veel gewicht uw wervelkolom en andere door AS aangetaste gewrichten extra belasten.
Als je voedingsondersteuning nodig hebt, kunnen diëtisten en voedingsdeskundigen je op weg helpen in de goede richting.
Diëtisten en voedingsdeskundigen zijn niet precies hetzelfde. Over het algemeen moet u op zoek gaan naar een diëtist of voedingsspecialist met boardcertificering. Regels voor deze beroepen verschillen sterk van staat tot staat. Uw reumatoloog of huisarts kan u doorverwijzen naar een gekwalificeerde professional.
Oogarts
Tot 40 procent van de mensen met AS ervaart op enig moment een oogontsteking (iritis of uveitis). Het is meestal eenmalig, maar het is ernstig en vereist onmiddellijke aandacht van een oogarts.
Een oogarts is een arts die oogziekte behandelt.
Vraag uw reumatoloog of huisarts om een verwijzing naar een door de raad gecertificeerde oogarts. Nog beter als je er een kunt vinden die ervaring heeft met de behandeling van oogontsteking als gevolg van AS.
Gastro-enteroloog
Ontsteking door AS kan leiden tot inflammatoire darmaandoeningen of colitis.
Gastro-enterologen krijgen een uitgebreide opleiding in de behandeling van maagdarmaandoeningen. Zoek naar boardcertificering en ervaring met het behandelen van inflammatoire darmaandoeningen (de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa).
Neurochirurg
De kans is groot dat u geen neurochirurg nodig heeft. Hoewel een operatie een misvormde wervelkolom kan helpen stabiliseren en rechtzetten, wordt het zelden gebruikt om AS te behandelen. Het wordt als een hoog risico beschouwd en wordt meestal pas gebruikt nadat alle andere behandelingen zijn mislukt.
Neurochirurgen zijn opgeleid om aandoeningen te behandelen die het centrale zenuwstelsel, waaronder het ruggenmerg, aantasten. Het is een complexe specialiteit die ingewikkelde vaardigheden vereist.
Uw reumatoloog kan u doorverwijzen naar een door de raad gecertificeerde neurochirurg die ervaring heeft met AS.
Therapeut, psycholoog, psychiater en steungroepen
Als u met een chronische ziekte leeft, is het mogelijk dat u onderweg enige vorm van ondersteuning nodig heeft, zelfs als het tijdelijk is. Natuurlijk zijn er verschillende ondersteuningsniveaus, afhankelijk van uw behoeften. Hier zijn enkele professionele onderscheidingen:
- Therapeut: Vereisten variëren. In sommige staten heeft een therapeut mogelijk geen diplomavereisten. In andere gevallen is mogelijk een Master in de psychologie vereist. Therapeuten gebruiken een gedragsmatige benadering van therapie.
- Erkende professionele adviseur: vereisten verschillen van staat tot staat, maar de meeste hebben een masterdiploma en klinische ervaring. Ze kunnen geen medicijnen voorschrijven.
- Psycholoog: heeft een doctoraat en is getraind in gedachten, emoties en gedrag.
- Psychiater: houder van een doctor in de geneeskunde of doctor in de osteopathische geneeskunde, gespecialiseerd in geestelijke gezondheid. Kan medicatie diagnosticeren, behandelen en voorschrijven voor psychische problemen en psychische stoornissen.
Persoonlijke of online ondersteuningsgroepen kunnen u helpen bij het omgaan met problemen met AS of met chronische ziekten in het algemeen. Er is veel variatie in steungroepen. Voel niet dat je bij de eerste die je vindt moet blijven. Blijf zoeken totdat u er een vindt die aan uw behoeften voldoet. De Spondylitis Association of America heeft een lijst met steungroepen die u als uitgangspunt kunt gebruiken.
Complementaire therapieprofessionals
Er zijn veel aanvullende therapieën die u alleen kunt doen, zoals diepe ademhalingsoefeningen en meditatie. Voor anderen, zoals acupunctuur, is het de moeite waard om de inloggegevens te controleren.
Maak dit eerst schoon met uw reumatoloog. Afhankelijk van het niveau van ziekteprogressie en hoe ervaren de beoefenaar is, kunnen sommige complementaire therapieën eerder pijnlijk dan nuttig zijn.
Vraag uw arts om aanbevelingen. Maak dan zelf wat huiswerk. Onderzoek referenties en jarenlange ervaring. Controleer of er klachten zijn geweest tegen de behandelaar.
Sommige aanvullende therapieën worden mogelijk gedekt door uw zorgverzekering, dus controleer dat ook.
