KLS is ook bekend als "Sleeping Beauty Syndrome"
Het Kleine-Levin-syndroom (KLS) is een zeldzame aandoening die terugkerende periodes van overmatige slaperigheid veroorzaakt. In sommige gevallen betekent dit dat er tot 20 uur per dag wordt geslapen. Om deze reden wordt de aandoening gewoonlijk het 'Sleeping Beauty Syndrome' genoemd.
KLS kan ook veranderingen in gedrag en verwarring veroorzaken. Deze aandoening kan iedereen treffen, maar tienerjongens ontwikkelen de aandoening meer dan welke andere groep dan ook. Ongeveer 70 procent van de mensen met deze aandoening is man.
Afleveringen kunnen komen en gaan over een langere periode. Soms gaan ze wel 10 jaar aan en uit. Tijdens elke aflevering kan het moeilijk zijn om naar school te gaan, te werken of deel te nemen aan andere activiteiten.
Wat zijn de symptomen?
Mensen die met KLS leven, ervaren mogelijk niet elke dag symptomen. In feite hebben getroffen individuen meestal geen symptomen tussen afleveringen. Wanneer er symptomen optreden, kunnen ze enkele dagen, weken of zelfs maanden aanhouden.
Veel voorkomende symptomen zijn extreme slaperigheid. Er kan een sterk verlangen zijn om naar bed te gaan en moeite met opstaan in de ochtend.
Tijdens een aflevering is het niet ongebruikelijk om tot 20 uur per dag te slapen. Mensen die bij KLS wonen, kunnen opstaan om de badkamer te gebruiken en te eten, en dan weer gaan slapen.
Vermoeidheid kan zo ernstig zijn dat mensen met KLS bedlegerig zijn totdat een episode voorbij is. Dit kost tijd en energie weg van familie, vrienden en persoonlijke verplichtingen.
Afleveringen kunnen ook andere symptomen veroorzaken, zoals:
- hallucinaties
- desoriëntatie
- prikkelbaarheid
- kinderachtig gedrag
- verhoogde eetlust
- overmatige geslachtsdrift
Dit kan het gevolg zijn van een verminderde bloedtoevoer naar delen van de hersenen tijdens een episode.
KLS is een onvoorspelbare aandoening. Afleveringen kunnen plotseling en zonder waarschuwing weken, maanden of jaren later terugkeren.
De meeste mensen hervatten hun normale activiteit na een episode zonder enige gedrags- of fysieke disfunctie. Ze hebben echter mogelijk weinig herinneringen aan wat er tijdens hun aflevering is gebeurd.
Wat veroorzaakt KLS en wie loopt er risico?
De exacte oorzaak van KLS is onbekend, maar sommige artsen zijn van mening dat bepaalde factoren het risico op deze aandoening kunnen verhogen.
KLS kan bijvoorbeeld ontstaan door een blessure in de hypothalamus, het deel van de hersenen dat slaap, eetlust en lichaamstemperatuur regelt. Een mogelijk letsel kan vallen en uw hoofd raken, hoewel er meer onderzoek nodig is om deze link te bevestigen.
Sommige mensen ontwikkelen KLS na een infectie zoals griep. Dit heeft ertoe geleid dat sommige onderzoekers geloven dat KLS een soort auto-immuunziekte is. Een auto-immuunziekte is wanneer het immuunsysteem van het lichaam zijn eigen gezonde weefsel aanvalt.
Sommige incidenten van KLS kunnen ook genetisch zijn. Er zijn gevallen waarin de stoornis meer dan één persoon in een gezin treft.
Diagnose van KLS
KLS is een moeilijke stoornis om te diagnosticeren. Omdat het kan voorkomen bij psychiatrische symptomen, worden sommige mensen verkeerd gediagnosticeerd met een psychiatrische stoornis. Als gevolg hiervan kan het gemiddeld vier jaar duren voordat iemand een nauwkeurige diagnose krijgt.
Het is begrijpelijk dat u en uw gezin snelle antwoorden willen. Een KLS-diagnose is echter een uitsluitingsproces. Er is geen enkele test om uw arts te helpen deze aandoening te bevestigen. In plaats daarvan kan uw arts een reeks tests uitvoeren om andere mogelijke ziekten uit te sluiten.
Symptomen van KLS kunnen andere gezondheidsproblemen nabootsen. Uw arts kan lichamelijk onderzoek en diagnostische tests uitvoeren. Dit kan bloedonderzoek, een slaaponderzoek en beeldvormende tests omvatten. Dit kan een CT-scan of MRI van uw hoofd zijn.
Uw arts gebruikt deze tests om de volgende aandoeningen te controleren en uit te sluiten:
- diabetes
- hypothyreoïdie
- tumoren
- ontsteking
- infecties
- andere slaapstoornissen
- neurologische aandoeningen, zoals multiple sclerose
Overmatige slaperigheid is ook een kenmerk van depressie. Uw arts kan een evaluatie van de geestelijke gezondheid voorstellen. Dit helpt uw arts om te beoordelen of de symptomen het gevolg zijn van een ernstige depressie of een andere stemmingsstoornis.
Meer informatie: Slaapstoornissen bij kinderen »
Hoe worden symptomen behandeld?
Er zijn verschillende medicijnen beschikbaar om u te helpen de symptomen te beheersen. Dit kan de duur van een aflevering helpen verminderen en toekomstige afleveringen voorkomen.
Stimulantpillen zijn een optie voor de behandeling van KLS. Hoewel ze prikkelbaarheid kunnen veroorzaken, bevorderen deze medicijnen het wakker zijn en zijn ze effectief in het verminderen van slaperigheid.
Opties zijn onder meer methylfenidaat (Concerta) en modafinil (Provigil).
Medicijnen die stemmingsstoornissen behandelen, kunnen ook nuttig zijn. Zo kunnen lithium (lithium) en carbamazepine (Tegretol) - die vaak worden gebruikt voor de behandeling van een bipolaire stoornis - de symptomen van KLS verlichten.
Wonen bij KLS
Omdat afleveringen van KLS gedurende een periode van 10 jaar of meer kunnen voorkomen, kan het leven met deze aandoening een enorme impact hebben op uw leven. Het kan uw vermogen om te werken, naar school te gaan en relaties met vrienden en familie aan te gaan, verstoren.
Het kan ook angst en depressie veroorzaken, voornamelijk omdat u niet weet wanneer een episode zal optreden of hoe lang een episode zal duren.
Als u tijdens afleveringen meer honger en te veel eet, is de kans groter dat u aankomt.
Bespreek met uw arts hoe u een naderende episode het beste kunt identificeren. Door KLS veroorzaakte vermoeidheid en slaperigheid kunnen plotseling optreden. U kunt uzelf of anderen verwonden als er zich een episode voordoet tijdens het besturen van een motorvoertuig of machine. Door te leren hoe u een naderende aflevering kunt identificeren, is het mogelijk om uzelf uit een potentieel gevaarlijke situatie te verwijderen.
Meer informatie: Slaapstoornissen bij oudere volwassenen »
Outlook
Uw individuele kijk hangt af van de ernst van uw symptomen. De symptomen nemen over het algemeen met het afgelopen jaar af, waardoor de episodes milder en zeldzamer worden.
Hoewel KLS-symptomen in de loop van vele jaren kunnen verschijnen en verdwijnen, is het mogelijk dat uw symptomen op een dag verdwijnen en nooit meer terugkeren. Mensen met KLS worden doorgaans als 'genezen' beschouwd als ze zes of meer jaar geen episode hebben gehad.