Voordat ik mijn diagnose kreeg, dacht ik dat endometriose niets meer was dan het ervaren van een "slechte" periode. En zelfs toen dacht ik dat het gewoon iets ergere krampen betekende. Ik had een kamergenoot op de universiteit die endo had, en ik schaam me om toe te geven dat ik altijd dacht dat ze gewoon dramatisch was toen ze klaagde over hoe slecht haar menstruatie zou worden. Ik dacht dat ze aandacht zocht.
Ik was een idioot.
Ik was 26 jaar oud toen ik voor het eerst leerde hoe slecht menstruatie kan zijn voor vrouwen met endometriose. Ik begon eigenlijk over te geven wanneer ik ongesteld werd, de pijn die zo pijnlijk was dat het bijna verblindend was. Ik kon niet lopen. Kon niet eten. Kon niet werken. Het was vreselijk.
Ongeveer zes maanden nadat mijn menstruatie voor het eerst ondraaglijk begon te worden, bevestigde een arts de diagnose endometriose. Vanaf daar werd de pijn alleen maar erger. De komende jaren werd pijn een deel van mijn dagelijks leven. Ik kreeg de diagnose stadium 4 endometriose, wat betekende dat het aangetaste weefsel niet alleen in mijn bekkengebied lag. Het was uitgezaaid naar zenuwuiteinden en zo hoog als mijn milt. Littekenweefsel van elke cyclus die ik had, zorgde ervoor dat mijn organen samensmolten.
Ik zou pijn in mijn benen voelen schieten. Pijn wanneer ik seks probeerde te hebben. Pijn van eten en naar de badkamer gaan. Soms pijn, zelfs alleen door ademhalen.
Pijn kwam niet alleen meer met mijn menstruatie. Het was bij me elke dag, elk moment, bij elke stap die ik zette.
Op zoek naar manieren om de pijn te beheersen
Uiteindelijk vond ik een arts die gespecialiseerd was in de behandeling van endometriose. En na drie uitgebreide operaties bij hem kon ik verlichting vinden. Geen genezing - er bestaat niet zoiets als het gaat om deze ziekte - maar het vermogen om endometriose te behandelen, in plaats van er gewoon aan te bezwijken.
Ongeveer een jaar na mijn laatste operatie werd ik gezegend met de mogelijkheid om mijn kleine meid te adopteren. De ziekte had me alle hoop ontnomen ooit een kind te dragen, maar zodra ik mijn dochter in mijn armen had, wist ik dat het er niet toe deed. Ik was altijd bedoeld om haar moeder te zijn.
Deel op Pinterest
Toch was ik een alleenstaande moeder met een chronische pijnaandoening. Een die ik sinds de operatie redelijk goed onder controle had gehouden, maar een aandoening die me nog steeds uit het niets kon raken en me af en toe op mijn knieën sloeg.
De eerste keer dat het gebeurde, was mijn dochter nog geen jaar oud. Een vriend was gekomen voor wijn nadat ik mijn kleine meid naar bed had gebracht, maar we hebben het nooit gehaald om de fles te openen.
Pijn was door mijn zij gescheurd voordat we ooit op dat punt waren gekomen. Een cyste barstte en veroorzaakte ondraaglijke pijn - en iets waar ik al een aantal jaren niet mee was omgegaan. Gelukkig was mijn vriend daar om te overnachten en over mijn meisje te waken, zodat ik een pijnstiller kon nemen en me in een gloeiend heet bad kon opkrullen.
Sindsdien zijn mijn menstruaties wisselvallig. Sommige zijn beheersbaar en ik kan in de eerste paar dagen van mijn cyclus moeder blijven met het gebruik van NSAID's. Sommige zijn veel moeilijker dan dat. Ik kan die dagen alleen maar in bed doorbrengen.
Als alleenstaande moeder is dat moeilijk. Ik wil niets sterkers nemen dan NSAID's; coherent en beschikbaar zijn voor mijn dochter is een prioriteit. Maar ik haat het ook om haar activiteiten dagenlang te moeten beperken terwijl ik in bed lig, in verwarmingskussens gewikkeld en wacht om me weer mens te voelen.
Eerlijk zijn tegen mijn dochter
Er is geen perfect antwoord en vaak voel ik me schuldig als de pijn me ervan weerhoudt de moeder te zijn die ik wil zijn. Dus ik doe echt mijn best om voor mezelf te zorgen. Ik zie absoluut een verschil in mijn pijnniveaus als ik niet genoeg slaap, goed eet of voldoende sport. Ik probeer zo gezond mogelijk te blijven, zodat mijn pijnniveaus op een beheersbaar niveau kunnen blijven.
Maar als dat niet werkt? Ik ben eerlijk tegen mijn dochter. Op 4-jarige leeftijd weet ze nu dat mama lieverdjes in haar buik heeft. Ze begrijpt dat ik daarom geen baby kon dragen en waarom ze in de buik van haar andere moeder groeide. En ze is zich ervan bewust dat mamma's owies soms betekenen dat we in bed moeten blijven om films te kijken.
Ze weet dat als ik echt pijn heb, ik haar bad moet overnemen en het water zo heet moet maken dat ze niet met me in bad kan. Ze begrijpt dat ik soms gewoon mijn ogen moet sluiten om de pijn te blokkeren, ook al is het midden op de dag. En ze is zich ervan bewust dat ik die dagen verafschuw. Dat ik er een hekel aan heb om niet 100 procent te zijn en in staat om met haar te spelen zoals we normaal doen.
Ik haat het dat ze me door deze ziekte heeft zien neerhalen. Maar weet je wat? Mijn kleine meid heeft een niveau van empathie dat je niet zou geloven. En als ik slechte pijndagen heb, zo weinig en zo ver als ze over het algemeen zijn, is ze daar, klaar om me te helpen op welke manier dan ook.
Ze klaagt niet. Ze jammert niet. Ze profiteert niet en probeert weg te komen met dingen die ze anders niet zou kunnen. Nee, ze zit naast het bad en houdt me gezelschap. Ze kiest films uit die we samen kunnen bekijken. En ze doet alsof de boterhammen met pindakaas en jam die ik voor haar maak, de meest verbazingwekkende lekkernijen zijn die ze ooit heeft gehad.
Als die dagen voorbijgaan, als ik me niet langer door deze ziekte voel geteisterd, zijn we altijd in beweging. Altijd buiten. Altijd op verkenning. Altijd op pad voor een groots mama-dochteravontuur.
De zilveren voeringen van endometriose
Ik denk dat voor haar - die dagen dat ik pijn heb - soms een welkome pauze is. Ze lijkt de rust te waarderen om binnen te blijven en me de dag door te helpen. Is het een rol die ik ooit voor haar zou kiezen? Absoluut niet. Ik ken geen enkele ouder die wil dat hun kind ze ziet kapot.
Maar als ik erover nadenk, moet ik toegeven dat er zilveren voeringen zijn voor de pijn die ik af en toe ervaar door de handen van deze ziekte. De empathie die mijn dochter vertoont, is een eigenschap die ik met trots in haar zie. En misschien is er iets te zeggen voor haar leren dat zelfs haar stoere moeder soms slechte dagen heeft.
Ik wilde nooit een vrouw zijn met chronische pijn. Ik wilde zeker nooit moeder worden met chronische pijn. Maar ik geloof echt dat we allemaal gevormd zijn door onze ervaringen. En kijkend naar mijn dochter, kijkend naar mijn worsteling door haar ogen - ik haat het niet dat dit deel uitmaakt van wat haar vormt.
Ik ben gewoon dankbaar dat mijn goede dagen nog steeds veel zwaarder wegen dan de slechte.
Deel op Pinterest
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Een alleenstaande moeder naar keuze na een reeks toevallige gebeurtenissen die tot de adoptie van haar dochter hebben geleid, heeft Leah uitgebreid geschreven over onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. Bezoek haar blog of maak contact met haar op Twitter @sifinalaska.