Endometriose komt relatief vaak voor. Volgens het Amerikaanse Department of Health and Human Services, Office on Women's Health treft het ongeveer 11 procent van de vrouwen in de Verenigde Staten tussen 15 en 44 jaar. Ondanks dat hoge aantal wordt de aandoening buiten medische kringen vaak slecht begrepen.
Daardoor vinden veel vrouwen niet de steun die ze nodig hebben. Zelfs degenen met liefdevolle, meelevende vrienden en familie hebben mogelijk geen toegang tot iemand die hun ervaring deelt.
Endometriose is een specifieke medische diagnose. Vrouwen moeten serieuze keuzes maken over levensveranderende medische behandelingen. Dit kan alleen moeilijk zijn.
Een steungroep biedt een forum voor troost, aanmoediging en informatie-uitwisseling. Dit is waar vrouwen in moeilijke tijden hulp kunnen krijgen. Ze kunnen ook technieken krijgen om hen te helpen de aandoening te beheersen.
Deze vitale sociale verbinding verbetert vaak de kwaliteit van leven en stelt vrouwen in staat om weloverwogen keuzes te maken over hun gezondheid. Online of persoonlijk, een groep is een manier om toegang te krijgen tot een belangrijke levenslijn die het welzijn verbetert.
1. Wetende dat je niet alleen bent
Endometriose kan voor uitdagende ervaringen zorgen. Je zou je geïsoleerd en alleen kunnen voelen. Maar in feite heeft u misschien meer gemeen dan u zich realiseert met andere vrouwen die ook endometriose hebben. Veel vrouwen met deze aandoening hebben fysieke, emotionele en sociale ervaringen gedeeld vanwege de manier waarop endometriose hun leven heeft beïnvloed.
Het is bijvoorbeeld gebruikelijk dat vrouwen met endometriose vanwege hun symptomen leuke evenementen of activiteiten missen. De pijn van endometriose kan moeilijk te beheersen zijn. Dat kan ertoe leiden dat sommige vrouwen andere keuzes en plannen maken dan wanneer ze niet regelmatig met pijn zouden worden geconfronteerd.
Praten met anderen met endometriose kan u helpen beseffen dat uw ervaringen niet alleen een 'leerboek' zijn, maar ook echte uitdagingen die andere vrouwen delen. Bovendien kan het horen van hun verhalen u helpen om symptomen te identificeren die u mogelijk niet hebt herkend.
Door met anderen in gesprek te gaan, kun je dat gevoel van isolatie doorbreken. Wetende dat anderen hetzelfde voelen als jij, kan de aandoening beter beheersbaar maken.
2. Nieuwe coping-technieken leren
Uw arts schrijft medicijnen voor. Maar je leeft 24 uur per dag met je lichaam. Door op de hoogte te blijven van therapie-opties kunt u meer controle krijgen over hoe u zich beter voelt.
Anderen in uw steungroep kunnen u tips geven over pijnbestrijding. Ze kunnen een nieuwe oefening voorstellen, u een nieuwe ontspanningstechniek leren of een nieuw boek aanbevelen. Door met anderen te praten, krijg je nieuwe ideeën voor acties die je kunt ondernemen om je welzijn te verbeteren.
Leden van steungroepen kunnen u ook helpen met administratieve, medische, juridische of gemeenschapsinformatie. Vaak hebben facilitators lijsten met gezondheidscentra voor vrouwen of de namen van artsen die gespecialiseerd zijn in endometriose.
Via een steungroep krijgt u mogelijk hulp bij andere sociale uitdagingen. U kunt bijvoorbeeld leren van een juridische kliniek of overheidsinstantie die mensen met chronische ziekten helpt om belemmeringen op de werkplek te overwinnen.
3. Ervaringen delen
Veel aspecten van de gezondheid van vrouwen worden niet openlijk besproken. Als gevolg hiervan vindt u het misschien moeilijk om informatie te vinden over hoe vaak het voorkomt dat uw symptomen verschillende aspecten van uw leven beïnvloeden. Veel vrouwen met endometriose hebben bijvoorbeeld ernstige fysieke pijn. Dit symptoom kan tot andere ervaringen leiden, zoals:
- uitdagingen met fysieke intimiteit
- moeilijkheden op het werk
- moeite met de zorg voor familieleden
Door contact op te nemen met een steungroep, kunt u praten over belemmeringen waarmee u te maken heeft gehad op alle gebieden van uw leven, van uw werkplek tot uw interpersoonlijke relaties. In een steungroep kunnen mensen vaak gevoelens van ontoereikendheid of schaamte loslaten die zich kunnen voordoen bij iedereen met een ernstige medische aandoening.
Waar een steungroep te vinden
Uw arts heeft mogelijk een lijst met lokale, persoonlijke steungroepen die u kunt bijwonen. Gebruik internet om groepen in uw omgeving te vinden. Je hoeft er niet meteen een bij te wonen als je dat niet wilt. Het idee met een steungroep is dat mensen er zijn om een veilige plek te bieden wanneer je er een nodig hebt.
Er zijn ook tal van online ondersteuningsgroepen waar vrouwen communiceren via chat- en prikborden. Endometriosis.org heeft een lijst met online ondersteuningsopties, waaronder een Facebook-forum. Verschillende nationale organisaties buiten de Verenigde Staten, zoals Endometriosis UK en Endometriosis Australia, hebben links voor online interactie met anderen.
De afhaalmaaltijd
Als u met een chronische ziekte leeft, kan het moeilijk zijn om contact met u op te nemen. Steungroepen bieden vaak niet alleen een plek om te spreken, maar ook om te luisteren. Wetende dat er anderen zijn die contact met je willen maken, kan een bron van troost en genezing zijn.
