Wat is PANDAS?
PANDAS staat voor pediatrische auto-immuun neuropsychiatrische stoornissen geassocieerd met streptokokken. Het syndroom omvat plotselinge en vaak grote veranderingen in persoonlijkheid, gedrag en beweging bij kinderen na een infectie met Streptococcus pyogenes (streptokokken-A-infectie).
Strep-infecties kunnen mild zijn en niets meer veroorzaken dan een kleine huidinfectie of keelpijn. Aan de andere kant kunnen ze ernstige keelontsteking, roodvonk en andere ziekten veroorzaken. Strep bevindt zich in de keel en op het huidoppervlak. U trekt het aan wanneer een geïnfecteerde persoon hoest of niest en u de druppeltjes inademt of besmette oppervlakken aanraakt en vervolgens uw gezicht aanraakt.
De meeste mensen met een streptokokkeninfectie herstellen volledig. Sommige kinderen ontwikkelen echter enkele weken na infectie plotselinge lichamelijke en psychiatrische symptomen. Zodra ze beginnen, verergeren deze symptomen snel.
Lees verder voor meer informatie over de symptomen van PANDAS, hoe het wordt behandeld en waar u hulp kunt krijgen.
Wat zijn de symptomen?
De symptomen van PANDAS beginnen plotseling, ongeveer vier tot zes weken na een streptokokkeninfectie. Ze omvatten gedrag dat lijkt op obsessief-compulsieve stoornis (OCS) en het Tourette-syndroom. Deze symptomen kunnen het onderwijs verstoren en worden snel slopend. Symptomen verergeren en bereiken hun hoogtepunt meestal binnen twee tot drie dagen, in tegenstelling tot andere psychiatrische aandoeningen bij kinderen die zich geleidelijker ontwikkelen.
Psychologische symptomen kunnen zijn:
- obsessief, dwangmatig en repetitief gedrag
- verlatingsangst, angst en paniekaanvallen
- onophoudelijk geschreeuw, prikkelbaarheid en frequente stemmingswisselingen
- emotionele en ontwikkelingsregressie
- visuele of auditieve hallucinaties
- depressie en zelfmoordgedachten
Fysieke symptomen kunnen zijn:
- tics en ongebruikelijke bewegingen
- gevoeligheden voor licht, geluid en aanraking
- verslechtering van kleine motorische vaardigheden of slecht handschrift
- hyperactiviteit of een onvermogen om te focussen
- geheugenproblemen
- Moeite met slapen
- weigeren te eten, wat kan leiden tot gewichtsverlies
- gewrichtspijn
- vaak plassen en bedplassen
- bijna catatonische staat
Kinderen met PANDAS hebben niet altijd al deze symptomen, maar ze hebben over het algemeen een combinatie van verschillende fysieke en psychiatrische symptomen.
Wat veroorzaakt het?
De exacte oorzaak van PANDAS is het onderwerp van lopend onderzoek.
Een theorie stelt dat het mogelijk te wijten is aan een defecte immuunrespons op streptokokkeninfectie. Strep-bacteriën zijn bijzonder goed in het verbergen van het immuunsysteem. Ze maskeren zichzelf met moleculen die lijken op normale moleculen in het lichaam.
Het immuunsysteem vangt uiteindelijk de strepbacteriën op en begint antilichamen te produceren. De vermomming blijft echter de antilichamen verwarren. Als gevolg hiervan vallen de antilichamen de eigen weefsels van het lichaam aan. Antilichamen die gericht zijn op een bepaald hersengebied, de basale ganglia, kunnen de neuropsychiatrische symptomen van PANDAS veroorzaken.
Dezelfde reeks symptomen kan worden veroorzaakt door infecties waarbij geen streptokokken zijn betrokken. Wanneer dat het geval is, wordt het pediatrisch acuut neuropsychiatrisch syndroom (PANS) genoemd.
Wie loopt er risico?
PANDAS ontwikkelt zich het meest waarschijnlijk bij kinderen tussen 3 en 12 jaar oud die de afgelopen vier tot zes weken een streptokokkeninfectie hebben gehad.
Enkele andere mogelijke risicofactoren zijn een genetische aanleg en terugkerende infecties.
Uw kind heeft meer kans op een streptokokkeninfectie in de late herfst en het vroege voorjaar, vooral wanneer het in de buurt is van grote groepen mensen. Om uw streptokokkeninfectie te helpen voorkomen, leert u uw kind om geen eetgerei of drinkglazen te delen en zijn handen vaak te wassen. Ze moeten ook zoveel mogelijk vermijden hun ogen en gezicht aan te raken.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Als uw kind na een infectie van welke aard dan ook ongebruikelijke symptomen vertoont, maak dan meteen een afspraak met uw kinderarts. Het kan nuttig zijn om een dagboek bij te houden waarin deze symptomen worden beschreven, inclusief wanneer ze zijn begonnen en hoe ze het leven van uw kind beïnvloeden. Neem deze informatie mee, samen met een lijst van alle voorgeschreven of vrij verkrijgbare medicijnen die uw kind neemt of onlangs heeft ingenomen, wanneer u naar de dokter gaat. Zorg ervoor dat u alle infecties of ziektes meldt die op school of thuis zijn voorgekomen.
Om een streptokokkeninfectie te diagnosticeren, kan uw kinderarts een keelkweek ondergaan of een bloedtest uitvoeren. Er zijn echter geen laboratorium- of neurologische tests om PANDAS te diagnosticeren. In plaats daarvan wil uw arts mogelijk verschillende bloed- en urinetests uitvoeren om enkele andere kinderziekten uit te sluiten.
Een diagnose van PANDAS vereist een zorgvuldige medische geschiedenis en lichamelijk onderzoek. De criteria voor diagnose zijn:
- tussen de drie jaar en de puberteit zijn
- plotseling optreden of verergering van reeds bestaande symptomen, waarbij de symptomen gedurende een bepaalde tijd ernstiger worden
- aanwezigheid van obsessief-compulsief gedrag, ticstoornis of beide
- aanwijzingen voor andere neuropsychiatrische symptomen, zoals hyperactiviteit, stemmingswisselingen, ontwikkelingsregressie of angst
- eerdere of huidige strep-A-infectie, bevestigd door een keelkweek of bloedtest
Wat is de behandeling?
PANDAS behandelen omvat het aanpakken van zowel de fysieke als psychiatrische symptomen. Om te beginnen zal uw kinderarts ervoor zorgen dat de streptokokkeninfectie volledig is verdwenen. Je zult ook moeten werken met een erkende professional in de geestelijke gezondheidszorg die bekend is met OCD en PANDAS.
Behandeling van de streptokokkeninfectie
Strep-infecties worden behandeld met antibiotica. De meeste streptokokkeninfecties worden met succes behandeld met een enkele antibioticakuur. Enkele van de antibiotica die worden gebruikt om streptokokken te behandelen, zijn onder meer:
- amoxicilline
- azithromycine
- cefalosporine
- penicilline
Overweeg ook om andere familieleden te laten testen op streptokokken, omdat het mogelijk is om de bacteriën te dragen, ook al heb je geen symptomen. Om herinfectie te helpen voorkomen, vervangt u de tandenborstel van uw kind meteen en opnieuw wanneer ze klaar zijn met hun volledige antibioticakuur.
Psychische symptomen behandelen
Psychiatrische symptomen kunnen beginnen te verbeteren met antibiotica, maar ze zullen waarschijnlijk nog steeds apart moeten worden aangepakt. OCS en andere psychiatrische symptomen worden over het algemeen behandeld met cognitieve gedragstherapie.
OCD reageert meestal ook goed op selectieve serotonineheropnameremmers, een soort antidepressivum. Enkele veelvoorkomende zijn:
- fluoxetine
- fluvoxamine
- sertraline
- paroxetine
Deze medicijnen worden in kleine doses voorgeschreven om te beginnen. Ze kunnen indien nodig langzaam worden verhoogd.
Andere behandelingen zijn controversieel en moeten van geval tot geval worden beslist. Sommige artsen schrijven mogelijk corticosteroïden voor, zoals prednison, om de symptomen van OCS te verbeteren. Steroïden kunnen de tics echter nog erger maken. Bovendien, wanneer steroïden werken, kunnen ze slechts voor een korte periode worden gebruikt. Op dit moment worden steroïden niet routinematig aanbevolen voor de behandeling van PANDAS.
Sommige ernstige gevallen van PANDAS reageren mogelijk niet op medicijnen en therapie. Als dit gebeurt, wordt soms een bloedplasma-uitwisseling aanbevolen om de defecte antilichamen uit hun bloed te verwijderen. Uw kinderarts kan ook intraveneuze immunoglobulinetherapie aanbevelen. Deze procedure maakt gebruik van gezonde donorbloedplasmaproducten om het immuunsysteem van uw kind te versterken. Hoewel sommige clinici succes met deze behandelingen melden, zijn er geen studies die bevestigen dat ze werken.
Zijn er mogelijke complicaties?
Symptomen van PANDAS kunnen ervoor zorgen dat uw kind niet meer kan functioneren op school of in sociale situaties. Onbehandeld kunnen de symptomen van PANDAS blijven verergeren en dit kan leiden tot permanente cognitieve schade. Voor sommige kinderen kan PANDAS een chronische auto-immuunziekte worden.
Waar kan ik terecht?
Het krijgen van een kind met PANDAS kan buitengewoon stressvol zijn omdat het de neiging heeft om zonder waarschuwing op te treden. In de loop van een paar dagen merkt u mogelijk dramatische gedragsveranderingen zonder duidelijke oorzaak. Het toevoegen van deze uitdaging is het feit dat er niet één test is voor PANDAS, hoewel er diagnostische criteria zijn ontwikkeld. Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat aan deze criteria wordt voldaan voordat PANDAS wordt gediagnosticeerd.
Als u zich overweldigd voelt, overweeg dan deze bronnen:
- PANDAS Network biedt algemene informatie, nieuws over het laatste onderzoek en lijsten met artsen en steungroepen.
- International OCD Foundation heeft informatie over OCD bij kinderen en een downloadbare factsheet waarin OCD wordt vergeleken met PANDAS en PANS. Dit is vooral handig als uw kinderarts PANDAS niet zo goed kent.
- Het PANDAS Physicians Network biedt PANDAS Practitioner Directory, een doorzoekbare database van artsen die bekend zijn met PANDAS.
Mogelijk heeft uw kind ook extra hulp nodig op school. Praat met hun leraar of schoolbestuurders over de diagnose, wat het betekent en hoe u allemaal kunt samenwerken in het belang van uw kind.
Wat zijn de vooruitzichten?
PANDAS werd pas in 1998 geïdentificeerd, dus er zijn geen langetermijnstudies van kinderen met PANDAS. Dit betekent echter niet dat uw kind niet beter kan worden.
Sommige kinderen verbeteren snel na het starten van antibiotica, hoewel de symptomen kunnen terugkeren als ze een nieuwe streptokokkeninfectie krijgen. De meesten herstellen zonder significante symptomen op lange termijn. Voor anderen kan het een voortdurend probleem worden dat periodiek gebruik van antibiotica vereist om infecties onder controle te houden die opflakkeringen kunnen veroorzaken.
