Een diagnose van idiopathische longfibrose (IPF) kan overweldigend zijn. Hoewel iedereen IPF anders ervaart, hoop ik dat deze brief u zal helpen IPF beter te begrijpen en u voor te bereiden op het volgende gesprek met uw arts.
Hoewel er momenteel geen genezing is voor IPF, zijn de symptomen behandelbaar. Hier zijn enkele tips om uw kwaliteit van leven te verbeteren na een IPF-diagnose.
Rook niet en vermijd allergenen
De eerste stap naar IPF-beheer is stoppen met roken. Vermijd waar mogelijk het inademen van rook of stof, omdat deze uw longen kunnen irriteren. Dit houdt ook in dat je in de buurt bent van andere mensen die roken. Zelfs koken op een grill (gas, hout of houtskool) kan een hoestbui veroorzaken.
Houd ook rekening met eventuele milieuallergieën die u heeft. Als je allergisch bent voor de huiskat van je buren, probeer ze dan bij je thuis uit te nodigen in plaats van die van hen te bezoeken. Denk na over uw omgeving en hoe u de ademhaling door vervuiling, stof, allergenen of rook kunt verminderen.
Voorkom infecties
Oefen preventieve gezondheidszorg. Infecties zoals griep en longontsteking kunnen ernstiger zijn als u IPF heeft. Zorg ervoor dat u elk jaar de griepprik krijgt en het vaccin tegen longontsteking één keer krijgt. Praat met uw arts over vaccins waar u baat bij heeft.
Je moet ook proberen om drukte te vermijden tijdens het griepseizoen. Neem voorzorgsmaatregelen, zoals een masker dragen of tegen anderen zeggen: 'Ik zou je omhelzen of je hand schudden, maar met het griepvirus dat rondgaat, zou ik echt geen risico moeten nemen!' Het klinkt misschien gek, maar mensen zullen het begrijpen.
Als u toch ziek wordt, moet u meteen worden behandeld. Elke ziekte die de longen aantast, kan IPF-symptomen verergeren. Indien nodig zal uw arts u steroïden voorschrijven om ontstekingen te verminderen of antibiotica om een infectie te behandelen.
Eten en drinken
Soms kan het simpelweg inslikken van voedsel of water een hoestronde veroorzaken. Als u merkt dat u hoest tijdens een maaltijd, vertraag dan en neem kleine hapjes tijdens het eten. Mogelijk moet u ook tussendoor langzaam en oppervlakkig ademen om uw reeds geïrriteerde longen te kalmeren. Neem tussendoor een klein slokje water. Houd rekening met eten in het algemeen en zoek uit wat voor jou werkt.
Zure reflux uit de maag kan de symptomen van IPF verergeren. Als er kleine hoeveelheden zuur in uw slokdarm komen, kan het in uw longen terechtkomen en ontstekingen veroorzaken. Uw arts kan gastro-oesofageale reflux behandelen met antacida of zuurremmers om dit te helpen voorkomen.
Rechtop zitten gedurende ten minste 30 minuten na de maaltijd kan ook helpen bij het voorkomen van zure reflux. Overweeg ook om hete, pittige gerechten te vermijden.
Slaap: dutten of niet dutten?
IPF en sommige van de behandelingen kunnen u vermoeid maken. Als je je door een powernap beter voelt, ga ervoor. Maar als het uw normale slaapcyclus verstoort, is dit misschien niet het beste plan. Als je merkt dat je wegdrijft als je dat niet wilt, sta dan op en doe iets om jezelf wat te laten bewegen, zoals een korte wandeling maken of zelfs afwassen. Meestal gaat het gevoel over.
Slaapapneu, met name obstructieve slaapapneu, kan ook ademhalingsproblemen veroorzaken die verband houden met IPF. Het vermogen van uw longen om zuurstof in uw lichaam te krijgen, is al verminderd. Dit wordt alleen erger als je moeite hebt met ademhalen als je probeert te slapen.
Praat met uw arts over slaapapneu als u overdag slaperig bent, hard snurkt of korte periodes opmerkt wanneer u stopt met ademen tijdens de slaap. Voor het identificeren van sommige van deze symptomen moet u mogelijk een slaappartner vragen om u te vertellen of zij deze opmerken.
De kleine dingen
De eenvoudigste dingen kunnen vaak een hoestbui veroorzaken. De harde wind kan voldoende zijn om je te verjagen. Als je merkt dat dit op jou van toepassing is, probeer dan een sjaal om je mond en neus te wikkelen tijdens koud, winderig weer.
Zelfs plotselinge bewegingen, zoals omrollen in bed, kunnen een hoestbui veroorzaken. Neem de tijd en beweeg langzaam om irritatie van uw luchtwegen te minimaliseren.
We weten allemaal dat lachen een goed medicijn is, maar het kan je in een lange hoestbui brengen. Oefen met een brede glimlach in plaats van diep adem te halen en hardop te lachen.
Overweeg longrevalidatie
Mensen met IPF ervaren vaak kortademigheid, vermoeidheid en spiervermoeidheid. Deze dingen hebben de neiging de vreugde of kwaliteit van het leven weg te nemen.
Longrevalidatie kan u helpen symptoombeheer en oefeningen te leren om de ademhaling te vergemakkelijken. Een team van artsen zal voor u een plan opstellen. Deze programma's hebben aangetoond dat ze de algehele levenskwaliteit van mensen met IPF verbeteren. Als uw arts het niet ter sprake heeft gebracht, vraag er dan naar.
Outlook
Hoewel een diagnose van IPF ontmoedigend kan zijn, is het belangrijk om een positieve houding en proactieve benadering te behouden om uw symptomen onder controle te houden.
Houd rekening met uw symptomen, eventuele bijwerkingen van medicatie en uw kwaliteit van leven. Onthoud dat dit je lichaam en je leven is en dat je een actieve deelnemer bent in het besluitvormingsproces. Open en eerlijke communicatie met uw medisch team zal u helpen het beste plan voor u te vinden.
Dr. Deborah Weatherspoon is een verpleegster voor gevorderden. Ze studeerde af met een doctoraat aan de Universiteit van Tennessee in Knoxville. Ze is momenteel universitair verpleegkundig docent en heeft meerdere publicaties geschreven. Ze presenteerde ook op nationaal en internationaal niveau over medische en leiderschapskwesties. Ze geniet van wandelen, lezen, reizen naar nieuwe plaatsen en tijd doorbrengen met haar familie.
