Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mensen geboren uit het vrouwelijk geslacht. Het treft elk jaar meer dan 1,5 miljoen individuen over de hele wereld. Volgens de laatste cijfers van de American Cancer Society zal bij 1 op de 8 vrouwen in de Verenigde Staten tijdens hun leven borstkanker worden vastgesteld.
Borstkanker treedt op wanneer cellen in de borst delen en groeien zonder hun normale controle. Naar verluidt begint 50 tot 75 procent van de borstkankers in de melkkanalen, terwijl slechts 10 tot 15 procent in de lobben begint en een paar in ander borstweefsel.
Hoewel veel soorten borstkanker een knobbeltje in de borst kunnen veroorzaken, doen ze dat niet allemaal. Veel borstkankers worden gevonden met screeningsmammogrammen die kankers in een eerder stadium kunnen detecteren, vaak voordat ze voelbaar zijn en voordat de symptomen zich ontwikkelen.
Hoewel borstkanker over het algemeen wordt aangeduid als een enkele ziekte, suggereert bewijs dat er meerdere subtypes van borstkanker zijn die met verschillende snelheden in verschillende groepen voorkomen, reageren op verschillende soorten behandelingen en een gevarieerd overlevingspercentage op lange termijn hebben. De waarschuwingssignalen van borstkanker zijn ook niet voor iedereen hetzelfde.
Van 2006 tot 2015 daalden de sterftecijfers voor borstkanker jaarlijks, een daling die wordt toegeschreven aan zowel verbeteringen in de behandeling als vroege detectie. Het huidige onderzoek gaat door met het ontdekken van leefstijlfactoren en gewoonten, evenals erfelijke genen die het risico op borstkanker beïnvloeden.
Deze drie organisaties helpen mensen met borstkanker om moeilijk te vinden middelen op te sporen, en bieden een gemeenschap voor mensen in alle stadia van de diagnose.
Sharsheret
Toen Rochelle Shoretz, een 28-jarige joodse moeder, in 2001 borstkanker kreeg, kreeg ze veel aanbiedingen om te helpen met maaltijden en om haar zonen naar naschoolse programma's te vervoeren.
Maar wat ze echt wilde, was om met een andere jonge moeder zoals zij te praten, die haar kon helpen navigeren door moeilijke onderwerpen met haar kinderen te bespreken - van het mogelijke haarverlies door chemotherapie tot hoe de voorbereiding op de hoge feestdagen zou zijn, wetende dat ze werd geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte.
Rochelle vond op veel plaatsen informatie over haar ziekte, maar ze kon geen middelen vinden om haar als jonge joodse vrouw te helpen met borstkanker. Ze wilde een plek waar jonge Joodse individuen terecht konden tijdens hun donkerste uren, waar ze ook woonden, en waar ze 'zussen' konden vinden om hun kankerreis mee te delen.
Dus richtte ze Sharsheret op.
"Sharsheret is de reactie van de Joodse gemeenschap op borstkanker en de enige nationale organisatie die de unieke zorgen van Joodse vrouwen en gezinnen aanpakt die met borstkanker en eierstokkanker worden geconfronteerd", zegt Adina Fleischmann, de directeur van ondersteuningsprogramma's bij Sharsheret.
"Dat is de inspiratie die ons van brandstof voorziet om het werk te doen dat we elke dag doen."
Ongeveer 1 op de 40 mensen van Ashkenazi-joodse afkomst draagt een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen, ongeveer 10 keer die van de algemene bevolking. Deze mutatie vergroot de kans op het ontwikkelen van borst-, eierstok- en andere gerelateerde kankers.
Sharsheret brengt zowel de kanker- als joodse gemeenschappen op de hoogte van dat risico en biedt een continuüm van cultureel relevante ondersteuning voor diegenen die het risico lopen kanker te ontwikkelen, diegenen met de diagnose kanker en diegenen die worstelen met problemen van herhaling of overleven.
"Wat ons op de been houdt, is dat we door het voorlichten van de Joodse gemeenschap over hun toegenomen erfelijke borst- en eierstokkanker en het ondersteunen van vrouwen en gezinnen met borst- en eierstokkanker met onze 12 nationale programma's, letterlijk levens redden", zei Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Het idee voor BreastCancerTrials.org (BCT) is in 1998 bedacht door Joan Schreiner en Joanne Tyler, twee mensen met borstkanker die meer wilden weten over klinische onderzoeken maar niet werden aangemoedigd door hun artsen.
BCT is een non-profitorganisatie die mensen die door borstkanker zijn getroffen, aanmoedigt om klinische onderzoeken als een routineoptie voor zorg te beschouwen. Ze helpen mensen bij het vinden van onderzoeken die zijn aangepast aan hun individuele diagnose en behandelgeschiedenis.
U kunt BCT ook gebruiken om door meer dan 600 onderzoeken te bladeren door te zoeken op trefwoorden of door een categorie onderzoeken te selecteren, zoals immunotherapie. BCT-medewerkers schrijven alle proefsamenvattingen op, zodat ze begrijpelijk zijn voor mensen op verschillende niveaus van geletterdheid.
Programmadirecteur Elly Cohen kwam in 1999 bij het BCT-team, kort nadat Joan en Joanne hun idee naar de University of California, San Francisco brachten. Cohen was onlangs behandeld voor borstkanker in een vroeg stadium en ze voelde zich aangetrokken tot BCT - zowel vanwege haar persoonlijke ervaring met borstkanker als als iemand wiens moeder stierf aan de ziekte.
"Dit perspectief maakte me acuut bewust van hoe onderzoeken tussen onze respectievelijke diagnoses mij behandelingsopties opleverden die niet beschikbaar waren voor mijn moeder en hoogstwaarschijnlijk bijdroegen aan mijn 18-jarige overleving," zei Cohen.
In 2014 ontwikkelde BCT Metastatic Trial Search, een matchingtool die speciaal is ontworpen voor mensen met uitgezaaide borstkanker. De tool is ontwikkeld in samenwerking met vijf belangenbehartigingsorganisaties voor borstkanker en is momenteel ingebed op de websites van 13 belangengroepen die gemakkelijke toegang bieden tot onderzoeken binnen de vertrouwde gemeenschap van een persoon.
In 2016 ontving BCT meer dan 130.000 bezoeken.
"Wat me op de been houdt, is mijn toewijding om patiënten te helpen toegang te krijgen tot experimentele, mogelijk levensreddende therapieën en hun persoonlijk bewustzijn te vergroten over het feit dat elke patiënt die deelneemt aan een proef, het tempo van kritisch onderzoek naar borstkanker helpt versnellen," Cohen zei.
Fel roze
In 2006, op slechts 23-jarige leeftijd, werd Lindsay Avner de jongste vrouw van het land die een risicoverminderende dubbele borstamputatie onderging.
Nadat ze haar grootmoeder en overgrootmoeder aan borstkanker had verloren voordat ze werd geboren, en nadat ze haar moeder op haar twaalfde zowel borst- als eierstokkanker had zien bestrijden, onderging Lindsay op 22-jarige leeftijd genetische tests.
Uit de test bleek dat ze een mutatie op het BRCA1-gen droeg - een mutatie die haar risico op borst- en eierstokkanker aanzienlijk verhoogde. Bij het evalueren van haar opties werd Lindsay geconfronteerd met een gebrek aan middelen voor individuen zoals zij: degenen die geen borst- of eierstokkanker hadden, maar proactief wilden zijn met hun gezondheid.
In 2007 richtte Lindsay Bright Pink op, een nationale non-profitorganisatie wiens missie het is om levens te redden van borst- en eierstokkanker door vrouwen in staat te stellen op jonge leeftijd proactief te leven. De programma's van Bright Pink geven borst- en eierstokgezondheidseducatie aan vrouwen in hun dagelijks leven en zorgverleners in hun dagelijkse praktijk.
"Ik ontmoet dagelijks mensen die verhalen vertellen over vrouwen die dicht bij hen staan en wier leven gered had kunnen worden als ze toegang hadden gehad tot het onderwijs en de middelen die Bright Pink biedt", zegt Katie Thiede, CEO van Bright Pink. "Sinds onze oprichting hebben we bijna een miljoen vrouwen de kracht gegeven om proactieve pleitbezorgers te zijn voor hun borst- en eierstokgezondheid - en we zijn zo trots op die impact."
Bright Pink heeft een tool voor risicobeoordeling ontwikkeld, genaamd Assess Your Risk. De quiz van 5 minuten vraagt naar de gezondheid van het gezin, de persoonlijke gezondheidsgeschiedenis en leefstijlfactoren voordat een persoonlijk basisrisico voor borst- en eierstokkanker wordt gegeven.
Jen Thomas is journalist en mediastrateeg gevestigd in San Francisco. Als ze niet droomt van nieuwe plaatsen om te bezoeken en te fotograferen, is ze te vinden in de Bay Area, worstelt ze met haar blinde Jack Russell Terrier of ziet ze er verloren uit omdat ze erop staat overal naartoe te lopen. Jen is ook een competitieve Ultimate Frisbee-speler, een fatsoenlijke bergbeklimmer, een vervallen hardloper en een ambitieuze luchtartiest.
