Asbest verwijst naar zes soorten mineralen die bestand zijn tegen hitte, vuur en verschillende chemicaliën. Asbest wordt vaak aangetroffen in auto-, industriële en bouwproducten en kan een persoon ziek maken als hij eraan wordt blootgesteld.
Volgens Asbestos Nation sterven jaarlijks tot 15.000 Amerikanen door te voorkomen asbestgerelateerde ziekten. Mesothelioom, een zeldzame vorm van kanker veroorzaakt door blootstelling aan asbest die gewoonlijk de longen aantast, komt voor bij ongeveer 3.000 nieuwe gevallen per jaar.
Deze drie organisaties werken eraan om mensen met mesothelioom en hun dierbaren te helpen toegang te krijgen tot informatie, behandelingsopties en andere diensten. Elke organisatie pleit ook voor het verbod op asbest in de Verenigde Staten.
Asbestos Awareness Organization
Linda Reinstein en haar man, Alan, leefden een gelukkig leven toen ze in 2003 bij Alan de diagnose mesothelioom kregen.
'Zoals veel Amerikanen had [ik] slechts vaag gehoord van asbest en mesothelioom in tv-reclames op de late avond', zegt Linda Reinstein.
De Reinsteins ontdekten al snel dat de ziekte van Alan te voorkomen was.
'We voelden ons allebei boos, bedrogen en bang. Alan en ik hadden maar één optie: onze woede omzetten in actie ', zegt ze.
Kort na Alans diagnose vlogen Linda en haar dochter Emily naar Washington, DC om de introductie van de Ban Asbestos in America Act van 2003 van senator Patty Murray bij te wonen. Met een foto van Alan en Emily die een vader-dochter-dans deelden, vertelden ze hun verhaal. Linda had ook contact met Doug Larkin, die sprak over de diagnose mesothelioom van zijn schoonvader.
'Hij was [ook] boos. We spraken dezelfde taal en deelden hartzeer en hoop. We wisten dat er iets moest gebeuren ', herinnert Linda zich.
Binnen een week richtten de twee de Asbestos Disease Awareness Organization op, die zich inzet voor het elimineren van door asbest veroorzaakte ziekten en het beschermen van de burgerrechten van asbestslachtoffers door middel van onderwijs, belangenbehartiging en gemeenschapsinitiatieven.
Nadat Alan in 2006 was overleden, bleef Linda pleiten voor - en vorderingen maken. De Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act van 2016 werd in 2017 opnieuw geïntroduceerd in de Amerikaanse Senaat.
"Met acht sterke co-sponsors die de leiding hebben om dit kankerverwekkende middel snel te verbieden, zijn we nu dichter bij een asbestverbod dan ooit tevoren!" Reinstein zegt. "Voor mijn geliefde Alan en voor de honderdduizenden andere 'Alan's' die er zijn, zal mijn werk doorgaan totdat we het doel van een wereldwijd asbestverbod kunnen bereiken, en ook om zo snel mogelijk een remedie te vinden."
Mesothelioom + asbestbewustzijnscentrum
Leven met een ziekte kan moeilijk zijn, en leren dat je een zeldzame aandoening hebt, kan bijzonder moeilijk zijn. Het Mesothelioma + Asbestos Awareness Center (MAAC) is opgericht om mensen met mesothelioom en hun verzorgers informatie en ondersteuning te geven.
'Als je geen informatie kunt vinden over iets dat een keerpunt in je leven is geworden, vernietigt het elke greintje hoop die je hebt', zegt Anna Suarez, communicatiespecialist bij MAAC. "De meerderheid van de mensen die aan asbest werden blootgesteld, wist niet dat ze dat waren of, als ze dat wel wisten, niet op de hoogte van de risico's en de ongelukkige gevolgen ervan."
"Het horen van verhalen met dat gemeenschappelijke thema inspireerde ons om de allesomvattende bron te zijn die niet alleen patiënten helpt met informatie over hun diagnose, maar [ook] hen leert hoe ze een verschil kunnen maken en voor verandering kunnen pleiten!" ze zegt.
Naast het verspreiden van bewustzijn over mesothelioom en het verstrekken van middelen over de soorten behandelingen en klinische proeven die beschikbaar zijn, pleit MAAC ook voor een verbod op asbest.
'We hebben het verdriet gezien en hebben de ongelukkige prognose gehoord. We willen een einde maken aan het gebruik van asbest en de gevaren ervan voor iedereen over de hele wereld benadrukken,”voegt Suarez toe.
Mesothelioom Cancer Alliance
Sinds 1998 heeft de Mesothelioma Cancer Alliance een missie om de blootstelling aan asbest te beëindigen en mensen met mesothelioom te helpen de middelen te vinden die ze nodig hebben. Heather Von St. James, die op 36-jarige leeftijd 15 maanden kreeg om zonder medische tussenkomst te leven, is een van die personen.
"Met een baby van 3 maanden thuis en een lage overlevingskans, was ik vastbesloten mijn prognose te overleven", zegt Von St. James.
Dus wendde ze zich tot de Mesothelioma Cancer Alliance voor hulp, die haar hielp een specialist te vinden in Boston - 1400 mijl verwijderd van hun huis in Minnesota. Daar onderging ze in 2006 een invasieve procedure waarbij ze haar linkerlong, de helft van haar middenrif, de binnenkant van haar hart en een paar ribben verliet. Na de operatie had ze vier sessies chemotherapie en 30 sessies slopende bestraling.
Tegenwoordig, zonder bewijs van ziekte, wijdt Von St. James haar leven aan het pleiten voor mensen met mesothelioom en vecht voor een verbod op asbest als activist, blogger en opvoeder.
'Zolang asbest nog legaal is, staan er levens op het spel en dat houdt ons elke dag op de been', legt ze uit. "Totdat er een remedie is voor mesothelioom, totdat er een verbod is op asbest in de Verenigde Staten, totdat meer mensen opstaan en zich uitspreken, [blijven] we vechten."
