Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische inflammatoire huidaandoening die kookachtige laesies veroorzaakt rond de oksels, liezen, billen, borsten en bovenbenen. Deze pijnlijke wonden vullen zich soms met een stinkende vloeistof die zonder waarschuwing kan lekken.
Vanwege de gevoelige aard van de aandoening kan het beschamend zijn om HS met anderen te bespreken. Als gevolg hiervan worden veel mensen met HS niet gediagnosticeerd en krijgen ze niet de behandeling die hen verlichting zou kunnen bieden.
Als bij u de diagnose HS is gesteld, heeft u mogelijk vragen over de aandoening die u niet durft te stellen. Maar openlijk met uw arts praten over uw HS is de eerste stap om de symptomen goed te beheersen.
De volgende gids helpt u om u voor te bereiden op uw eerste HS-afspraak met uw arts en het gesprek op gang te brengen.
Voor uw afspraak
Er zijn een aantal dingen die u vóór uw afspraak kunt doen om ervoor te zorgen dat u het meeste uit uw bezoek haalt.
Schrijf al uw symptomen op met een notitieblok of de notitie-app op uw telefoon. Vermeld waar ze op uw lichaam verschijnen, wanneer u ze voor het eerst opmerkte en eventuele opvallende omstandigheden die zich voordeden toen ze voor het eerst verschenen.
Ook al voelt het misschien ongemakkelijk, wees niet bang om foto's van uw laesies te maken, zodat uw arts weet hoe het eruit ziet als u een uitbraak ervaart.
Het is ook een goed idee om een lijst te maken van alle medicijnen die u momenteel gebruikt, inclusief vrij verkrijgbare (OTC) behandelingen, vitamines en kruidensupplementen. Als je in het verleden HS-behandelingen hebt geprobeerd, noteer die dan ook.
In veel gevallen is HS een genetische aandoening, dus neem indien mogelijk een overzicht van de medische geschiedenis van uw familie mee. Laat ook uw arts weten of u rookt, aangezien roken een veelvoorkomende risicofactor is voor HS.
Plan ten slotte om tijdens uw afspraak loszittende kleding te dragen, zodat het gemakkelijker is om uw arts uw symptomen te laten zien.
Wat te vragen
Bedenk voordat u naar uw afspraak gaat, welke vragen u wilt stellen. Het kantoor van uw arts is een oordeelvrije zone, dus wees niet bang om gedetailleerd te worden over uw symptomen. Elk geval is anders en hoe specifieker u kunt zijn over uw ervaring met HS, hoe gemakkelijker het voor uw arts zal zijn om u te behandelen.
Hier zijn een paar vragen die u kunt gebruiken om het gesprek op gang te brengen:
Hoe ernstig is mijn HS?
Uw arts moet weten hoe ernstig uw HS is om hem te helpen beslissen welke behandelingsopties het beste voor u zijn. Dit is waar uw aantekeningen over uw symptomen en de omstandigheden rond uw puistjes het nuttigst zijn.
Wat kan ik doen om mijn symptomen te beheersen?
Vraag uw arts naar de maatregelen die u kunt nemen om uw symptomen thuis te beheersen en eventuele ongemakken te verminderen. Als u al een vorm van HS-behandeling gebruikt, neem dan contact op met uw arts om na te gaan of het al dan niet effectief werkt.
Moet ik bepaalde fysieke activiteiten beperken?
HS-puistjes beïnvloeden meestal delen van het lichaam waar de huid de huid raakt. Bepaalde fysieke activiteiten kunnen u vatbaarder maken voor puistjes als ze op deze plekken veel wrijving veroorzaken.
Als u deelneemt aan sporten met hoge intensiteit, vraag dan uw arts of deze uw symptomen kunnen verergeren.
Wat zijn de behandelingsopties op lange termijn?
Voor ernstigere gevallen van HS kan uw arts een langdurige behandeling aanbevelen, zoals injecties of operaties.
Vraag uw arts om de verschillende opties voor langdurige behandeling die momenteel beschikbaar zijn, uit te leggen en te bespreken of een van deze opties geschikt voor u is.
Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van een HS-behandeling?
Sommige HS-behandelingen brengen het risico van mogelijke bijwerkingen met zich mee. Nadat uw arts u een overzicht heeft gegeven van de beschikbare behandelingsopties, moet u eventuele mogelijke bijwerkingen bespreken, zodat u voorbereid kunt zijn op manieren om ze te behandelen.
Zijn er specifieke medische benodigdheden die ik moet kopen?
Vraag uw arts of zij specifieke medische benodigdheden kunnen aanbevelen om uw symptomen onder controle te houden, zoals ijspakkingen of absorberende pads. Zoek ook uit waar u ze het beste kunt kopen. Het is ook de moeite waard om te vragen of uw medische verzekering een van deze items dekt.
Hoe moet ik mijn HS uitleggen aan een partner?
Omdat puistjes vaak voorkomen rond de geslachtsorganen, kan het ongemakkelijk zijn om met een nieuwe partner over HS te praten. Vraag uw arts om advies over de beste manier om HS uit te leggen aan iemand die mogelijk niet bekend is met de aandoening.
Afhalen
Bovenstaande voorbeelden zijn een nuttig startpunt om HS te bespreken met uw arts. Voel u niet beperkt tot alleen deze vragen als u nog andere dingen wilt bespreken.
De sleutel is om naar je afspraak te gaan zonder bang te zijn om beoordeeld of beschaamd te worden. Het is jouw gezondheid. Als u uw toestand beter begrijpt, kunt u beter in staat zijn om ermee om te gaan.
