Vallen of stikken is een zorg bij mensen die leven met epilepsie, maar het is niet de enige. Het risico van plotseling onverwacht overlijden bij epilepsie (SUDEP) is ook een angst.
Als u of een geliefde epileptische aanvallen heeft, kunnen er een aantal vragen door uw hoofd gaan. Kunt u bijvoorbeeld overlijden aan een epileptische aanval? Of kunt u tijdens uw slaap aan een aanval overlijden?
Het korte antwoord is ja, maar hoewel mogelijk is de dood door epilepsie ook zeldzaam.
Als je hoort dat iemand sterft door een aanval, kun je aannemen dat de persoon is gevallen en zijn hoofd heeft gestoten. Dit kan gebeuren.
SUDEP wordt echter niet veroorzaakt door letsel of verdrinking. Het verwijst naar een plotselinge en onverwachte dood. De meeste, maar niet alle, sterfgevallen vinden plaats tijdens of vlak na een aanval.
De exacte oorzaak van deze sterfgevallen is onbekend, maar onderzoekers geloven dat een langere adempauze leidt tot minder zuurstof in het bloed en verstikking. Een andere theorie is dat de aanval een fatale verstoring van het hartritme veroorzaakt, waardoor het hart stopt.
Elk jaar zijn er 1,16 gevallen van plotseling overlijden voor elke 1000 mensen met epilepsie, volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Experts geloven dat het waarschijnlijk is dat veel SUDEP-gevallen niet worden gemeld en dat het aantal SUDEP-gevallen dus hoger kan zijn.
Wat is een aanval?
Je hersenen bevatten talloze zenuwcellen die elektrische impulsen creëren, verzenden en ontvangen. Aanvallen komen voor wanneer een plotselinge elektrische storing in de hersenen ervoor zorgt dat deze zenuwcellen niet meer werken.
Dit kan leiden tot:
- oncontroleerbare schokken van het lichaam
- bewustzijnsverlies
- tijdelijke verwarring
- verlies van bewustzijn
Aanvallen variëren in ernst en lengte. Mildere aanvallen veroorzaken mogelijk geen convulsies en duren slechts 30 seconden. Andere aanvallen kunnen er echter voor zorgen dat het hele lichaam van een persoon snel schudt en wel 2 tot 5 minuten duurt.
Een aanval kan een eenmalige gebeurtenis zijn na een hoofdletsel, beroerte of infectie. Epilepsie is een aandoening die wordt gekenmerkt door terugkerende aanvallen.
Wat zijn risicofactoren voor een dodelijke aanval?
Hoewel zeldzaam, is het nog steeds belangrijk om te weten over risicofactoren voor SUDEP. Als u risico loopt, kunt u stappen ondernemen om een dodelijke aanval te voorkomen.
Hoewel nog steeds laag, is de kans om te overlijden aan een aanval groter bij mensen met een voorgeschiedenis van frequente, oncontroleerbare aanvallen, evenals bij mensen met een voorgeschiedenis van tonisch-clonische aanvallen (soms grand mal-aanvallen genoemd).
Tonic-clonische aanvallen zijn een ernstig type epileptische aanval. Deze kunnen plotseling bewustzijnsverlies, convulsies en verlies van controle over de blaas veroorzaken.
De kans op plotseling overlijden is ook groter bij personen van wie de aanvallen op jonge leeftijd beginnen. Een onverwachte dood is echter uiterst ongebruikelijk bij jonge kinderen.
Het risico op plotseling overlijden neemt ook toe naarmate u langer met epilepsie leeft.
Het niet innemen van uw medicatie en het drinken van teveel alcohol kan ook bijdragen aan SUDEP. Aanvallen die optreden tijdens de slaap lijken een risicofactor te zijn voor SUDEP.
Hoe u het risico op een dodelijke aanval kunt verkleinen
Neem uw anti-epileptica zoals voorgeschreven om aanvallen te voorkomen. Ga naar een arts als uw huidige therapie niet effectief is. Uw arts moet mogelijk uw dosering aanpassen of een ander medicijn voorschrijven.
Het is ook handig om aanvalstriggers te identificeren. Deze verschillen van persoon tot persoon, dus het kan lastig zijn om uw specifieke triggers vast te stellen. Het kan helpen om een convulsiedagboek bij te houden.
Het bijhouden van een aanvalsdagboek kan patronen of situaties identificeren die aanvallen veroorzaken. Het vermijden van uw triggers kan uw aantal aanvallen mogelijk verminderen.
Gebruik de "notities" -functie op uw telefoon om aanvallen te volgen, of download een app voor een beslagdagboek naar uw smartphone of tablet.
U kunt ook het risico op een dodelijke aanval verminderen door te veel alcohol te vermijden. Zorg er daarnaast voor dat uw familie eerste hulp bij epileptische aanvallen kent.
Dit houdt in dat je op de grond wordt gelegd en je aan één kant van je lichaam ligt. Deze positie kan u helpen gemakkelijker te ademen. Ze moeten ook de stropdassen en de knoopoverhemden om de nek losmaken.
Als een aanval langer dan 5 minuten duurt, moeten ze 911 bellen.
Hoe worden aanvallen vastgesteld?
Aandoeningen die een aanval kunnen nabootsen, zijn onder meer een migraineaanval, beroerte, narcolepsie en het Tourette-syndroom.
Om een aanval nauwkeurig te diagnosticeren, zal uw arts vragen naar uw medische geschiedenis en de gebeurtenissen die tot de aanval hebben geleid. Mogelijk hebt u een elektro-encefalogram (EEG), een test die de elektrische activiteit in de hersenen registreert. Het helpt afwijkingen in hersengolven te detecteren.
Een EEG kan verschillende soorten aanvallen diagnosticeren en helpen voorspellen of een aanval waarschijnlijk opnieuw zal optreden.
Uw arts kan ook tests bestellen om de onderliggende oorzaak van aanvallen vast te stellen. Een neurologisch onderzoek kan naar afwijkingen in uw zenuwstelsel zoeken, terwijl een bloedtest kan controleren op infecties of genetische aandoeningen die kunnen bijdragen aan aanvallen.
Beeldvormende tests worden ook gebruikt om naar tumoren, laesies of cysten in uw hersenen te zoeken. Deze omvatten een CT-scan, een MRI of een PET-scan.
Hoe behandel je een aanval?
Een aanval veroorzaakt door een geïsoleerde gebeurtenis vereist meestal geen behandeling. Als u echter meer dan één aanval heeft, kan uw arts een medicijn tegen epilepsie voorschrijven om toekomstige aanvallen te voorkomen.
Verschillende medicijnen zijn effectief tegen aanvallen. Uw arts zal een of meer mogelijke medicijnen aanbevelen op basis van het type aanval.
Wanneer medicijnen tegen epileptische aanvallen niet werken, kan uw arts een operatie aanbevelen om het deel van de hersenen te verwijderen waar de aanvallen zijn ontstaan. Houd er rekening mee dat deze procedure alleen werkt wanneer aanvallen op dezelfde plaats beginnen.
Mogelijk bent u ook kandidaat voor stimulatietherapie. Opties zijn onder meer nervus vagusstimulatie, responsieve neurale stimulatie of diepe hersenstimulatie. Deze therapieën helpen aanvallen te remmen door de normale hersenactiviteit te reguleren.
OutlookWat zijn de vooruitzichten voor mensen met epilepsie?
Leven met epilepsie heeft zijn uitdagingen, maar je kunt een normaal leven leiden met de aandoening. Sommige mensen ontgroeien uiteindelijk aanvallen of gaan jaren tussen aanvallen door.
De sleutel tot het beheren van aanvallen is het begrijpen van uw risico en het nemen van stappen om veel voorkomende triggers te vermijden.
Volgens de Epilepsy Foundation zullen bij behandeling bijna 6 van de 10 mensen met epilepsie binnen een paar jaar zonder aanvallen worden.
De afhaalmaaltijd
Ja, een aanval kan de dood tot gevolg hebben. Maar hoewel dit mogelijk is, komt dit zelden voor.
Praat met uw arts als u denkt dat uw huidige anti-epileptische therapie niet werkt. U kunt een andere combinatie van medicatie bespreken of aanvullende therapieën verkennen om uw aanvallen onder controle te houden.
