Zomerkamp in 1999 was lastig.
Er was mijn onbeantwoorde verliefdheid op een dichter uit de Bronx. Een vrijgezellenfeest op een nabijgelegen kerkhof waar ik niet voor was uitgenodigd - natuurlijk bijgewoond door de dichter en zijn vriendin. En een gevecht van drie weken met het coxsackievirus, dat de handpalmen en de voetzolen bedekte met grote, lelijke blaren.
Als een 14-jarig meisje iets meer kronkels heeft dan niet te worden uitgenodigd voor een vrijpartij met je geliefde, is het ervan overtuigd dat je met pus gevulde blaren er iets - of alles - mee te maken hadden.
Het coxsackievirus, ook wel het hand-, mond- en klauwzeervirus genoemd, lijkt op de waterpokken omdat het vaak voorkomt bij kleine kinderen. Het verdwijnt binnen een paar weken en is uiteindelijk geen probleem.
Ik was echter geen klein kind toen ik het coxsackievirus opliep - ik was een gekrenkte tiener en bovendien een angstgevoelige. Ik voelde me vies, ik voelde me raar en ik voelde me alsof ik iets verkeerds had gedaan om het te krijgen terwijl ik naar de middelbare school ging (in plaats van naar de kleuterschool).
Ondanks het feit dat het coxsackievirus zich op dezelfde manier verspreidt als de gewone verkoudheid (door niezen, hoesten en speeksel), ging mijn geest ervan uit dat reinheid het probleem was - met name de reinheid van mijn handen en mijn voeten.
Ik dacht echt dat reinheid alles kon oplossen
Dus ik werd waakzaam over het voorkomen van toekomstige besmettingen van welke aard dan ook. Jarenlang na het zomerkamp waste ik elke avond mijn voeten voordat ik naar bed ging en maakte ik grapjes dat ik een obsessieve handwasmachine was.
Het is niet dat ik dacht dat deze dwanghandelingen grappig waren. Ik wist dat ze een belemmering waren - bizar voor huisgenoten en irritant voor romantische partners die niet begrepen waarom ik mijn handen moest wassen nadat ik mijn schoenen had vastgebonden of de koelkastdeur had geopend.
Maar ik probeerde het te belichten om met mijn angst om te gaan: vuiligheid had me in de eerste plaats ziek gemaakt, en omdat ik op zo'n openbare manier ziek was, werd ik nog steeds vies.
Je kunt je dan voorstellen hoe ik in paniek raakte toen ik eind twintig was, toen er overal kleine rode puistjes opdoken zonder uitleg. Ze spruitten op mijn handpalmen, langs mijn vingers en op de vingertoppen - kleiner dan een speldenknop, roodachtig en gevuld met heldere vloeistof.
En jeuk! Grote stukken huid op mijn handen zouden jeuken als insectenbeten, maar echt erger dan insectenbeten.
Toen ik de jeukende roodheid met mijn nagels krabde, zou mijn zachte huid openbreken en bloeden. Toen ik de jeuk negeerde, leed ik en kon ik me niet op iets anders concentreren. Soms was de enige manier om mezelf af te leiden van de jeuk het vasthouden van ijsblokjes in mijn handen.
De jeuk en de puisten leken eerst willekeurig te verschijnen, maar na verloop van tijd realiseerde ik me dat twee omstandigheden ze vaak veroorzaakten: de ene was heet, vochtig weer - of misschien de airconditioning die ik gebruikte tijdens warm, vochtig weer - en de andere was stress.
Wanneer mijn stressniveaus als gevolg van mijn werk of mijn gezin zouden stijgen, reageerde de huid op mijn handen boos. Mijn huidproblemen zijn duidelijk verergerd door deze triggers.
Verward, maar ook geschokt door mijn bloederige, gebarsten huid en gesprongen puisten, verviel ik in het gedrag waardoor ik me het veiligst voelde: ik waste mijn handen en waste mijn handen en waste mijn handen nog een keer. Als ik deze zenuwslopende huidaandoening niet kon laten verdwijnen, zou ik in ieder geval kunnen proberen de tekenen ervan te verbergen met ouderwetse zeep en water.
Met de hand wassen maakte mijn huid alleen maar erger
De huid van mijn handen droogde tot het punt van barsten. Het schilferde af in stukjes ter grootte van zeezoutvlokken. De hobbels raakten meer geïrriteerd en soms scheurden ze in zweren. Als schrijver en redacteur duurde het nooit lang voordat de puistjes op de pads van mijn vingers openklappen, soms precies op de toetsen van het toetsenbord.
Als dit ding zou gebeuren, zou het mijn leven onderbreken. Ik zou overal open zweren en snijwonden hebben, die pijnlijk staken door handlotions, zonnebrandmiddelen en badschrobben, of door het hakken van uien, tomaten of citroenen.
Het voelde ongemakkelijk om handen te schudden, manicures te krijgen en zelfs wol aan te raken. Ik heb geleerd mezelf beter te verbinden dan welke ER-dokter dan ook, en de juiste manier te beheersen om zoveel mogelijk open wonden te bedekken met de opgevulde, niet plakkerige stukjes pleister.
Het was internet dat me uiteindelijk suggereerde dat ik eczeem had, en een bezoek aan mijn huisarts bevestigde die diagnose. Mijn arts hielp onmiddellijk door me in de goede richting voor behandeling te wijzen. Naast het voorschrijven van een steroïde zalf voor opflakkeringen - een kleverige, heldere klodder die er op de een of andere manier nog grover uitziet dan de zweren zelf - adviseerde hij me ook over gedrag.
Een aanbeveling was om constant dikke lotion aan te brengen. Ik had op de harde manier geleerd dat geparfumeerde en geparfumeerde lotions vreselijk op een gevoelige huid prikken. Het maakt niet uit wat een handlotion beweert - luxueus! hydraterend! - bepaalde chemicaliën maakten mijn poten nog roder, rauwer en ontstoken.
Er is een hele wereld van lotions die naar Franse desserts en tropische bloemen ruiken en waar ik gewoon niet van kan genieten.
Aan de andere kant van het spectrum stoten de vele populaire merken geurloze eczeemcrèmes me af met hun geur, die voor mij op lijm leek.
Dus op advies van mijn arts om dikte op te zoeken, concentreerde ik me op sheaboter als ingrediënt. Het voelt voedend aan, heeft een lichte en aangename geur en is gelukkig een ingrediënt in lotions voor alle prijsklassen.
In feite de absoluut beste lotion die ik bij toeval vond in een badkamer bij een vorige baan: een fles La Roche-Posay Lipikar Balm AP + Intense Repair Body Cream. Het bevat sheaboter en bijenwas en wordt geaccepteerd door de National Eczema Foundation. Ik begon het in mijn handen te spuiten omdat het in een gemeenschappelijke badkamer stond. Het was de meest rustgevende lotion voor mijn eczeem die ik ooit had gebruikt.
Ik heb ook geleerd dat het afdekken van mijn handen een lange weg is om eczeemopflakkeringen te voorkomen. Ik draag dikke handschoenen - dit zijn mijn favorieten - bij het afwassen en het aanrecht schrobben, om mijn huid niet te irriteren met reinigingsmiddelen. Ik koop ook honderden wegwerphandschoenen voor gebruik bij het hakken van groenten of het hanteren van zuur fruit.
Het is zelfs bekend dat ik handschoenen voor eten gebruik en de vingertoppen afknip voordat ik nagellak afneem om de rest van mijn handen beter te beschermen. Ik weet dat dit er allemaal raar uitziet, maar ach.
Doorbreken met reinheid als afweermechanisme
Helaas, het andere deel van het advies van mijn arts: stop met zo vaak je handen te wassen! - bleek frustrerender te volgen. Was mijn handen … minder? Wat voor soort doktersadvies is dat?
Maar ik heb het gedaan.
Ik draaide het wassen van de handen - en het wassen van de voeten - naar wat volgens mij een reeks meer normaal gedrag is. Ik was niet altijd mijn handen na het aanraken van de koelkast, of mijn schoenen, of de vuilnisbak.
De laatste tijd loop ik op blote voeten door mijn appartement en klim dan in bed zonder eerst met een washandje mijn voeten te schrobben. (Dit is een groot probleem voor mij.)
Het bleek dat het verminderen van mijn zeepachtige waakzaamheid betekende dat ik moest erkennen dat mijn paniekerige poging tot controle als tiener misschien misplaatst was geweest. De suggestie van mijn arts voelde als een vermaning, toen ik de stippen kwam verbinden dat ik het probleem had verergerd.
Goede ouderwetse zeep en water blijken meer pijn te doen dan ze helpen.
Vijf jaar later zie ik mijn eczeem op dezelfde manier als mijn angst en depressie. (Ik vermoed ook, gezien hoe mijn eczeem oplaait in stressvolle tijden, dat deze problemen op de een of andere manier verband houden.)
Eczeem zal me mijn hele leven volgen. Het kan niet worden bestreden - het kan alleen worden beheerd. Hoewel mijn handen er soms vies uit kunnen zien en ongemakkelijk of pijnlijk aanvoelen, voelen de meeste mensen sympathie voor mij omdat ik het heb. Ze voelen zich slecht als het mijn dagelijks leven belemmert.
Ik besefte dat ik de enige persoon was die er echt mee bezig was
Het hielp om te leren dat 1 op de 10 mensen in de Verenigde Staten een vorm van eczeem heeft, volgens de National Eczema Foundation. Het is alleen dat mensen niet over hun eczeem praten, want, nou ja, het is geen bijzonder sexy onderwerp.
Maar het kostte me jaren van vallen en opstaan, schaamte en frustratie om sympathie voor mezelf te voelen voor het hebben van eczeem. Het begon met sympathie te voelen voor mijn 14-jarige zelf en hoe gemeen ik tegen haar was over ziek worden in het kamp. Het ging verder door mezelf te vergeven voor al mijn vreemde gedrag in de loop van de jaren terwijl ik probeerde me 'schoon' te voelen.
Ik ben opzettelijk bezig geweest om mijn focus te verleggen om mijn eczeem te beschouwen als iets dat mijn liefdevolle zorg vereist. Veel van mijn behandeling is voor mezelf zorgen voordat er zelfs maar een opflakkering optreedt. Het beheersen van mijn eczeem gaat zowel over mijn gemoedstoestand als over de zalven die ik op mijn handen smeer, of de meditatie-app die ik gebruik om met stress om te gaan.
Het heeft geen zin om me zorgen te maken dat ik 'vies' of 'vies' ben, of wat andere mensen van me zouden denken.
Nu maak ik me zorgen of ik me comfortabel en vriendelijk voel.
Jessica Wakeman is een schrijver en redacteur uit Brooklyn. Haar werk is verschenen in Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, The Cut in New York en tal van andere publicaties.
