Gehandicapt Zijn Bracht Mijn Gezin Dichter Bij Elkaar

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Het leek bijna een wrede truc, dat ik, de traagste ouder in elk park of elke speelruimte, zo'n waaghals kind zou opvoeden.

Mijn pijn is veel voor mij geweest. Sinds de leeftijd van 17 jaar is het een bijna constante metgezel, een last, een sparringpartner.

Het was het gevecht waarvan ik zeker wist dat ik het kon winnen, en ook de grootste les in acceptatie. Hoewel ik het gevecht niet verloor (dat wil zeggen, ik heb het niet opgegeven), moest ik wennen aan de diepe wetenschap dat fysieke pijn me overal zal vergezellen.

Dit is mijn lichaam. Ik heb ervan leren houden, heb erin leren leven. De harmonie is niet altijd perfect, maar ik probeer het elke dag. Ik kan nog steeds vreugde en plezier en gratie ervaren terwijl ik voel hoe mijn botten knarsen, mijn spieren krampen, mijn zenuwen signalen afgeven, soms snel, van mijn onderrug naar de achterkant van mijn knieën tot aan mijn hielen.

Ik heb mijn beperkingen geleerd, hoeveel trappen ik per dag kan nemen, welke schoenen ik moet dragen, hoeveel maatschepjes Epsom-zout ik in mijn bad nodig heb om het gevoel te hebben dat ik in de Dode Zee drijf, om vrij te zweven genoeg dat ik diep adem kan halen.

Ik heb geleerd mijn man om hulp te vragen; Ik heb geleerd dat ik geen last ben in zijn leven. In ziekte en gezondheid, zeiden we, en hij meende het.

Maar hoe zit het met een kind? Voordat ik zwanger was, maakte ik me zorgen hoe mijn pijn hen zou beïnvloeden, welke beperkingen het op hun leven zou leggen, wat voor lasten

De eerste persoon die ik vertelde dat ik zwanger was, behalve mijn man, was mijn arts. Er moesten medicijnen worden besproken, medicijnen die ik moest stoppen en andere die ik zou beginnen. Dit was gepland sinds mijn man en ik voor het eerst zwanger probeerden te worden.

En dit was niet anders dan enig ander deel van mijn leven. De inbreng van mijn arts is van groot belang bij de beslissingen van onze familie. Hoe graag ik alleen aan mijn dochter wilde denken terwijl ze in mij groeide, mijn eigen gezondheidszorg stond vaak centraal.

Ik bleef op mijn pijnstillers, onder toezicht van meerdere artsen, en kwam op bedrust terecht toen mijn pijn mijn bloeddruk duwde om de grens tussen gemiddeld hoog en gewoon te hoog te overschrijden.

Zou mijn dochter beter zijn als ik dagelijks op de loopband liep? Ik dacht vaak. Zouden er langetermijneffecten zijn op haar zich ontwikkelende lichaam omdat ik mijn medicatie heb voortgezet?

Ik wilde er alles aan doen om te voorkomen dat mijn dochter het gewicht van mijn pijn zou dragen, en toch was ze niet eens geboren toen ik me realiseerde dat er geen manier was om het voor haar weg te houden.

Net zoals ze een deel van mij was, zo was mijn pijn. Het kon niet op zolder worden verborgen, dus hoe kan ik het effect dat het op haar zou hebben het beste minimaliseren?

Zou een relatie met een moeder die niet met haar kon voetballen onze relatie verzwakken? Wat als ik geen blokken op de vloer kon bouwen. Zou ze me niet meer vragen om te spelen?

Mijn dochter werd perfect en gezond en perzikroze geboren. De liefde die ik voor haar voelde, was zo allesomvattend dat het leek alsof zelfs een vreemde die langsliep de diepte ervan zou kunnen zien.

Ik had nog nooit in mijn leven zo'n gevoel van verbondenheid gevoeld, ik bij haar, op welke manier dan ook, zo lang als ze nodig had, en daarna.

De vroege dagen van het ouderschap waren voor mij bijna gemakkelijk. Ik had twee eerdere heupoperaties gehad, dus mijn herstel van de C-sectie maakte me niet veel uit, en ik had al een groot deel van mijn volwassen leven thuis gewerkt en was vaak beperkt tot mijn appartement vanwege mijn handicap.

Vroeg ouderschap voelde niet eenzaam, zoals ik was gewaarschuwd. Het voelde als een prachtige bubbel van warmte en binding, waar ik in de behoeften van mijn opgroeiende dochter kon voorzien.

Maar toen haar ronde, buigzame vorm vorm begon te krijgen, haar spieren sterker werden, haar botten harder werden en ze begon te bewegen, werden mijn beperkingen duidelijker. Mijn dochter ging binnen 1 week van lopen naar hardlopen en alle angsten die ik had om bij te blijven, kwamen voor mijn ogen uit.

Ik huilde 's nachts, nadat ze sliep, zo bedroefd dat ik misschien niet alles was wat ze die dag nodig had. Zou het altijd zo zijn? Ik vroeg me af.

Het duurde niet lang of ze schaalde over de boekenplanken en sprong van het glijplatform in het park, alsof ze oefende om op "American Ninja Warrior" te verschijnen.

Ik keek naar de kinderen van mijn vrienden terwijl ze zich met een zekere schroom bewogen door de grote wereld die ze nu bewoonden, maar mijn dochter wierp haar lichaam bij elke kans die ze kreeg door de ruimte.

Het leek bijna een wrede truc, dat ik, de traagste ouder in elk park of elke speelruimte, zo'n waaghals kind zou opvoeden.

Maar ik heb nooit een ander kind gewenst, nooit gewenst dat mijn kind anders was dan zij. Ik wou alleen dat ik anders zou zijn, dat ik misschien meer zou kunnen zijn van wat ze nodig had.

De eerste jaren van haar leven hielden deze gedachten me regelmatig bezig. Ik kon alleen zien wat mijn dochter misschien miste, niet wat ze aan het winnen was

En toen ging ik voor mijn derde heupoperatie. Mijn dochter was 2 1/2 toen mijn familie een maand naar Colorado verhuisde, zodat ik een moeilijke en vrij lange (8 uur) procedure op mijn linkerheup kon ondergaan, waarbij mijn IT-band zou worden geoogst en in mijn gewricht zou worden ingebouwd om te helpen voorzien stabiliteit.

Ik zou haar voor de eerste keer 's nachts achterlaten en zou ook moeten stoppen met het geven van borstvoeding, iets wat ik op haar tijdlijn wilde laten gebeuren, zeker niet vanwege mijn pijn of verwondingen.

Het voelde allemaal zo egoïstisch en ik was vol angst: angst dat we onze band zouden verliezen, angst voor wat haar uit haar huis zou ontwrichten, een overweldigende angst om te sterven tijdens zo'n intense operatie, een angst dat de behandeling zou kunnen neem me uiteindelijk van haar af.

Moeders wordt verteld dat we onbaatzuchtig moeten zijn om goed te zijn, onze kinderen altijd voor onszelf moeten plaatsen (moeder is martelaar), en hoewel ik deze vermoeide trope niet geloof en sterk voel dat het uiteindelijk alleen moeders pijn doet, probeerde ik mezelf eraan te herinneren dat deze operatie mij niet alleen ten goede zou komen, maar ook het leven van mijn dochter.

Ik begon regelmatig te vallen. Elke keer dat ik naar haar opkeek vanaf de grond waar ik plotseling merkte dat ik loog, zag ik zo'n angst in haar ogen.

Ik wilde haar hand vasthouden, geen stok. Ik wilde vooral het gevoel hebben dat ik haar veilig achterna kon rennen, zonder het gevoel van paniek dat ze me altijd te boven ging, dat ik altijd een stap verwijderd was van afbrokkelen naar de aarde. Deze operatie beloofde me dat te geven.

Mijn dochter werd geboren met een groot hart - vriendelijk en geven is gewoon een natuurlijke staat voor haar - maar zelfs wetende dat, haar kennende, de empathie die ze toonde tijdens mijn herstel, kwam als een echte verrassing

Ik had onderschat wat mijn dochter aankon. Ze wilde elke dag helpen; ze wilde deel uitmaken van 'Mama voelt zich beter'.

Ze hielp mijn rolstoel duwen wanneer ze de kans kreeg. Ze wilde met me knuffelen terwijl ik in bed lag, mijn haar streelde, mijn armen wreef. Ze ging zo vaak mogelijk mee voor fysiotherapie en draaide de wijzerplaten op de ijsmachine.

In plaats van mijn pijn voor haar te verbergen, zoals ik al zo lang doe, of op zijn minst probeerde, verwelkomde ik haar in mijn ervaring en ze reageerde door meer te willen weten.

Er was zoveel aandacht voor al haar handelingen, zelfs de kleinste gebaren. Onze band werd niet verbroken, hij werd versterkt.

We begonnen gesprekken te voeren over hoe "Mama's lichaam" anders was en speciale zorg nodig had, en omdat een deel van de schuldgevoelens die ik voelde voor wat ze misschien zou missen, verdween, verscheen er een onverwachte trots.

Ik leerde mijn dochter mededogen en ik zag hoe die bedachtzaamheid zich over haar hele leven verspreidde. (De eerste keer dat ze de grote littekens op mijn been van de operatie zag, vroeg ze of ze ze mocht aanraken en vertelde me hoe mooi ze waren, hoe mooi ik was.)

Mijn dochter, nu 5, is altijd de eerste die vraagt hoe ze kan helpen als ik een slechte pijndag heb. Het is een gevoel van trots dat ze kan helpen om voor me te zorgen

En hoewel ik haar er vaak aan herinner dat het niet haar taak is om voor mij te zorgen - "Het is mijn taak om voor je te zorgen", zeg ik tegen haar - ze vertelt me dat ze het graag doet, want dat is wat mensen die van elkaar houden doen.

Ze is niet meer hulpeloos als ik niet uit bed kan komen. Ik kijk hoe ze in actie komt, mijn benen zachtjes voor me bewegend en me vraag haar mijn handen te geven. Ik heb haar zelfvertrouwen op deze momenten zien groeien. Deze taken hebben haar geholpen zich sterk te voelen, het gevoel te hebben dat ze een verschil kan maken en om te zien dat verschillende lichamen en onze unieke uitdagingen niet iets zijn om te verbergen.

Ze begrijpt dat lichamen niet allemaal hetzelfde zijn, dat sommigen van ons meer hulp nodig hebben dan anderen. Wanneer we tijd doorbrengen met vrienden en anderen die gehandicapt zijn, of ze nu fysiek, ontwikkelings- of intellectueel zijn, is er een zichtbare volwassenheid en acceptatie in haar, iets wat bij veel van haar leeftijdsgenoten ontbreekt.

Afgelopen zomer heb ik mijn vierde operatie gehad, deze aan mijn rechterheup. Mijn dochter en ik schreven poëzie en speelden samen spelletjes in bed, keken zo veel films over honden en pinguïns en nog meer honden, en kleurden naast elkaar, een kussen dat onder onze benen lag. Ze bracht me yoghurt om te eten met mijn medicijnen en vertelde me elke dag verhalen uit het kamp wanneer ze naar huis terugkeerde.

We hebben een ritme gevonden dat ons in de toekomst zal blijven dienen - ik zal de komende 10 jaar nog minstens twee operaties ondergaan - en we vinden voortdurend nieuwe manieren om samen te zijn zonder dat er hooggeplaatste personen bij betrokken zijn fysieke activiteit.

Ik liet haar vader dat soort plezier aan.

Als ik mijn dochter vraag wat ze wil zijn als ze groot is, zegt ze meestal een dokter

Het is hetzelfde antwoord dat ze heeft gegeven sinds we naar Colorado zijn gegaan voor mijn operatie.

Soms zegt ze dat ze kunstenaar wil worden, of schrijfster zoals ik. Soms wil ze ingenieur worden voor robots of een wetenschapper.

Maar het maakt niet uit welke baan ze zich voorstelt, ze zal me er altijd zeker van maken dat hoe haar toekomst er ook uitziet, welk carrièrepad ze uiteindelijk ook neemt, er is één ding dat ze absoluut wil blijven doen: mensen helpen.

'Omdat ik me dan op mijn best voel', zegt ze, en ik weet dat het waar is.

Thalia Mostow Bruehl is een essayist, fictie en freelanceschrijver. Ze publiceerde essays in The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble en meer, en werkte ook voor Playgirl en Esquire. Haar fictie is gepubliceerd in 12th Street en 6S en ze is te zien geweest in The Takeaway van NPR. Ze woont in Chicago met haar man, dochter en puppy voor altijd, Henry.