Nadat ik op 45-jarige leeftijd had gehoord dat ik hiv had, moest ik beslissen wie ik het zou vertellen. Als het ging om het delen van mijn diagnose met mijn kinderen, wist ik dat ik maar één optie had.
Destijds waren mijn kinderen 15, 12 en 8, en het was echt een schokkende reactie om hen te vertellen dat ik hiv had. Ik was wekenlang ziek op de bank geweest en we wilden allemaal graag weten wat de oorzaak van mijn ziekte was.
Binnen 30 minuten na het gesprek dat mijn leven veranderde, zat mijn 15-jarige aan de telefoon op internet te zoeken naar antwoorden. Ik herinner me dat ze zei: 'Mam, hier ga je niet aan dood.' Ik dacht dat ik op de hoogte was van hiv, maar onverwachts ontdekken dat het in je lichaam zit, verandert je perspectief drastisch.
Ironisch genoeg was het de rustige houding van mijn tiener waaraan ik me vastklampte voor troost in die eerste momenten van leren dat ik hiv-positief was.
Hier is hoe ik met mijn kinderen sprak over mijn diagnose en wat ik moet weten over het krijgen van kinderen als je hiv hebt.
Een schone lei om op te voeden
Voor mijn 12-jarige dochter en 8-jarige zoon was hiv niets anders dan drie letters. Hen opleiden zonder de associatie van stigma was een onvoorziene, maar gelukkige kans.
Ik legde uit dat hiv een virus is dat de goede cellen in mijn lichaam aanviel en dat ik binnenkort medicijnen zou gaan slikken om dat proces om te keren. Instinctief gebruikte ik een Pac-Man-analogie om hen te helpen de rol van de medicatie versus het virus te visualiseren. Open zijn gaf me verlichting, wetende dat ik een nieuw normaal aan het creëren was toen ik over hiv sprak.
Het lastige was om uit te leggen hoe moeder dit in haar lichaam kreeg.
Praten over seks is lastig
Al sinds ik me kon herinneren, wist ik dat ik super open zou zijn met mijn toekomstige kinderen over seks. Maar toen kreeg ik kinderen en dat ging regelrecht uit het raam.
Praten over seks met je kinderen is lastig. Het is het deel van jezelf dat je als moeder verborgen houdt. Als het op hun lichaam aankomt, hoop je dat ze het zelf uitzoeken. Nu moest ik uitleggen hoe ik hiv opliep.
Voor mijn meisjes vertelde ik dat ik hiv kreeg door seks met een ex-vriend en het daarbij liet. Mijn zoon wist dat het van die partner kwam, maar ik koos ervoor om het 'hoe' vaag te houden. De afgelopen vier jaar heeft hij vanwege mijn belangenbehartiging het hele gamma over hiv-overdracht gehoord en heeft hij er zeker twee en twee bij elkaar gebracht.
Je status openbaar delen
Als ik mijn status geheim zou houden en niet de steun van mijn kinderen zou hebben, denk ik niet dat ik openbaar zou zijn zoals ik nu ben.
Veel mensen met hiv moeten de neiging weerstaan om hun kennis te delen en het stigma te verminderen met hun vrienden, familie, collega's of op sociale media. Dit kan zijn omdat hun kinderen het niet weten of omdat ze oud genoeg zijn om stigma te begrijpen en hun ouders te vragen te zwijgen over hun welzijn. Ouders kunnen er ook voor kiezen om privé te blijven om hun kinderen te beschermen tegen de nadelige gevolgen van stigma.
Ik heb het geluk dat mijn kinderen al op jonge leeftijd weten dat hiv niet is wat het was in de jaren 80 en 90. We hebben vandaag niet te maken met een doodvonnis. HIV is een chronische, beheersbare aandoening.
Door mijn interacties met tieners op de school waar ik werk, heb ik gemerkt dat velen van hen geen idee hebben wat hiv is. Omgekeerd maken veel jonge mensen die via mijn sociale media advies inwinnen zich zorgen dat ze hiv 'zullen oplopen' door zoenen en kunnen sterven. Dit is duidelijk niet waar.
Vijfendertig jaar stigma is moeilijk te doorbreken en internet is niet altijd gunstig voor HIV. Kinderen moeten via hun school leren wat hiv vandaag de dag is.
Onze kinderen verdienen actuele informatie om het gesprek over hiv te veranderen. Dit kan ons in de richting van preventie en onderhoud brengen om dit virus uit te roeien.
Het is maar een virus
Zeggen dat je waterpokken, griep of verkoudheid hebt, heeft geen stigma. We kunnen deze informatie gemakkelijk delen zonder ons zorgen te maken over wat anderen zullen denken of zeggen.
Aan de andere kant is hiv een van de virussen die het meeste stigma draagt, vooral omdat het kan worden overgedragen via seksueel contact of het delen van naalden. Maar met de medicatie van vandaag is de correlatie ongegrond, schadelijk en mogelijk gevaarlijk.
Mijn kinderen zien hiv als een pil die ik slik en niets anders. Ze kunnen hun vrienden corrigeren wanneer ouders van die vrienden verkeerde of schadelijke informatie hebben doorgegeven.
In ons huis houden we het licht en maken we er grapjes over. Mijn zoon zal zeggen dat ik zijn ijs niet kan oplikken omdat hij geen hiv van mij wil. Dan lachen we en ik pak toch zijn ijsje.
De absurditeit van die ervaring belichten is onze manier om het virus te bespotten dat me niet langer kan bespotten.
HIV en zwangerschap
Wat de meeste mensen niet weten, is dat het heel veilig kan zijn om kinderen te krijgen als je hiv-positief bent. Hoewel dit niet mijn ervaring was, ken ik veel hiv-positieve vrouwen die zonder problemen een succesvolle zwangerschap hebben gehad.
Bij behandeling en ondetecteerbaar kunnen vrouwen veilige vaginale geboorten en gezonde hiv-negatieve baby's krijgen. Sommige vrouwen weten pas dat ze hiv-positief zijn als ze zwanger worden, terwijl anderen het virus oplopen tijdens de zwangerschap. Als een man met hiv leeft, is er ook weinig kans dat hij het virus doorgeeft aan een vrouwelijke partner en vervolgens aan de pasgeborene.
Hoe dan ook, er is weinig zorg voor het risico op overdracht tijdens behandeling.
Afhalen
Het veranderen van de manier waarop de wereld HIV bekijkt, begint bij elke nieuwe generatie. Als we geen moeite doen om onze kinderen voor te lichten over dit virus, houdt het stigma nooit op.
Jennifer Vaughan is een voorstander van HIV + en vlogger. Voor meer informatie over haar hiv-verhaal en dagelijkse vlogs over haar leven met hiv, kun je haar volgen op YouTube en Instagram en haar pleidooi hier steunen.
