Wat is myelofibrose?
Myelofibrose (MF) is een vorm van beenmergkanker. Deze aandoening beïnvloedt hoe uw lichaam bloedcellen aanmaakt. MF is ook een progressieve ziekte die elke persoon anders treft. Sommige mensen hebben ernstige symptomen die snel vorderen. Anderen kunnen jarenlang leven zonder symptomen te vertonen.
Lees verder voor meer informatie over MF, inclusief de vooruitzichten voor deze ziekte.
Beheersing van de pijn die gepaard gaat met MF
Een van de meest voorkomende symptomen en complicaties van MF is pijn. Oorzaken variëren en kunnen zijn:
- jicht, wat kan leiden tot bot- en gewrichtspijn
- bloedarmoede, wat ook resulteert in vermoeidheid
- bijwerking van een behandeling
Als je veel pijn hebt, praat dan met je arts over medicijnen of andere manieren om het onder controle te houden. Lichte oefeningen, strekken en voldoende rust krijgen, kan ook helpen bij het beheersen van pijn.
Bijwerkingen van behandeling voor MF
Bijwerkingen van de behandeling zijn afhankelijk van veel verschillende factoren. Niet iedereen heeft dezelfde bijwerkingen. Reacties zijn afhankelijk van variabelen als uw leeftijd, behandeling en medicatiedosering. Uw bijwerkingen kunnen ook verband houden met andere gezondheidsproblemen die u heeft of heeft gehad in het verleden.
Enkele van de meest voorkomende bijwerkingen van de behandeling zijn:
- misselijkheid
- duizeligheid
- pijn of tintelingen in handen en voeten
- vermoeidheid
- kortademigheid
- koorts
- tijdelijk haarverlies
Bijwerkingen verdwijnen meestal nadat uw behandeling is voltooid. Als u zich zorgen maakt over uw bijwerkingen of u heeft er moeite mee deze te behandelen, overleg dan met uw arts over andere opties.
Prognose voor MF
De vooruitzichten voor MF voorspellen is moeilijk en hangt van veel factoren af.
Hoewel een stadiëringssysteem wordt gebruikt om de ernst van veel andere soorten kanker te meten, is er geen stadiëringssysteem voor MF.
Artsen en onderzoekers hebben echter enkele factoren geïdentificeerd die de vooruitzichten van een persoon kunnen helpen voorspellen. Deze factoren worden gebruikt in het zogenaamde internationale prognosescoresysteem (IPSS) om artsen te helpen de gemiddelde overlevingsjaren te voorspellen.
Voldoen aan een van de onderstaande factoren betekent dat het gemiddelde overlevingspercentage acht jaar is. Voldoen aan drie of meer kan het verwachte overlevingspercentage verlagen tot ongeveer twee jaar. Deze factoren zijn onder meer:
- ouder zijn dan 65 jaar
- symptomen ervaren die uw hele lichaam beïnvloeden, zoals koorts, vermoeidheid en gewichtsverlies
- bloedarmoede hebben of een laag aantal rode bloedcellen
- een abnormaal hoog aantal witte bloedcellen hebben
- met circulerende bloedstoten (onvolgroeide witte bloedcellen) van meer dan 1 procent
Uw arts kan ook genetische afwijkingen van de bloedcellen overwegen om uw vooruitzichten te helpen bepalen.
Mensen die niet aan een van de bovenstaande criteria voldoen, met uitzondering van leeftijd, worden in de categorie met een laag risico beschouwd en hebben een mediane overleving van meer dan 10 jaar.
Coping-strategieën
MF is een chronische, levensveranderende ziekte. Het omgaan met de diagnose en behandeling kan moeilijk zijn, maar uw arts en zorgteam kunnen u helpen. Het is belangrijk om open met hen te communiceren. Dit kan u helpen om u goed te voelen bij de zorg die u krijgt. Als u vragen of opmerkingen heeft, schrijf ze dan op terwijl u eraan denkt, zodat u ze kunt bespreken met uw artsen en verpleegkundigen.
Als u wordt gediagnosticeerd met een progressieve ziekte zoals MF, kan dit extra stress voor uw lichaam en geest veroorzaken. Zorg goed voor jezelf. Goed eten en milde lichaamsbeweging krijgen, zoals wandelen, zwemmen of yoga, zal je energie geven. Het kan ook helpen om je af te leiden van de stress die gepaard gaat met het hebben van MF.
Onthoud dat het prima is om ondersteuning te zoeken tijdens je reis. Als u met uw familie en vrienden praat, kunt u zich minder geïsoleerd en meer ondersteund voelen. Het zal uw vrienden en familie ook helpen te leren hoe ze u kunnen ondersteunen. Als je hun hulp nodig hebt bij dagelijkse taken zoals huishoudelijk werk, koken of transport - of om zelfs maar naar je te luisteren - is het prima om te vragen.
Soms wil je misschien niet alles delen met je vrienden of familie, en dat is ook prima. Veel lokale en online ondersteuningsgroepen kunnen u helpen contact te leggen met andere mensen met MF of vergelijkbare aandoeningen. Deze mensen kunnen zich verhouden tot wat je doormaakt en advies en aanmoediging bieden.
Als je overweldigd begint te raken door je diagnose, overweeg dan om met een getrainde professional in de geestelijke gezondheidszorg te praten, zoals een counselor of psycholoog. Ze kunnen u helpen uw MF-diagnose op een dieper niveau te begrijpen en ermee om te gaan.
