Dagelijks Plannen Terwijl U Met IPF Leeft

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Als je met idiopathische longfibrose (IPF) leeft, weet je hoe onvoorspelbaar de ziekte kan zijn. Uw symptomen kunnen van maand tot maand dramatisch veranderen - of zelfs van dag tot dag. Al vroeg in uw ziekte voelt u zich misschien goed genoeg om te werken, te sporten en uit te gaan met vrienden. Maar wanneer de ziekte oplaait, kunnen uw hoestbuien en kortademigheid zo ernstig zijn dat u moeite heeft om uw huis te verlaten.

Het grillige karakter van IPF-symptomen maakt het moeilijk om vooruit te plannen. Toch kan een beetje planning het eigenlijk gemakkelijker maken om uw ziekte onder controle te houden. Begin met het bijhouden van een dagelijkse, wekelijkse of maandelijkse kalender en vul deze met deze niet te missen taken en herinneringen.

Doktersbezoeken

IPF is een chronische en progressieve ziekte. Uw symptomen kunnen in de loop van de tijd veranderen en behandelingen die ooit hielpen uw kortademigheid en hoesten onder controle te houden, zouden uiteindelijk niet meer effectief kunnen zijn. Om uw symptomen te beheersen en complicaties te voorkomen, moet u een schema met bezoeken aan uw zorgverlener opstellen.

Plan om uw arts ongeveer drie tot vier keer per jaar te zien. Noteer deze bezoeken in uw agenda zodat u ze niet vergeet. Houd ook eventuele aanvullende afspraken bij die u hebt met andere specialisten voor tests en behandelingen.

Bereid u van tevoren voor op elk bezoek door een lijst met vragen en zorgen voor uw arts op te stellen.

Geneesmiddelen

Trouw blijven aan uw behandelregime zal uw symptomen onder controle houden en uw ziekteprogressie beheersen. Enkele medicijnen zijn goedgekeurd voor de behandeling van IPF, waaronder cyclofosfamide (Cytoxan), N-acetylcysteïne (Acetadote), nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). U neemt uw geneesmiddel één tot drie keer per dag in. Gebruik uw agenda als herinnering, zodat u geen dosis vergeet.

Oefening

Hoewel u zich misschien te kortademig en vermoeid voelt om te oefenen, kan actief blijven deze symptomen verbeteren. Door uw hart en andere spieren te versterken, kunt u ook uw dagelijkse taken gemakkelijker uitvoeren. U hoeft geen volledige training van een uur te doen om resultaten te zien. Zelfs een paar minuten per dag wandelen is gunstig.

Als u problemen ondervindt bij het oefenen, vraag dan uw arts om u in te schrijven voor een programma voor longrevalidatie. In dit programma werk je samen met een oefenspecialist om te leren hoe je veilig fit kunt worden, en binnen je vaardigheidsniveau.

Slaap

Acht uur slaap per nacht is essentieel om je op je best te voelen. Als je slaap onregelmatig is, schrijf dan een vaste bedtijd in je agenda. Probeer een routine te krijgen door naar bed te gaan en elke dag op dezelfde tijd wakker te worden - zelfs in het weekend.

Om je te helpen in slaap te vallen op het afgesproken uur, doe je iets ontspannends zoals een boek lezen, een warm bad nemen, diep ademhalen of mediteren.

Weer

IPF kan u minder tolerant maken voor extreme temperaturen. Plan tijdens de zomermaanden uw activiteiten voor de vroege ochtend, wanneer de zon en de hitte niet zo intens zijn. Plan middagpauzes thuis in de airconditioning.

Maaltijden

Grote maaltijden worden niet aanbevolen als u IPF heeft. Te vol voelen kan het ademen bemoeilijken. Plan in plaats daarvan de hele dag verschillende kleine maaltijden en snacks.

Bijstand

Dagelijkse taken zoals het schoonmaken en koken van huizen kunnen steeds moeilijker worden als je moeite hebt met ademhalen. Als vrienden en familieleden aanbieden om te helpen, zeg dan niet zomaar ja. Plan ze in uw agenda. Stel een tijdslot van een half uur of een uur in zodat mensen je maaltijden kunnen bereiden, boodschappen voor je kunnen doen of je naar doktersbezoeken kunnen brengen.

Sociale tijd

Zelfs als je je onder het weer voelt, is het belangrijk om sociaal verbonden te blijven, zodat je niet geïsoleerd en eenzaam wordt. Als u het huis niet uit kunt, kunt u telefoon- of Skype-gesprekken opzetten met vrienden of familieleden of verbinding maken via sociale media.

Een rookvrije date

Als je nog steeds aan het roken bent, is dit het moment om te stoppen. Het inademen van sigarettenrook kan uw IPF-symptomen verergeren. Zet een datum in je agenda om te stoppen met roken en houd je eraan.

Gooi voor je stopdatum elke sigaret en asbak in huis. Ontmoet uw arts om advies te krijgen over hoe u kunt stoppen. U kunt medicijnen proberen om uw drang om te roken te verminderen, of nicotinevervangende producten zoals de pleister, het tandvlees of de neusspray gebruiken.

Steun groepsbijeenkomsten

Door samen te komen met andere mensen die IPF hebben, kunt u zich meer verbonden voelen. Je kunt leren van - en steunen op - andere leden van de groep. Probeer regelmatig vergaderingen bij te wonen. Als u nog niet deelneemt aan een steungroep, kunt u er een vinden via de Pulmonary Fibrosis Foundation.