Toen ik als kind ziek werd met een handvol chronische ziekten, was de eerste bij mij astma. Ik werk nu ongeveer een jaar voor mezelf en het heeft me geholpen meer te leren over mijn lichaam en mijn astma beter te beheersen. Dat gezegd hebbende, ik gebruik mijn inhalator niet zo vaak als zou moeten, en het laat zien hoe ik door mijn dagelijkse leven ga.
Dit is hoe een gemiddelde dag in mijn leven eruit ziet met astma.
8 uur 's ochtends
Tegen die tijd ben ik meestal wakker, tenzij ik een zware nacht heb gehad met pijn, slapeloosheid of astma-aanvallen. Gelukkig was gisteravond een (zeldzame) goede nacht en word ik wakker in mijn bed! Mijn man is al bijna twee uur aan het werk als ik aan mijn dag begin.
8:15 uur
Terwijl ik in de badkamer ben, controleer ik het weer om me voor te bereiden op de dag. Het beïnvloedt hoe dicht ik bij mijn medicatieregime blijf. Het mag hier 's ochtends niet zo erg zijn, dus ik laat mijn neusspray weg en open de ramen rond het appartement. Ik hou ervan om wat van de koelere lucht binnen te laten die de ochtend brengt, vooral voordat de temperatuur en de luchtvochtigheid beide later stijgen. Die twee, gecombineerd met allergieën, verergeren mijn ademhalingsproblemen. Maar er is iets zo verfrissends aan die kille ochtendlucht. Ik wou dat ik er mijn vinger op kon leggen.
08:30
Ik nestel me op de bank in onze woonkamer. Mijn belangrijkste ochtendactiviteit? Onze twee cavia's knuffelen! Gus Gus en Jaq zijn onze kleine jongens, de voltooiing van ons kleine gezin. Ze brengen zoveel vreugde in ons leven - zoals hoe Gus niet zal slapen terwijl hij knuffelt, tenzij ik Broadway-liedjes voor hem zing.
11 uur
Ik moet naar de winkel gaan. Oké, het is meer een behoefte dan een behoefte. Mijn plan voor vanavond is spaghetti maken, een van mijn specialiteiten, maar ik heb er niet alles voor. Omdat ik mijn inhalator meestal niet meeneem naar de winkel, kies ik voor koffie. Sommige onderzoeken tonen aan dat een warme zwarte koffie astma-aanvallen kan voorkomen of de symptomen kan behandelen. Bovendien hou ik gewoon echt van koffie!
11:40 uur
Tegen de tijd dat ik de winkel verlaat, rookt er iemand buiten en staat dichter bij de uitgang dan technisch is toegestaan. Ik kijk ze knorrig aan en probeer mijn adem in te houden totdat ik ver genoeg weg ben dat de rook geen probleem zal zijn. (Opmerking: dit werkt nooit.)
12:15 uur
Als ik thuiskom, ga ik heel langzaam de trap op naar ons appartement op de tweede verdieping. De trappen zijn iets waar ik op een goede dag mee worstel en, nou, op dit moment voelt het alsof ik de Mount Everest beklim. Ik sluit alle ramen en zet de airconditioning aan om mijn blootstelling aan triggers te helpen beheersen.
16:00 uur
De koffie die ik vanmorgen had was veel sterker dan ik had verwacht! Mijn brein racet. Dat is echter altijd een goede zaak voor mijn productiviteit! Sinds ik thuis ben, schrijf, beantwoord ik e-mails, maak ik de keuken schoon en begin ik te koken, zodat ik kan proberen het klaar te hebben tegen de tijd dat mijn man thuiskomt.
21.30 uur
Het is ongeveer een uur geleden dat ik mijn avondmedicatie heb ingenomen. Ik heb de cavia's hun nachtelijke hooi gegeven, mijn tanden gepoetst en me klaar gemaakt om naar bed te gaan.
Mijn man en ik doen ons best om elkaar elke dag aan het lachen te maken. Dit klopt nog meer na een lange dag. Ik ben altijd iemand geweest die hard en diep lacht, waar ik normaal gesproken trots op ben. Helaas verstoort het mijn astma.
Vanavond heb ik te vaak gelachen. Ik kan niet op adem komen. De toon gaat snel van luchtig en grappig tot serieus en zorgwekkend. We herinneren ons allebei hoe het was toen een voormalige collega van mij haar zoon verloor door een aanval.
21:40 uur
Ik ga rechtop zitten en hij wrijft over mijn rug. Ik haal de inhalator uit en merk dat ik de normale dosis moet verdubbelen om verlichting te krijgen. Hij haalt wat water voor me en blijft mijn rug wrijven. Ik grap over hoe die vervelende nasmaak van de inhalator iets is dat ik niet zou wensen bij mijn ergste vijanden. We giechelen weer, maar ik zorg ervoor dat ik het daarbij houd - een giechel.
23.00 uur
Mijn man heeft een tijdje geleden slaap gevonden, maar het komt niet snel voor mij. Datzelfde wankele gevoel van eerder is teruggekomen en wat ik ook doe, ik kan mijn hersenen niet stillen. Ik heb geprobeerd wat games op mijn telefoon te spelen, maar het heeft geen zin. Het is weer een nacht om naar de bank te gaan om te proberen wat slaap te vinden … tenminste, uiteindelijk.
Kirsten Schultz is een schrijver uit Wisconsin die seksuele en gendernormen uitdaagt. Door haar werk als activiste voor chronische ziekten en handicaps heeft ze de reputatie barrières te slechten en tegelijkertijd constructieve problemen te veroorzaken. Kirsten heeft onlangs Chronic Sex opgericht, dat openlijk bespreekt hoe ziekte en handicap onze relaties met onszelf en anderen beïnvloeden, inclusief - je raadt het al - seks! U kunt meer leren over Kirsten en Chronische Seks op chronischesex.org.
