Multiple sclerose (MS) is een auto-immuunziekte die de hersenen en het ruggenmerg aantast. Dit zijn de belangrijkste componenten van het centrale zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel regelt bijna alles wat we doen, van lopen tot een ingewikkeld wiskundeprobleem.
MS kan zich in veel verschillende soorten complicaties manifesteren. Het tast de bedekkingen van zenuwuiteinden binnen het centrale zenuwstelsel aan. Dit kan leiden tot verminderd gezichtsvermogen, motorische functie, tintelingen en pijn in de ledematen.
MS kan een uitdagende aandoening zijn, maar veel mensen met de ziekte leiden een gezond en actief leven. Dit is wat sommige beroemdheden te zeggen hebben over het leven met MS.
1. Joan Didion
Joan Didion is een bekroonde Amerikaanse auteur en scenarioschrijver. Bekend om haar levendige beschrijvingen, bijtende ironie en openhartigheid, schreef Didion over haar diagnose in "The White Album". Het essay komt uit haar non-fictiecollectie 'Slouching Toward Bethlehem'. Ze schreef: 'Ik had … een scherp begrip van hoe het was om de deur voor de vreemdeling te openen en te ontdekken dat de vreemdeling inderdaad het mes had.'
Didions werk was een kanaal voor de onzekerheden die ze voelde toen ze zich aanpaste aan haar toestand. Op 82-jarige leeftijd schrijft Didion nog steeds. In 2013 kende president Obama haar de National Medal of Arts and Humanities toe.
2. Rachel Miner
Rachel Miner is een Amerikaanse actrice die vooral bekend is geworden door haar vertolking van Meg Masters in The CW Network-serie 'Supernatural'.
Miner sprak tijdens de Dallas Comic Convention in 2013 over haar diagnose. Ze blijft haar symptomen beheersen, maar moest in 2009 de show verlaten vanwege de fysieke complicaties van MS. "De fysieke beperkingen waren op het punt dat ik bang was dat ik Meg of het schrijven geen recht kon doen", vertelde ze een fanblog.
Hoewel ze beweert dat ze de show niet officieel heeft verlaten vanwege de ziekte, benadrukt ze ook het belang van het kennen van je grenzen en het luisteren naar je lichaam.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, zoon van de Britse rockster Ozzy Osbourne, werd in het begin van de jaren 2000 voorgesteld aan het Amerikaanse publiek als tiener in de MTV-realityshow over zijn familie. Hij kondigde publiekelijk aan dat hij in 2012 multiple sclerose heeft.
Sinds zijn diagnose is het motto van Osbourne 'Aanpassen en overwinnen'. Hij gebruikt de hashtag #Jackshaft op Twitter om te praten over zijn ervaringen met MS. 'Ik zal nooit zeggen dat ik dankbaar ben voor MS', zei hij in een open brief. "Maar ik zal zeggen dat ik zonder MS niet weet of ik de noodzakelijke veranderingen in mijn leven zou hebben aangebracht die mij ten goede hebben veranderd."
4. Clay Walker
Op 26-jarige leeftijd kreeg countrymuziekster Clay Walker de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose nadat hij tintelingen en spiertrekkingen in zijn gezicht en ledematen had ervaren. Walker zegt dat hij het moeilijk had nadat hij voor het eerst werd gediagnosticeerd: "Ik besefte dat ik niet langer moest blijven stilstaan bij de diagnose van een chronische ziekte, maar me moest concentreren op het vinden van een groef."
Hij werkte enige tijd met zijn neuroloog. En met de hulp van zijn familie heeft hij een routine ontwikkeld die hem in staat stelt zijn symptomen beter te beheersen.
Activisme is een belangrijk onderdeel van de routine van Walker. Hij startte Band Against MS, een organisatie om anderen met MS te onderwijzen.
5. Ann Romney
Ann Romney is de vrouw van politicus Mitt Romney. In haar boek 'In This Together: My Story' vertelde ze dat haar leven veranderde in 1997 toen de diagnose MS werd gesteld. Sindsdien werkt ze hard om zich niet door haar toestand te laten definiëren.
'Vreugde vinden in je leven is een ander heel belangrijk onderdeel', zei ze in een interview met PBS. "En jezelf verliezen in iets anders doen, en niet altijd stilstaan bij je ziekte is erg belangrijk."
6. Jamie-Lynn Sigler
De ster van "The Sopranos" kreeg in 2002 de diagnose MS, slechts 20 jaar oud. Ze maakte haar diagnose pas in 2016 openbaar nadat ze een nieuwe vrouw en moeder was geworden.
Tegenwoordig wil Sigler een voorstander van MS zijn. "Ik denk vaak dat mensen die met een chronische ziekte te maken hebben, je erg geïsoleerd kunnen voelen, je je alleen kunt voelen, het gevoel hebt dat mensen het niet begrijpen", zei ze in een interview. "Ik wilde iemand zijn die zegt: 'Ik snap het, ik voel je, ik hoor je, ik ga door wat je doormaakt en ik begrijp het.'"
Ze deelt persoonlijke ervaringen op Twitter met de hashtag #ReimagineMySelf.
Ze werkt ook samen met Biogen aan de Reimagine Myself-campagne, die wil laten zien hoe mensen met MS een bevredigend en productief leven leiden.
7. Richard Pryor
Richard Pryor krijgt de eer om een bron van inspiratie te zijn voor veel van de meest succesvolle komieken van vandaag. In de afgelopen drie decennia werd hij algemeen erkend als een van de grootste komische stemmen aller tijden.
In 1986 kreeg Pryor de diagnose MS, wat zijn komische carrière vertraagde totdat hij om gezondheidsredenen met pensioen ging. In 1993 vertelde hij de New York Times … Ik geloof echt in God en de magie en het mysterie van het leven, het is alsof God zegt: 'Je vertraagt. Dus wat loop je grappig. Neem er vijf. ' En dat is wat ik doe. '
Hij stierf in 2005 op 65-jarige leeftijd aan een hartaanval.
8. Frasier C. Robinson III
Voormalig first lady van de Verenigde Staten en gezondheids- en fitnessadvocaat Michelle Obama's vader leefde met multiple sclerose. Tijdens haar Reach Higher-campagne van 2014 bezocht mevrouw Obama middelbare scholen in de Verenigde Staten en sprak ze openhartig over hoe ze getuige was van de strijd van haar vader met MS. 'Mijn vader pijn zien, hem zien worstelen, elke dag kijken, het brak mijn hart', zei ze. Mevrouw Obama noemt haar vader haar inspiratie om het succes te behalen dat ze vandaag geniet.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer is de vader van komiek, actrice en schrijfster Amy Schumer. Hij kreeg op middelbare leeftijd de diagnose MS. Colin Quinn portretteerde hem in Amy Schumer's debuutfilm "Trainwreck" uit 2015. Schumer spreekt en schrijft regelmatig over de strijd van haar vader met de ziekte, zo erg zelfs dat de MS-gemeenschap haar nu erkent als een belangrijke activist. Ze noemt het goede gevoel voor humor van haar vader en het bijten van sarcasme in het aangezicht van zijn toestand als inspiratie voor haar eigen komedie. "Ik hou van lachen. Ik zoek de hele tijd gelach. Ik denk dat dat iets is dat ook hoort bij het hebben van een zieke ouder”, zei ze in een interview.
10. President Bartlett van 'The West Wing'
Hollywood en de media worstelen al lang om mensen met een handicap nauwkeurig weer te geven. Maar het langlopende politieke drama 'The West Wing' lijkt het goed te hebben gedaan.
De hoofdpersoon, president Josiah Bartlett, heeft MS. De show beschrijft zijn beproevingen met de aandoening terwijl hij jongleert met zijn zeer succesvolle politieke carrière. De National Multiple Sclerosis Society heeft het programma bekroond voor de weergave van de ziekte.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva is een Amerikaanse documentairemaker en maker van 'When I Walk', een documentaire die zijn leven volgt na zijn diagnose op 25-jarige leeftijd. DaSilva heeft primaire progressieve multiple sclerose. In tegenstelling tot andere vormen van MS heeft primaire progressieve MS geen remissies. Hij begon zijn leven te filmen om al zijn triomfen en worstelingen vast te leggen, en begon een nieuw leven als filmmaker. Als rolstoelgebruiker gebruikt hij zijn platform als documentairemaker om de stigma's van een handicap aan te pakken. Zijn werk helpt hem om te gaan met de uitdagingen van MS. 'Het draait allemaal om vrijheid', vertelde hij aan New Mobility. 'Zolang ik dingen creatief kan blijven doen of dingen kan maken, ben ik oké.'
