Spinale spieratrofie (SMA) is een genetische aandoening. Het veroorzaakt problemen met de motorneuronen die de hersenen en het ruggenmerg verbinden. Lopen, rennen, rechtop zitten, ademen en zelfs slikken kan moeilijk zijn voor mensen met SMA. Degenen met SMA hebben vaak een reeks gespecialiseerde medische apparatuur nodig.
Er is momenteel geen remedie voor SMA. Maar er zijn veel nieuwe en opwindende technologische ontwikkelingen geweest. Deze kunnen mensen met SMA verbeterde mobiliteit, betere behandelingen en een hogere levenskwaliteit bieden.
3D geprinte exoskeletten
Het allereerste exoskelet voor kinderen met SMA kwam beschikbaar in 2016. Het is nu mogelijk om een driedimensionaal prototype van het apparaat te printen dankzij verbeteringen in de 3D-printindustrie. Het apparaat kan kinderen voor het eerst helpen lopen. Het maakt gebruik van verstelbare, lange steunstangen die passen op de benen en romp van het kind. Het omvat ook een reeks sensoren die verbinding maken met een computer.
Milieucontroles
Mensen met SMA zijn minder mobiel. Simpele taken zoals het uitschakelen van de verlichting kunnen moeilijk zijn. Dankzij technologie voor omgevingscontrole kunnen mensen met SMA volledige controle over hun wereld krijgen. Ze kunnen hun tv, airconditioning, verlichting, dvd-spelers, luidsprekers en meer draadloos bedienen. Het enige dat ze nodig hebben, is een tablet of computer.
Sommige controllers worden zelfs geleverd met een USB-microfoon. Spraakopdrachten kunnen de service activeren. Het kan ook een noodalarm bevatten om met een druk op de knop om hulp te roepen.
Rolstoelen
Rolstoeltechnologie heeft een lange weg afgelegd. De ergotherapeut van uw kind kan u mogelijk vertellen welke elektrische rolstoelopties beschikbaar zijn. Een voorbeeld is de Wizzybug, een elektrische rolstoel voor peuters. De rolstoel is zowel binnen als buiten te gebruiken. Het wordt bediend met eenvoudige bedieningselementen.
Adaptieve driewielers zijn een andere optie. Ze geven uw kind de mogelijkheid om met hun leeftijdsgenoten te communiceren en ook wat beweging te krijgen.
Tabletten
Tablets zijn klein en gemakkelijker te beheren dan laptops of desktop-pc's. Ze zijn aanpasbaar voor uw kind. Ze kunnen ook spraakherkenning, digitale assistenten (zoals Siri) en andere functies bevatten. Deze kunnen worden opgezet met steunen, schakelaars, stylussen, toegankelijke toetsenborden en mobiele armbedieningen.
Met accessoires voor rolstoelen kunt u een mobiele telefoon of tablet aan de rolstoel bevestigen.
Tabletten geven je peuter de mogelijkheid om te verkennen, zelfs als ze niet veel kunnen bewegen. Voor oudere kinderen kan een tablet betekenen dat je een instrument als drums bespeelt in een schoolband. Apps voor muziekinstrumenten kunnen zelfs op een versterker worden aangesloten, zodat uw kind kan leren spelen.
Eye-tracking software
Eye-tracking software, zoals de technologie die is ontwikkeld bij EyeTwig, biedt een andere optie voor computerinteractie. Het identificeert en volgt de beweging van het hoofd van uw kind met behulp van de camera op uw computer of tablet.
Ondersteunende kleding
Orthesen die rechtstreeks in kleding zijn ingebouwd, zoals de Playskin Lift, zijn minder omvangrijk dan exoskeletten. Mechanische inzetstukken in de kleding helpen kleine kinderen hun armen op te tillen. Onderzoekers vonden de technologie goedkoop, gebruiksvriendelijk, functioneel en comfortabel. Nieuwe en verbeterde versies van de technologie komen waarschijnlijk snel.
De afhaalmaaltijd
Apparaten en nieuwe medicijnen zoals deze verbeteren niet alleen de levenskwaliteit van mensen met SMA. Ze bieden hen ook meer flexibiliteit om deel te nemen aan alle aspecten van wat mensen als een "normaal" leven zouden kunnen beschouwen.
Exoskeleton-ontwerpen, toegankelijkheidssoftware en nieuwe medicijnen zijn slechts het begin van nieuwe technologische ontwikkelingen. Al deze verbeteringen kunnen helpen bij de behandeling van SMA en andere spieraandoeningen.
Neem contact op met uw lokale SMA-zorgteam voor informatie over verzekeringsdekking, verhuur en een lijst met non-profitorganisaties die u mogelijk kunnen helpen. U kunt ook rechtstreeks contact opnemen met het bedrijf om te zien of zij verhuur, financiering of kortingen aanbieden.
