Als u een van de 1 op 6.000 tot 10.000 mensen bent die geboren zijn met spinale spieratrofie (SMA), heeft u waarschijnlijk uw deel van de interventies en therapieën gehad. Mogelijk hebt u bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie, dieetondersteuning, ondersteunende technologie en zelfs logopedie en ademhalingsinterventies ontvangen.
SMA is een aandoening die de meeste aspecten van uw leven beïnvloedt, wat betekent dat u mogelijk een team van mensen bij uw zorg hebt betrokken. Ondanks het feit dat elk teamlid expertise heeft in zijn vakgebied, weet niemand zoveel over uw specifieke situatie als u. Als het gaat om uw zorgplan, is het belangrijk dat uw stem wordt gehoord.
1. Stel vragen en leer
Geen enkele vraag is te klein om te stellen. Houd een lijst bij van de gedachten en zorgen die bij u opkomen tussen afspraken, en breng deze naar de afspraken van artsen. Lees zoveel mogelijk en blijf op de hoogte van het laatste onderzoek naar SMA-behandelingen. U kunt uw arts vragen wat u heeft gelezen en hoe dit uw behandelplan kan beïnvloeden.
Netwerk online met anderen in uw situatie. Misschien leer je van hun reizen en successen en ontdek je nieuwe opties die je wilt proberen.
2. Organiseer jezelf
Zet een organisatiesysteem op dat voor u werkt. Dit kan betekenen dat u uw dierbaren en zorgteam moet betrekken bij het creëren van een systeem dat aan uw behoeften voldoet. Kalenders, mappen of elektronische referentiehulpmiddelen kunnen opties zijn.
U moet altijd toegang hebben tot de belangrijkste informatie over uw behandelplan, zoals contactgegevens van de zorgverleners in uw zorgteam en de data en tijden van aanstaande afspraken. U kunt er zeker van zijn dat er een manier is waarop u details kunt controleren over eventuele medicijnen die u gebruikt, zoals de doseringsinstructies en bijwerkingen waar u op moet letten.
3. Verwijs verzoeken
Als u onlangs een SMA-diagnose heeft gekregen en nog niet alle beschikbare behandelingsopties heeft onderzocht, wees dan proactief. Zoek expertise in elk zorggebied. In plaats van algemene voeding met uw arts te bespreken, vraagt u bijvoorbeeld om een verwijzing naar een diëtist. Als de fysiotherapeut die u ziet niet veel ervaring heeft met uw aandoening, kijk dan of u een andere kunt vinden die dat wel doet.
Wees nooit bang om de hoogste kwaliteit van zorg te zoeken.
4. Leer om zichzelf te verdedigen
Wanneer u zelfverdediging beoefent, komt u voor uzelf op door uw rechten te leren kennen en ervoor te zorgen dat deze worden beschermd. Deze vaardigheid kan ook worden toegepast op het beheer van uw SMA-zorg.
Je hebt het recht om meer te weten over medische behandelingen die worden aanbevolen, en je kunt nee zeggen tegen opties waarvan je denkt dat ze niet geschikt voor je zijn.
Het is ook belangrijk om te weten wat uw medische verzekering dekt en om de volledige zorg te vragen waarop u recht heeft. Vraag naar klinische proeven of onderzoeken waaraan u kunt deelnemen of nieuwe behandelingen die u kunt proberen. Streef naar financieringsmogelijkheden en maak gebruik van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, indien beschikbaar.
5. Word lid van een steungroep of woon een conferentie bij
Of het nu gaat om een SMA-specifieke groep of een groep die openstaat voor mensen met een aantal handicaps, het vinden van een gemeenschap van vergelijkbare geëngageerde collega's kan uw strategieën voor zorgbeheer helpen versterken. Cure SMA houdt bijvoorbeeld een jaarlijkse conferentie die wordt bijgewoond door veel mensen die bij SMA wonen.
Tussen het plannen van afspraken of het navigeren door de lastige wateren van onenigheid met een arts, kan het leven met SMA gecompliceerd zijn. Verbinding maken met anderen die met soortgelijke uitdagingen te maken hebben gehad, kan een zekere geruststelling zijn. Het kan zelfs uw stressniveaus verminderen. Moeilijke beslissingen zijn ook gemakkelijker wanneer u netwerk met mensen die in uw schoenen hebben gestaan. Wees niet bang om contact op te nemen en om advies te vragen.
6. Krijg extra hulp
Als u een volwassene bent die bij SMA woont, is het behouden van zoveel mogelijk onafhankelijkheid een van uw belangrijkste doelen. Als u echter uw energie uitgeput bij het uitvoeren van dagelijkse taken, heeft u mogelijk niet de energie om de voordelen van zelfzorgactiviteiten zoals therapie of lichaamsbeweging te maximaliseren. Overweeg om hulp te vragen bij activiteiten als schoonmaken en maaltijdbereiding. Zorg ervoor dat u thuisondersteunende diensten gebruikt wanneer deze voor u beschikbaar zijn.
De afhaalmaaltijd
Als u SMA heeft, heeft u waarschijnlijk een zorgteam dat bestaat uit professionals uit verschillende specialismen. Hoewel uw zorgteam belangrijke expertise heeft, staat u uiteindelijk centraal in uw behandelplan. U kunt zelf uw stem laten horen door proactief te zijn en vragen te stellen. Leer zelfadvocaat te zijn en onthoud altijd dat u de hoogste kwaliteit van zorg verdient.
