Hoewel idiopathische longfibrose (IPF) langzaam vordert, is het mogelijk om acute opflakkeringen te ervaren. Deze opflakkeringen kunnen uw normale activiteiten ernstig beperken en leiden tot complicaties van de ademhalings- en cardiovasculaire systemen. Een deel van het probleem is dat IPF voor veel mensen in een later stadium wordt gediagnosticeerd. Dit betekent echter niet dat u de symptomen automatisch snel zult ervaren.
Noteer de volgende vragen om mee te nemen naar de afspraak van uw volgende arts. Door eerlijk en open te zijn met uw arts, kunt u leren hoe u de IPF-progressie vertraagt en uw kwaliteit van leven behoudt.
1. Is het te laat om te stoppen met roken?
Het is nooit te laat om te stoppen met roken. Als u het moeilijk vindt om te stoppen, praat dan met uw arts over mogelijke strategieën om te helpen. Uw arts zal waarschijnlijk stopproducten of voorgeschreven medicijnen voorstellen.
Je moet ook praten met geliefden die roken. Passief roken is gevaarlijk, vooral als u een longziekte heeft zoals IPF.
2. Welke andere omgevingsfactoren kan ik vermijden?
Milieuverontreinigende stoffen zijn een van de mogelijke oorzaken van longfibrose. Ze kunnen ook symptomen veroorzaken. Als bij u al longfibrose is vastgesteld, kunt u de littekens in de longen die veroorzaakt worden door milieuverontreinigende stoffen, niet ongedaan maken. Maar uw arts kan voorstellen om deze triggers te vermijden als onderdeel van een strategie voor symptoombeheer.
Voorbeelden van triggers zijn:
- asbest
- sigarettenrook
- kool stof
- uitwerpselen van dieren
- stof van harde metalen
- silicastof
Als u regelmatig aan deze triggers wordt blootgesteld, praat dan met uw arts over manieren om ze te vermijden of de negatieve effecten ervan te minimaliseren.
3. Kunnen medicijnen helpen?
Hoewel er geen enkele medicatie wordt gebruikt bij IPF-behandeling, zijn er verschillende opties die uw arts kan overwegen in het geval van een plotseling begin van ernstige symptomen. Dit wordt ook wel een acute IPF-exacerbatie genoemd. Snelle behandeling kan de symptomen helpen verlichten.
Vraag uw arts naar de volgende medicijnen en behandelingsmaatregelen:
- antibiotica
- corticosteroïden
- zuurstof therapie
- longrevalidatie
- vitamines (voor tekortkomingen in verband met onbedoeld gewichtsverlies)
4. Is de training verboden terrein?
Kortademigheid veroorzaakt door IPF kan uw dagelijkse activiteiten verstoren. Na verloop van tijd kan dit ervoor zorgen dat lichaamsbeweging minder en minder aantrekkelijk lijkt, vooral als je al ademhalingsproblemen hebt tijdens rustperiodes. Toch is lichaamsbeweging belangrijk om IPF-progressie tegen te houden.
Je kunt misschien niet meer trainen zoals je vroeger deed, maar zelfs een klein beetje bewegen en je favoriete hobby's beoefenen kan je actief houden en je algehele longfunctie verbeteren. Je helpt je hart gezond te blijven door ook je zuurstofinname te verhogen. Bovendien kan lichaamsbeweging de stressniveaus verminderen, wat elke angst met betrekking tot uw IPF kan verminderen.
Als u overweegt om met nieuwe oefeningen te beginnen, neem dan eerst contact op met uw arts om er zeker van te zijn dat ze veilig voor u zijn.
5. Moet ik de moeite nemen om op mijn gewicht te letten?
Onbedoeld gewichtsverlies komt veel voor bij mensen met IPF. Een deel van deze geleidelijke daling van de kilo's heeft te maken met een verminderde eetlust. Als je nog steeds binnen een gezond gewichtsbereik bent, hoef je niet per se te veel te piekeren over je huidige schaalaantallen. Waar u echter op moet letten, is uw dagelijkse voeding. De voedselkeuzes die u maakt, hebben invloed op hoe u zich op korte termijn voelt. Op de lange termijn kan goede voeding de progressie van chronische ziekten zelfs vertragen.
Als je het op dit moment moeilijk vindt om regelmatig te eten, concentreer je dan op kleinere hapjes gedurende de dag. Vraag uw arts of u een tekort aan voedingsstoffen heeft en of ze een diëtist kunnen aanbevelen voor extra hulp.
6. Heb ik een longtransplantatie nodig?
Longtransplantatie moet worden overwogen bij alle mensen met IPF. Dit type operatie heeft een hoog risico op infectie en uw lichaam kan het afwijzen, maar het is de enige remedie voor IPF. U en uw arts kunnen de voordelen en risico's van een longtransplantatie afwegen.
7. Van welke complicaties moet ik op de hoogte zijn?
In tegenstelling tot andere longziekten, zoals astma, kan IPF andere lichaamssystemen beïnvloeden. Dit komt omdat de ernstige littekens van IPF de hoeveelheid zuurstof die uw longen opnemen en verspreiden, beperkt. Na verloop van tijd kan dit leiden tot complicaties zoals:
- hartfalen
- infecties van uw longen
- longkanker
- pulmonale hypertensie (hoge bloeddruk die in uw longen voorkomt)
- verminderde mobiliteit van pijnlijke spieren en gewrichten
- ademhalingsfalen
- gewichtsverlies
Het nu aanpakken van IPF kan de progressie van de ziekte en deze complicaties helpen vertragen.
Is vooruitgang onvermijdelijk?
Het korte antwoord is ja, maar uw arts kan u helpen om uw individuele IPF-progressie te bepalen. Vooruitgang vindt meestal plaats in de loop van jaren, maar acute uitbarstingen kunnen ook voorkomen en kunnen de voortgang versnellen.
