Overzicht
Multiple sclerose (MS) is een auto-immuunziekte. Het immuunsysteem van het lichaam valt ten onrechte een stof aan die de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg omringt en beschermt. Deze stof wordt myeline genoemd.
Myelin laat signalen snel en soepel door de zenuwen bewegen. Wanneer het gewond is en littekens vertoont, vertragen de signalen en miscommuniceren, waardoor de symptomen van MS ontstaan.
MS bij kinderen wordt pediatrische MS genoemd. Slechts 3 tot 5 procent van de mensen met MS wordt gediagnosticeerd vóór de leeftijd van 16 jaar en minder dan 1 procent krijgt de diagnose voordat ze 10 zijn.
Symptomen van MS bij kinderen en tieners
Symptomen van MS hangen af van welke zenuwen zijn aangetast. Omdat de myeline-schade vlekkerig is en elk deel van het centrale zenuwstelsel kan aantasten, zijn de symptomen van MS onvoorspelbaar en variëren van persoon tot persoon.
Bij kinderen is MS bijna altijd het type relapsing-remitting. Dit betekent dat de ziekte wisselt tussen recidieven waarbij de symptomen oplaaien en remissies waarbij er slechts milde of geen symptomen zijn. Fakkels kunnen dagen tot weken duren en remissie kan maanden of jaren duren. Uiteindelijk kan de ziekte echter tot permanente invaliditeit overgaan.
De meeste symptomen van MS bij kinderen zijn hetzelfde als bij volwassenen, waaronder:
- zwakheid
- tintelingen en gevoelloosheid
- oogproblemen, waaronder verlies van gezichtsvermogen, pijn bij oogbewegingen en dubbelzien
- evenwichtsproblemen
- moeilijk lopen
- trillingen
- spasticiteit (continue spiercontractie)
- darm- en blaascontroleproblemen
- onduidelijke spraak
Meestal treden symptomen zoals zwakte, gevoelloosheid en tintelingen en verlies van gezichtsvermogen slechts aan één kant van het lichaam tegelijk op.
Stemmingsstoornissen komen vaak voor bij kinderen met MS. Depressie is de meest voorkomende, die voorkomt bij ongeveer 27 procent. Andere veel voorkomende aandoeningen zijn onder meer:
- ongerustheid
- angststoornis
- bipolaire depressie
- aanpassingsstoornis
Ongeveer 30 procent van de kinderen met MS heeft cognitieve stoornissen of moeite met denken. De meest getroffen activiteiten zijn onder meer:
- geheugen
- aandachtsspanne
- snelheid en coördinatie bij het uitvoeren van taken
- informatieverwerking
- uitvoerende functies zoals planning, organisatie en besluitvorming
Sommige symptomen worden vaak gezien bij kinderen, maar zelden bij volwassenen. Deze symptomen zijn:
- toevallen
- lethargie of extreme vermoeidheid
Oorzaken van MS bij kinderen en tieners
De oorzaak van MS bij kinderen (en volwassenen) is onbekend. Het is niet besmettelijk en er is niets dat kan worden gedaan om het te voorkomen. Er zijn echter verschillende dingen die het risico lijken te vergroten:
- Genetica / familiegeschiedenis. MS wordt niet geërfd van ouders, maar als een kind bepaalde combinaties van genen of een ouder of broer of zus met MS heeft, is de kans iets groter dat ze het ontwikkelen.
- Blootstelling aan het Epstein-Barr-virus. Dit virus kan een trigger zijn die MS veroorzaakt bij kinderen die er vatbaar voor zijn. Veel kinderen worden echter blootgesteld aan het virus en ontwikkelen geen MS.
- Lage vitamine D-spiegels. MS komt vaker voor bij mensen in noordelijke klimaten waar minder zon is dan rond de evenaar waar veel zon is. Ons lichaam heeft zonlicht nodig om vitamine D te maken, dus mensen in noordelijke klimaten hebben meestal een lager vitamine D-gehalte. Onderzoekers denken dat dit kan betekenen dat er een verband bestaat tussen MS en lage vitamine D. Bovendien verhogen lage vitamine D-spiegels het risico op een opflakkering.
- Blootstelling aan roken. Het is aangetoond dat sigarettenrook, zowel uit de eerste hand als uit de tweede hand, het risico op het ontwikkelen van MS verhoogt.
Diagnose van MS bij kinderen en tieners
Het diagnosticeren van MS bij kinderen kan om verschillende redenen moeilijk zijn. Andere kinderziekten kunnen vergelijkbare symptomen hebben en zijn moeilijk te onderscheiden.
Omdat MS zo ongebruikelijk is bij kinderen en tieners, zijn artsen er misschien niet naar op zoek. Ook tonen tests zoals een MRI en spinale vloeistof vaak niet de veranderingen die typisch worden gezien bij volwassenen met MS. Ten slotte is er mogelijk niet veel bewijs van de ziekte als de evaluatie wordt uitgevoerd tijdens een remissie.
Er is geen specifieke test voor het diagnosticeren van MS. In plaats daarvan gebruikt een arts informatie uit de geschiedenis, het onderzoek en verschillende tests om de diagnose te bevestigen en andere mogelijke oorzaken van de symptomen uit te sluiten.
Om een diagnose te stellen, moet een arts op twee verschillende tijdstippen bewijs van MS zien in twee delen van het centrale zenuwstelsel. Een diagnose kan niet worden gesteld na slechts één episode.
De tests die een arts kan gebruiken om MS te diagnosticeren, zijn onder meer:
- Geschiedenis en examen. Een arts zal gedetailleerde vragen stellen over de soorten en frequentie van de symptomen van het kind en een grondig neurologisch onderzoek uitvoeren.
- MRI. Een MRI laat zien of delen van de hersenen en het ruggenmerg beschadigd of getekend zijn. Deze test zal aantonen of er een ontsteking is in de oogzenuw tussen het oog en de hersenen, wat optische neuritis wordt genoemd. Dit is vaak het eerste teken van MS bij kinderen.
- Lumbaalpunctie. Voor deze procedure wordt een monster van de vloeistof rond de hersenen en het ruggenmerg verwijderd en onderzocht op tekenen van MS.
- Opgeroepen potentieel. Deze test laat zien hoe snel de signalen door de zenuwen bewegen. Deze signalen zijn traag bij kinderen met MS.
Behandeling van MS bij kinderen en tieners
Hoewel MS niet kan worden genezen, zijn er behandelingen die gericht zijn op het verbeteren van opflakkeringen en het vertragen van de progressie van de ziekte:
- Steroïden kunnen ontstekingen verminderen en de lengte en ernst van fakkels verminderen.
- Plasma-uitwisseling, die de antilichamen verwijdert die de myeline aanvallen, kan worden gebruikt om een uitbarsting te behandelen als steroïden niet werken of niet worden verdragen.
- Hoewel medicijnen om de progressie van de ziekte te vertragen, zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration voor gebruik bij volwassenen, is er geen goedgekeurd voor kinderen onder de 18 jaar. Deze medicijnen worden echter nog steeds gebruikt bij kinderen, maar in lagere doseringen.
Specifieke symptomen kunnen worden behandeld met andere medicijnen om de kwaliteit van leven te verbeteren.
Fysieke, beroeps- en logopedie kunnen ook nuttig zijn voor kinderen met MS.
Speciale overwegingen en sociale uitdagingen
MS hebben als kind kan emotionele en sociale uitdagingen veroorzaken. Omgaan met een ernstige chronische ziekte kan een negatief effect hebben op:
- zelfbeeld
- vertrouwen
- prestaties op school
- vriendschappen en relaties met anderen van dezelfde leeftijd
- sociaal leven
- familie relaties
- gedrag
- gedachten over de toekomst
Het is belangrijk dat een kind met MS toegang heeft tot schoolbegeleiders, therapeuten en andere mensen en middelen die hen kunnen helpen bij deze uitdagingen. Ze moeten worden aangemoedigd om over hun ervaringen en problemen te praten.
Ondersteuning van leraren, familie, geestelijken en andere leden van de gemeenschap kan kinderen ook helpen deze problemen met succes te beheren.
Outlook voor kinderen en tieners met MS
MS is een chronische en progressieve ziekte, maar het is niet dodelijk en verlaagt meestal de levensverwachting niet. Dit geldt ongeacht hoe oud je bent wanneer het begint.
De meeste kinderen met MS evolueren uiteindelijk van het type relapsing-remitting naar een onomkeerbare handicap. De ziekte vordert gewoonlijk langzamer bij kinderen en tieners, en een significante stoornis ontwikkelt zich ongeveer 10 jaar later dan wanneer MS op volwassen leeftijd begint. Omdat de ziekte echter op jongere leeftijd begint, hebben kinderen gewoonlijk ongeveer 10 jaar eerder in hun leven permanente hulp nodig dan kinderen met MS die bij volwassenen beginnen.
Kinderen hebben de eerste jaren na de diagnose vaker last van opflakkeringen dan volwassenen. Maar ze herstellen ook van hen en gaan sneller in remissie dan mensen bij wie de diagnose volwassenen is gesteld.
MS bij kinderen kan niet worden genezen of voorkomen, maar door de symptomen te behandelen, emotionele en sociale uitdagingen aan te pakken en een gezonde levensstijl te handhaven, is een goede kwaliteit van leven mogelijk.
