Drie dagen nadat ze in 2015 haar nieuwe baan bij Healthline was begonnen, ontdekte Sheryl Rose dat haar zus borstkanker had. Een BRCA-test informeerde haar over haar eigen risico op het ontwikkelen van borstkanker of eierstokkanker en ze besloot om door te gaan met een preventieve ovariëctomie en borstamputatie. Ze schreef dit verhaal terwijl ze herstelde van een operatie
Ik ging zonder zorgen naar een regelmatige jaarlijkse controle. Ik was in goede gezondheid en had tot nu toe weinig tot geen problemen gehad. Ik ging al jaren naar mijn gynaecoloog, Dr. Ilene Fischer. Maar die dag zei ze iets dat mijn leven voor altijd zou veranderen: 'Ben je ooit getest op het BRCA-gen?'
Ik was me volledig bewust van wat het BRCA-gen is en dat ik in het profiel van iemand zou passen die risico zou lopen op een mutatie. Er is een geschiedenis van borstkanker in mijn familie en ik ben een Ashkenazi-jood. Hoewel Angelina Jolie het BRCA-gen misschien op de kaart heeft gezet, weet ik er al jaren van. Maar hoe ik ook dacht dat ik wist, de waarheid is dat ik niets wist.
'Nou, nee, maar mijn moeder is jaren geleden getest en ze was negatief, dus ik weet dat dat betekent dat ik het niet kan hebben, toch?' Mis.
Je kunt de mutatie van je moeder of je vader krijgen. Onze bekende geschiedenis was allemaal aan de kant van mijn moeders familie, dus ik vond dat de test niet nodig was, maar ik stemde ermee in. Omdat het gewoon een eenvoudige bloedtest was en door een verzekering werd gedekt, leek het de moeite waard om te controleren.
Anderhalve week later kreeg ik het telefoontje: 'Je hebt positief getest op de BRCA1-mutatie', zei ze. De rest was allemaal wazig. Er was een lijst met dokters die ik nodig had om te zien en tests die ik moest inplannen. Ik hing de telefoon in tranen op.
Ik ben 41 en vrijgezel, dacht ik. Ik heb nu een hysterectomie nodig en zal nooit de kans krijgen om mijn eigen kinderen te dragen. En ik zou in ieder geval een borstamputatie moeten overwegen. Maar nogmaals, verkeerd.
Nadat de hysterie voorbij was, maakte ik mijn eerste afspraak met een oncoloog. De dokter vond het wel vreemd dat mijn familiegeschiedenis van borstkanker aan mijn moeders kant lag, maar dat mijn moeder negatief was getest.
Ze wilde dat mijn vader binnenkwam, maar we hadden moeite om zijn test met Medicare te laten behandelen. Uiteindelijk werd besloten dat, aangezien mijn moeder negatief had getest, het gen van mijn vader moest komen.
Mijn zus, Lauren, kwam bij me voor de consultatie en we stelden een miljoen vragen. Het beste nieuws dat uit de vergadering naar voren kwam, was dat ik het mis had met de hysterectomie. Het blijkt dat een BRCA1-mutatie u in gevaar brengt voor eierstokkanker, niet voor baarmoeder, dus ik zou alleen een ovariëctomie nodig hebben om mijn eierstokken te verwijderen. En aangezien ik een paar jaar geleden mijn eieren had geoogst, kon ik nog steeds kinderen dragen via in-vitrofertilisatie (IVF). Dat was een enorme opluchting.
'Ik heb borstkanker'
Toen wij er waren, vroegen we ook of er haast was bij het testen van mijn zus. Als ik het had, was de kans 50 procent dat zij het ook had. Ze dacht erover om het testen uit te stellen tot na de knuppel mitswa van mijn nichtje zes maanden later. De dokter dacht dat wachten prima zou zijn. De borstchirurg in haar praktijk dacht van wel, maar bood aan om tijdens haar verblijf een borstonderzoek te doen.
De nachtmerrie ging door. Ze voelden een brok in haar borst en er werd onmiddellijk een biopsie van gedaan. Ik kreeg toen een tweede schokkend telefoontje.
'Ik heb borstkanker', zei mijn zus. Ik was geschokt. Het was mijn derde dag bij Healthline en plotseling veranderde mijn hele leven. Vier maanden geleden had ze een duidelijk mammogram, en nu heeft ze kanker? Hoe kan dit zijn?
Artsen werden aanbevolen en er werd aanvullend getest. Lauren had één oestrogeenreceptor-positieve (ER-positieve) tumor. De artsen dachten dat ze waarschijnlijk geen BRCA1-drager was, omdat de meeste vrouwen met BRCA1-gemuteerde borstkanker drievoudig negatieve kanker krijgen, vooral als ze worden gediagnosticeerd onder de 50 jaar.
Ze kreeg uiteindelijk een MRI en er werden twee extra tumoren gevonden: drievoudig negatief, veel kleiner, maar agressiever en veel meer verbonden met BRCA. We leerden dat ze ook positief was voor een BRCA1-mutatie, en dus ging ons BRCA-zusterschapverhaal verder.
De focus verschoof volledig naar mijn zus. Het plannen van haar borstamputatie, het kiezen van haar oncoloog, het beslissen over haar plastisch chirurg en het kiezen van een behandelingskuur moesten allemaal binnen twee weken gebeuren. Het was een wervelwind.
Op de avond van Laurens borstamputatie zag ik haar naar haar kamer in het ziekenhuis worden gereden. Ze zag er zo klein en hulpeloos uit. Mijn oudere zus, mijn steen, lag daar en ik kon niets voor haar doen.
En ben ik de volgende? Zo leunde ik al. Op dat moment wist ik dat ik verder moest gaan en ook de borstamputatie moest ondergaan. Ze had deze kanker niet kunnen voorkomen, omdat we niet wisten dat ze de BRCA-mutatie had totdat het te laat was. Maar ik zou het heft in eigen handen nemen. Het zou moeilijk zijn, maar het zou op mijn eigen voorwaarden zijn. Ik zou het voor haar doen; Ik zou het voor mezelf doen.
Controle over mijn leven
Het herstel en de daaropvolgende behandeling van mijn zus gaan door. Haar lichaams- en bloedscans zijn duidelijk en volgens alle berichten is ze nu kankervrij. Omdat haar kanker echter drievoudig negatief was en dus agressief, werden chemotherapie en bestraling beide aanbevolen.
Ze begon haar eerste chemokuur en het was erger dan we hadden verwacht. Misselijkheid, droge deining, uitputting, pijn en al de rest kwamen dagelijks voor. Ik wist dat het geen cakewalk zou zijn, maar ik had dit niet verwacht.
Ze wendde zich tot mij en zei: 'Krijg alsjeblieft geen kanker, doe wat je moet doen en wacht niet. We tikken tijdbommen. '
Ik vroeg me af of ze dramatisch was vanwege wat ze meemaakte, maar ik wist op een bepaalde manier dat ze gelijk had. De tijd stond niet aan mijn kant. Ik wist dat ze een overlevende zou zijn, maar ik kreeg de kans om een 'voorganger' te zijn. Ik besloot alle nodige stappen te ondernemen om deze mutatie te overleven voordat er iets ergs zou kunnen gebeuren.
En dus begon ik te onderzoeken. Ik ontmoette borstchirurgen, plastisch chirurgen en een gynaecologische oncoloog. Ik had een MRI, een mammogram, een echo, een bekkenecho en talloze andere bloedonderzoeken. Vanaf nu heb ik geen borst- of eierstokkanker. Ik was grondig en zocht second opinion, maar wist wat ik moest doen.
Vrouwen zonder een BRCA-mutatie hebben volgens het National Cancer Institute een kans van 12 procent op het ontwikkelen van borstkanker en een kans van 1,3 procent op het ontwikkelen van eierstokkanker. Als u positief test op BRCA-mutatie, neemt uw risico toe met maar liefst 72 procent voor borstkanker en 44 procent voor eierstokkanker.
Uw arts zal aanbevelen dat u een dubbele borstamputatie heeft, wat betekent dat beide borsten operatief zijn verwijderd en een ovariëctomie, wat betekent dat beide eierstokken operatief zijn verwijderd. Het hebben van deze operaties is de enige manier om ervoor te zorgen dat u deze kankers niet krijgt.
Op de dag van mijn eerste operaties wachtte ik geduldig tot ik naar de operatiekamer werd gebracht. Ik was kalm en beheerst, misschien rustiger dan ooit. Ik lag op tafel en keek in de ogen van mijn chirurg. Er viel een traan en ze veegde hem weg met de jurk die me bedekte.
Ik vroeg me af of ik er ooit hetzelfde uit zou zien. Ik vroeg me af of ik hetzelfde zou voelen. Zou ik in een medisch veroorzaakte menopauze worden gebracht en zou ik me nooit meer een jonge vrouw voelen?
Lees meer over geavanceerde eierstokkanker en de BRCA-verbinding.
Ik sloot mijn ogen en herinnerde me dat het enige dat ertoe deed, was dat ik de controle over mijn leven overnam. Toen ik mijn ogen opende, was het voorbij.
En dus zit ik hier dit allemaal op te schrijven, herstellende van mijn eerste operaties. Een paar dagen geleden had ik mijn laparoscopische ovariëctomie en een borstverkleining - een deel van mijn borstamputatie.
De daadwerkelijke borstamputatie komt later, maar voor nu ben ik gefocust op genezing. Ik doe het geweldig. Ik voel me bekrachtigd. Ik weet dat mijn arts het aanmoedigen van testen op BRCA1 mij heeft gered en mijn zus heeft gered. Telkens als ik hoor dat mensen het testen uitstellen, of hun volgende mammografie, of iets anders dat ze zouden moeten doen, maakt het me boos.
Zou ik willen dat ik dit gen niet had? Natuurlijk. Zou ik willen dat mijn zus nooit borstkanker kreeg? Absoluut. Maar ik weet nu dat kennis echt macht is, en dat actie ons leven zal blijven redden.
Er was een tijd in mijn leven dat ik naar mijn situatie zou hebben gekeken en dacht dat ik pech had, zelfs vervloekt. Mijn manier van denken is veranderd. Mijn leven ging van gewoon naar chaotisch, maar als mijn verhaal nog één persoon overtuigt om getest te worden op BRCA, dan voel ik me echt gezegend.
