Weerwolfoverlevering vertelt ons dat mensen die op de maan anticiperen, weten dat ze hun rampspoed niet van invloed kunnen zijn op mensen, en in extreme gevallen voorkomen dat iemand ziet dat ze veranderen in een schuimend wolfbeest. Het is moeilijk om terug te sluipen naar je dagelijkse baan als je collega weet dat je vee veegt om elke maand je bloedlust te stillen.
Een beetje zoals hoe een weerwolf verplicht is op het ritme van de maan, ik leef en sterf volgens mijn kalender.
In mijn geval is het mijn chronische, pijnlijke en kostbare blaasaandoening, interstitiële cystitis (IC) genaamd, die mijn blaas verandert in iets gruwelijks in een consistente cyclus van 3 maanden.
Het is de rest van de tijd perfect onzichtbaar, tenzij je mijn goede gang over slechte, ene micro-expressie over de andere kent. Mijn potentiële rampen vinden plaats binnen vastgestelde, terugkerende tijdframes, wanneer ik me niet ronduit wild voel van pijn en de mobiliteit heb om trappen te beklimmen.
IC staat erom bekend dat hij uw levenskwaliteit ondermijnt door levensstijl, mobiliteit en functionele beperkingen. Ik heb enige tijd geleden de balk van klinisch praten over bekken opgeruimd. Nu leg ik mijn hoofd neer en rijd ik om mijn vermogen om te functioneren te vergroten. Ik gebruik elke cocktail van tools die cumulatief lijken op een zorgplan waarmee ik met keuzevrijheid kan leven.
Botox geeft me de mogelijkheid om genoeg gezonde dagen aan het werk te rijgen (IC kan de arbeidsproductiviteit remmen) en een partner, een dochter, een vriend te zijn.
De pijn was monsterlijk voordat ik Botox probeerde
Maar voor dat alles was ik slechts een net gedraaide weerwolf die een ongebreidelde transformatie het hoofd bood en van de ene uitbarsting van pijn naar de andere schoot. Toen ik aanvankelijk ziek werd, had ik nog niet geleerd dat er een bekkenbodem bestond, laat staan dat bekkenbodemtherapie een verschil kon maken.
Ik bezocht urologen al 2 jaar in mijn geboorteplaats, en niet één keer werd het idee van bekkenbodemcomplicaties voorgesteld (hoewel de ongelooflijk invasieve behandeling, sacrale neuromodulatie en een reeks pijnstillers dat waren). We namen genoegen met hydrodistensie, pijnstillers en onhoudbare voedingsveranderingen voordat ik naar de universiteit verhuisde en ruimtes vond met bekkengeletterdheid.
"[Het stigma rond de bekkengezondheid] komt uit een plaats van onvoldoende opleiding", vertelt Anna Burns, PT, DPT. Ze behandelt patiënten - waaronder ikzelf - met bekkenbodemaandoeningen (een populatie die grotendeels uit vrouwen bestaat, hoewel ook mannen), waarbij ze holistisch focust op hun eigen functie, doelen en pijnreactie.
'Niemand weet van [de bekkenbodem] totdat ze fout gaan', zegt Burns. Hoewel ik Burns de eer geef voor het eigendom, de keuzevrijheid en echte praktische hulpmiddelen die ik heb om me aan te passen aan het leven buiten dit gehuil in mij, was fysiotherapie alleen niet voldoende.
Wat wel hielp, was de steriele naaldinjectie van bijna de maximale eenheden Botox die ik veilig voor mijn bekkenbodem kan krijgen. En, afwisselend, elke 6 maanden hetzelfde rechtstreeks in mijn blaasspier. Zonder Botox ben ik maatschappelijk zo nuttig als een weerwolf. Het is een zilveren kogel met een zilveren rand voor mij.
Botox wordt vaak voor de gek gehouden en bekritiseerd als medeplichtig aan het voortbestaan van schadelijke, onrealistische schoonheidsnormen. Het is een publiek geheim voor iedereen, meestal opgevat als ijdelheid vóór de overvloed aan therapeutische toepassingen die het heeft. Voor mij is het krijgen van Botox het verschil tussen prestatie of het verzamelen van stof.
Nu, met een goede planning en een goed gevulde portemonnee, kan ik mijn dekbed rond het appartement dragen wanneer ik mijn weerwolf-onderdrukkende injecties het meest nodig heb tot volledig functionerende, dates en dansen wanneer de effectiviteit van Botox op zijn hoogtepunt is.
Ik ben niet echt genezen door de procedure, die een zenuwblokkade of volledige anesthesie vereist, in totaal vier keer per jaar. En als mijn vorige injecties afnemen, ben ik klaar om mijn kleren uit te scheuren en te transformeren, knarsend op de hoektanden die zo gemeen zijn alsof ik mijn been in een val heb gevangen. Deze kleine weerwolf zou liever zo onzichtbaar zijn als mijn handicap.
"Het doel van de behandeling is het mengen [in], maar er is een enorm stigma rond de discussie [over de bekkenbodem]", vertelt Burns.
Ik neem aan dat dit precies is hoe iemand die zijn jeugd bewaakt met esthetische Botox zou kunnen voelen: onder druk gezet om op te gaan in en zichtbaar te blijven op een bepaald soort manier.
Ik wil gewoon de zogenaamd krachtige en vreugdevolle jaren twintig als mens ervaren.
Na bewustwording is empathie cruciaal bij het verzwakken van pijnstoornissen
Het werk van Burns eert een simpele waarheid: "Uiteindelijk willen mensen gewoon functioneel zijn, hun leven willen leiden en gewoon zichzelf zijn." Ze merkt op dat het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem zoals het nu bestaat niet is gestructureerd in deze interventiestijl om de intrinsieke aard van het mentale en fysieke te erkennen.
"Je bent 10, 15 minuten in hun [eerstelijns of gespecialiseerde kantoor], dus ze kunnen niet praten over empowerment", zegt Burns, verwijzend naar niet alleen bekkengeletterdheid, maar naar de uitdaging om op de een of andere manier belachelijke woorden als "Vagina" of stem geven aan door geslachtsgemeenschap veroorzaakte pijn.
Ze heeft hoop op online gemeenschappen waarin mensen anderen kunnen vinden met hun aandoening (en), zoals PatientsLikeMe, of een willekeurig aantal aan wanorde verbonden netwerken. Burns verwijst zelfs naar een groep patiënten in haar praktijk die hun eigen persoonlijke vulvodynie-ondersteuningsgroep coördineerde.
Ik ben ook begonnen radicaal te accepteren dat sommige dagen vooraf zijn opgeofferd aan kalmerende antispasmodica en pijnstillers omdat een pijnvlam me voor zonsopgang wakker maakte. Op sommige dagen kan ik mijn ware vorm niet verbergen en is het beter ongezien te blijven, zonder uit te leggen waarom ik vandaag de trap niet kan nemen.
Als ik niet elke ingewikkelde nuance (oordeel, medelijden, ongeduld) die elke keer dat ik mijn toestand openbaar, van me afschudde, van me afschudde, zou ik het grootste deel van mijn leven mezelf rechtvaardigen in plaats van te genieten van goed getimede dansexcursies wanneer ik kan. Zoals duidelijk blijkt uit het ontbreken van een pseudoniem hier, ben ik gestopt met mijn excuses aan te bieden of te rechtvaardigen.
Misschien zal de toekomst van de bekkengeneeskunde moeten komen na zware, tot stilstand komende sociale veranderingen, wanneer de gezondheid van vrouwen niet langer wordt opgevat als een speciale bonus. Ik hoop dat we kunnen beginnen met taal die mensen de ruimte geeft om zo zichtbaar of onzichtbaar te zijn als ze willen, en de komst van de maan (hoe het ook komt voor jou) op zijn minst minder onheilspellend lijkt.
Na een paar manen ben je het beu om loszittende kleding aan de rand van het bos de hele tijd neer te leggen en loop je gewoon naakt langs je buren.
Chaya Rusk is een aarzelende blaaseigenaar die in Cambridge woont met haar partner en hun eenogige polydactylkat. Vang haar terwijl ze nog een klein bord bestelt en kookt met enorme hoeveelheden knoflook als ze niet schrijft over de volksgezondheid en chronische ziekten.
