Ik was 25 jaar oud toen voor het eerst de diagnose endometriose werd gesteld. De verwoesting die daarop volgde, kwam hard en snel. Een groot deel van mijn leven had ik regelmatig ongesteldheid en heel weinig ervaring met oncontroleerbare fysieke pijn.
In wat voelde als een flits, veranderde dat allemaal volledig.
De volgende drie jaar heb ik vijf uitgebreide buikoperaties ondergaan. Ik heb ooit overwogen om een handicap aan te vragen. De pijn was zo hevig en zo vaak dat ik elke dag moeite had om uit bed te komen en te werken.
En ik probeerde twee invitro-bevruchtingsrondes (IVF), nadat mij was verteld dat mijn vruchtbaarheid snel aan het vervagen was. Beide cycli zijn mislukt.
Uiteindelijk hebben de juiste chirurg en het juiste behandelprotocol me weer op de been gebracht. En vijf jaar na mijn eerste diagnose werd ik gezegend met de mogelijkheid om mijn kleine meid te adopteren.
Maar ik had nog steeds endometriose. Ik had nog steeds pijn. Het was (en blijft) beter beheersbaar dan in die beginjaren, maar het is nooit zomaar verdwenen.
Het zal nooit gebeuren.
Praten met mijn dochter over endometriose
Waar ik praktisch elke dag met extreme pijn omging, breng ik de meeste van mijn dagen nu pijnvrij door - met uitzondering van de eerste twee dagen van mijn menstruatie. Die dagen neig ik om een beetje neergeslagen te worden.
Het komt niet in de buurt van de ondraaglijke pijn die ik vroeger heb ervaren. (Ik geef bijvoorbeeld niet langer over van de pijn.) Maar het is genoeg om me in bed te laten blijven, gewikkeld in een verwarmingskussen, totdat het voorbij is.
Ik werk tegenwoordig vanuit huis, dus het in bed blijven is geen probleem voor mijn werk. Maar het is soms voor mijn kind - een 6-jarig meisje dat dol is op avonturen beleven met haar moeder.
Als een alleenstaande moeder naar keuze, zonder andere kinderen in huis om mijn dochter bezig te houden, moesten mijn meisje en ik serieuze gesprekken voeren over mijn toestand.
Dit komt mede doordat privacy bij ons niet bestaat. (Ik kan me niet herinneren wanneer ik de badkamer voor het laatst in vrede heb kunnen gebruiken.) En dat komt deels omdat mijn zeer oplettende dochter de dagen herkent waarop mama gewoon niet helemaal zichzelf is.
De gesprekken begonnen al vroeg, misschien zelfs zo jong als 2 jaar oud, toen ze voor het eerst bij me binnenkwam met de rotzooi die mijn menstruatie had veroorzaakt.
Voor een jong kind is zoveel bloed eng. Dus begon ik met uit te leggen dat "mama heeft lieverds in haar buik", en "alles is in orde, dit gebeurt soms".
In de loop der jaren is dat gesprek geëvolueerd. Mijn dochter begrijpt nu dat die uilen in mijn buik de reden zijn waarom ik haar niet in mijn buik kon dragen voordat ze geboren was. Ze erkent ook dat mama soms dagen heeft dat ze in bed moet blijven - en ze komt bij me langs voor snacks en een film als die dagen hard toeslaan.
Praten met mijn dochter over mijn toestand heeft haar geholpen een meer empathisch mens te worden, en het stelde me in staat om voor mezelf te blijven zorgen terwijl ik nog steeds eerlijk tegen haar was.
Beide dingen betekenen de wereld voor mij.
Tips voor andere ouders
Als u op zoek bent naar manieren om uw kind endometriose te laten begrijpen, dan is dit het advies dat ik voor u heb:
- Houd de gespreksleeftijd passend en onthoud dat ze niet meteen alle details hoeven te weten. U kunt eenvoudig beginnen, zoals ik deed met de uitleg van "owies" in mijn buik, en daar verder op ingaan naarmate uw kind ouder wordt en meer vragen heeft.
- Praat over de dingen die je helpen je beter te voelen, of dat nu in bed ligt, een warm bad neemt of je in een verwarmingskussen wikkelt. Vergelijk het met de dingen waardoor ze zich beter voelen als ze ziek worden.
- Leg uw kind uit dat endometriose u op sommige dagen beperkt tot het slapengaan, maar nodig ze uit om mee te doen voor bordspellen of films als ze daar zin in hebben.
- Voor kinderen van 4 jaar en ouder kan de lepeltheorie logisch worden, dus neem wat lepels mee en leg uit: op moeilijke dagen geef je voor elke taak die je doet een lepel weg, maar je hebt maar zoveel lepels over. Deze fysieke herinnering zal kinderen helpen beter te begrijpen waarom je op sommige dagen met ze in de tuin rond wilt rennen en op andere dagen gewoon niet.
- Beantwoord hun vragen, streef naar eerlijkheid en laat zien dat er helemaal geen taboe is op dit onderwerp. Je hoeft je nergens voor te schamen en ze zouden geen reden hoeven te hebben om bang te zijn om naar je toe te komen met hun vragen of zorgen.
De afhaalmaaltijd
Kinderen weten meestal wanneer een ouder iets verbergt, en ze kunnen zich meer zorgen maken dan nodig is als ze niet weten wat dat ding is. Al vroeg open gesprekken hebben, helpt hen niet alleen om uw toestand beter te begrijpen, het helpt hen ook om u te herkennen als iemand met wie ze over alles kunnen praten.
Maar als u zich nog steeds onzeker voelt over het bespreken van uw toestand met uw kind, is dat ook goed. Alle kinderen zijn anders en alleen jij weet echt wat de jouwe aankan. Houd uw gesprekken dus op dat niveau totdat u denkt dat uw kind klaar is voor meer, en aarzel nooit om contact op te nemen met een professional voor hun mening en begeleiding als u denkt dat dit zou kunnen helpen.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Ze is een alleenstaande moeder naar keuze nadat een reeks toevallige gebeurtenissen heeft geleid tot de adoptie van haar dochter. Leah is ook de auteur van het boek 'Single Infertile Female' en heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt verbinding maken met Leah via Facebook, haar website en Twitter.
