Ondersteuning Voor Hidradenitis Suppurativa: Waar Te Gaan

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Hidradenitis suppurativa (HS) veroorzaakt puistjes die eruit zien als puistjes of grote steenpuisten. Omdat de aandoening uw huid aantast en de uitbraken soms een onaangename geur veroorzaken, kan HS ervoor zorgen dat sommige mensen zich beschaamd, gestrest of beschaamd voelen.

HS ontwikkelt zich vaak tijdens de puberteit, wat een emotioneel kwetsbare levensfase kan zijn. Het hebben van de aandoening kan een negatieve invloed hebben op hoe u over uzelf en uw lichaam denkt. Een onderzoek uit 2018 onder 46 mensen met HS vond dat de aandoening het lichaamsbeeld van mensen aanzienlijk beïnvloedde.

Problemen met het lichaamsbeeld kunnen leiden tot depressie en angst, die beide veel voorkomen bij mensen met HS. Uit een literatuuronderzoek uit 2019 bleek dat 17 procent van de mensen met deze aandoening depressie ervaart en bijna 5 procent angst ervaart.

Een dermatoloog bezoeken en een behandeling starten is een manier om je beter te voelen. Terwijl u fysieke symptomen van HS behandelt, is het ook belangrijk om rekening te houden met uw emotionele gezondheid. Hier zijn een paar plaatsen waar u terecht kunt voor ondersteuning en om u te helpen omgaan met de moeilijkste aspecten van het leven met een zichtbare chronische ziekte.

Zoek een steungroep

HS komt vaker voor dan je zou denken. Ongeveer 1 op de 100 mensen heeft HS, maar het kan nog steeds moeilijk zijn om iemand met de aandoening te vinden die bij u in de buurt woont. Als u niemand anders met HS kent, kunt u zich eenzaam en geïsoleerd voelen.

Een steungroep is een goede plek om contact te maken met andere mensen met HS. In deze veilige ruimte kun je je verhalen delen zonder je te schamen. Mogelijk krijgt u ook nuttig advies van mensen met HS over hoe u de aandoening kunt behandelen.

Om een steungroep te vinden waar u lid van kunt worden, vraagt u eerst de arts die uw HS behandelt. Sommige grotere ziekenhuizen kunnen een van deze groepen huisvesten. Als de uwe dat niet doet, neem dan contact op met een HS-organisatie.

Hope for HS is een van de belangrijkste belangenbehartigingsorganisaties van HS. Het begon in 2013 als één lokale steungroep. Tegenwoordig heeft de organisatie steungroepen in steden als Atlanta, New York, Detroit, Miami en Minneapolis, maar ook online.

Als je geen HS-ondersteuningsgroep bij jou in de buurt hebt, meld je dan aan op Facebook. De sociale netwerksite heeft verschillende actieve groepen, waaronder:

• HS Support Group
• HS Global International Support Group
• Hidradenitis Suppurativa Gewichtsverlies, motivatie, ondersteuning en aanmoediging
• Stichting HS Stand Up

Vorm een vriendenkring

Soms komt de beste ondersteuning van mensen die jou het beste kennen. Vrienden, familieleden en zelfs buren die u vertrouwt, kunnen een goed klankbord zijn als u gefrustreerd of boos bent.

Een studie uit 2016 van mensen die met HS leven, meldde de sociale steun van vrienden als de meest populaire manier om ermee om te gaan. Zorg ervoor dat je jezelf omringt met positieve mensen. Iedereen die niet komt opdagen wanneer je ze nodig hebt, of die je een slecht gevoel geeft over jezelf, is het niet waard om in de buurt te zijn.

Zoek een therapeut

De effecten van HS kunnen bijna elk deel van uw leven beïnvloeden, inclusief uw zelfrespect, relaties, seksleven en werk. Als de stress te veel wordt om te hanteren, neem dan contact op met een professional, zoals een psycholoog, counsellor of therapeut.

Specialisten in de geestelijke gezondheidszorg bieden diensten zoals gesprekstherapie en cognitieve gedragstherapie (CBT) om u te helpen uw negatieve gedachten over uw toestand te herformuleren. Misschien wilt u iemand kiezen die ervaring heeft met de behandeling van chronische ziekten. Sommige therapeuten zijn gespecialiseerd in gebieden zoals relaties of seksuele gezondheid.

Als je vermoedt dat je een depressie hebt, ga dan naar een psycholoog of een psychiater voor een evaluatie. Een psycholoog kan verschillende therapieën aanbieden om u te behandelen, maar in sommige staten kan alleen een psychiater antidepressiva voorschrijven als u die nodig heeft.

Afhalen

HS kan echte effecten hebben op uw emotionele gezondheid. Zorg er bij het behandelen van de uiterlijke symptomen voor dat u ook hulp krijgt bij eventuele psychologische problemen, waaronder depressie en angst.