Overzicht
Idiopathische longfibrose (IPF) is een chronische longziekte. Het belangrijkste kenmerk is littekens in de wanden van de longblaasjes (luchtzakjes) en andere weefsels in de longen. Dit littekenweefsel wordt dik en bemoeilijkt de ademhaling. IPF is een progressieve ziekte, wat betekent dat het na verloop van tijd erger wordt. Omdat IPF momenteel niet kan worden genezen, zijn de behandelingsopties gericht op beter leven.
Er is geen enkele behandeling voor IPF. Het littekenweefsel in de longen kan niet worden verwijderd en het proces kan niet worden gestopt. De behandeling is over het algemeen gericht op het vertragen van de voortgang van de ziekte, het beheersen van de symptomen en het verbeteren van het dagelijks leven van patiënten.
Blijf lezen voor meer informatie over een van deze opties: longrevalidatie.
Longrehabilitatie
Longrehabilitatie of PR is niet slechts een enkele behandeling. Het is een breed behandelprogramma dat erop gericht is mensen met chronische longaandoeningen te helpen hun longfunctie te verbeteren, hun symptomen te verminderen en een betere levenskwaliteit te genieten.
Wat komt erbij kijken?
PR bestaat uit verschillende componenten:
- Oefening en conditioneringstraining
- patiëntenvoorlichting
- leertechnieken om energie te besparen
- voedingsadvies
- mentale en emotionele ondersteuning
- ademhalingstraining
Waar vindt PR plaats?
Longrevalidatie vindt meestal plaats met andere patiënten in een polikliniek of een ziekenhuis op poliklinische basis. Deze groepsinstelling kan u helpen een ondersteunend netwerk op te bouwen met andere mensen die IPF hebben, terwijl u tegelijkertijd uw longfunctie versterkt en verbetert.
Wie behandelt mij?
Je hebt een team van experts die samenwerken om je te helpen. Dit team bestaat waarschijnlijk uit:
- artsen
- verpleegsters
- fysieke of ergotherapeuten
- respiratoire therapeuten
- psychologen of psychiatrische adviseurs
- diëtisten of voedingsdeskundigen
- medische opvoeders
Wat kan ik verwachten?
Uw arts zal u waarschijnlijk aanraden om gedurende enkele weken twee of drie keer per week naar de longrevalidatie te gaan. Je zult bereid moeten zijn om je op lange termijn te engageren voor je gezondheid.
Helemaal aan het begin zal uw behandelteam samenwerken om een revalidatieprogramma te creëren dat is afgestemd op uw specifieke behoeften. In het begin lijkt het misschien moeilijk, maar longrevalidatie is het werk waard.
Wat als ik het niet aankan?
Maak je geen zorgen: zelfs als je maar een paar stappen tegelijk kunt lopen, kan je revalidatieteam je helpen. Ze zijn gewend om met mensen met IPF samen te werken en ze verwachten dat je snel buiten adem raakt. U kunt ook een zuurstoftank gebruiken om gemakkelijker te ademen tijdens het sporten.
Longrehabilitatie is een steunpilaar geworden van IPF-behandeling. Het wordt echter niet alleen gebruikt. U kunt van uw arts verwachten dat hij het aanbeveelt als onderdeel van een uitgebreid behandelplan dat zowel medische als andere niet-medische interventies omvat.
Medische behandelingen
Uw arts kan een aantal medicijnen aanbevelen om uw symptomen te verlichten, waaronder:
- antifibrotische medicijnen om het proces van fibrose te vertragen, zoals nintedanib
- corticosteroïden om ontstekingen te verminderen
- immuunonderdrukkers om een overactief immuunsysteem te bestrijden, zoals pirfenidon
- protonpompremmers om overtollig maagzuur te verminderen
- vrij verkrijgbare medicijnen (OTC) zoals zuurremmers en hoestonderdrukkers
U kunt ook profiteren van een draagbare zuurstoftank, vooral tijdens het sporten. Uw arts kan zelfs een longtransplantatie voorstellen als andere behandelingsopties niet voor u werken.
Alternatieve behandelingen
Er zijn ook veel niet-medische behandelingsopties beschikbaar. Bepaalde veranderingen in levensstijl kunnen u helpen beter te ademen en uw andere symptomen te beheersen. Praat met uw arts over:
- afvallen of een gezond gewicht behouden
- stoppen met roken
- jaarlijkse vaccinaties tegen griep en longontsteking krijgen
- vitamine- en mineraalsupplementen nemen
- het bijhouden van uw zuurstofniveaus
- deelnemen aan longrevalidatie
