Als iemand die leeft met reumatoïde artritis (RA), heb je misschien het gevoel dat je niet altijd op de hoogte bent. Het plannen, organiseren en worstelen van work-arounds om de pijn, vermoeidheid en broze gewrichten van de ziekte aan te pakken, kan moeilijk zijn. Je moet nadenken over wat je kunt (maaltijden bereiden, kinderen naar school brengen?) En welke middelen je kunt gebruiken als je de taak niet aankunt (afhalen? Carpoolen?). En dan zijn er doktersafspraken, uitstapjes naar de apotheek, misschien fysiotherapie, sporten en soms ook werken. Het voelt als meer dan genoeg om te beheren, maar dat is het niet.
Als u RA of een chronische aandoening heeft, moet u ook plannen voor uw toekomst. U moet rekening houden met uw medische wensen en behoeften en hoe uw zorggemeenschap en familie ze zullen kennen. U moet ook nadenken over financiële planning, hoe in uw verzekeringsbehoeften wordt voorzien en hoe uw behandeling kan veranderen.
Blijf lezen om enkele van de belangrijkste dingen te ontdekken om op te letten om uw toekomst met RA gemakkelijker te maken.
Praten met je familie
Elke persoon met RA heeft een unieke kijk op hoeveel ze familieleden en hun gemeenschap moeten vertellen. Als u overweegt wie u het moet vertellen, houd dan rekening met wie mogelijk verantwoordelijk is voor uw zorg naarmate u ouder wordt en als u gehandicapt raakt. Toekomstige zorgverleners zullen uw wederzijdse behoeften financieel en logistiek moeten plannen. U moet ook uw wensen kenbaar maken in het geval van uw arbeidsongeschiktheid door het invullen van een testament en het geven van richtlijnen.
Kinderen en RA
Als u nog geen kinderen heeft, maar overweegt een gezin te stichten, begin dan een lopend gesprek met uw zorgteam over uw plannen.
Het meest voorgeschreven ziektemodificerende antireumatische geneesmiddel (DMARD) is methotrexaat, dat een zwangerschap kan beëindigen of geboorteafwijkingen kan veroorzaken als het tijdens de zwangerschap wordt ingenomen. Mannen die methotrexaat gebruiken en een gezin willen stichten, moeten ongeveer drie maanden voordat zij en hun partner proberen zwanger te worden, stoppen met het gebruik van het medicijn. De timing van het staken van de medicatie moet met uw arts worden besproken.
Als u al kinderen heeft, overweeg dan hoe u met hen over RA kunt praten. Als ze jong zijn, kan dit zo simpel zijn als uitleggen dat je hulp nodig hebt vanwege de beperkingen van je lichaam.
'Ik heb er nooit een eerste gesprek met ze over gehad, omdat ze zijn opgegroeid met het zien dat ik RA heb', zegt Jessica Sanders, een 34-jarige moeder van drie kinderen. 'Soms stellen ze vragen als' Hoe kom je eraan? ' of 'Kun je dit doen?'”Sanders heeft niet gesproken over de mogelijkheid van een genetische connectie met haar kinderen, die allemaal jonger zijn dan 13 jaar.
Hoewel RA niet als erfelijk wordt beschouwd, wordt het risico om het te krijgen groter als er een familiegeschiedenis is. Bedenk of u dit met uw kinderen wilt bespreken als u denkt dat de tijd rijp is.
Financiën
RA hebben betekent dat u veel tijd besteedt aan het jongleren met doktersafspraken samen met uw normale activiteiten, terwijl u probeert zelfzorg te oefenen, zoals voldoende rust krijgen en goed eten. Dat kan ertoe leiden dat u uw financiën negeert, maar op de lange termijn zult u er spijt van krijgen.
"Begin nu te praten, zodat iedereen er vertrouwen in heeft dat er snel een belangrijke financiële beslissing moet worden genomen", zegt Don McDonough, regiodirecteur bij Merrill Edge. "Plan nu, om dagelijkse financiële taken in de toekomst te vereenvoudigen, directe stortingen en automatische factuurbetalingen op te zetten om ervoor te zorgen dat rekeningen op tijd worden betaald, vooral in het geval van een gezondheidscrisis."
Plan uw medische toekomst
Het chronische en progressieve karakter van RA betekent dat je niet echt op je hoede kunt zijn. U moet uw ziekte en de behandeling ervan plannen en controleren. Hoewel de nieuwste behandelingen opmerkelijke vooruitgang boeken bij het vertragen van ziekteprogressie, bestaat er nog steeds de mogelijkheid van progressie. Uw behandelingen kunnen ook stoppen met werken.
Als u momenteel niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen (NSAID's), corticosteroïden en een DMARD zoals methotrexaat gebruikt, kunt u overwegen om een van de nieuwere geneesmiddelen, biologische geneesmiddelen, in te nemen.
Deze worden soms biologische DMARD's genoemd en werken op dezelfde manier als DMARD's door de cellulaire routes naar ontsteking te blokkeren. Net als DMARD's stoppen biologische geneesmiddelen pijn en zwelling en beperken ze botbeschadiging. Een nadeel van biologische geneesmiddelen is echter hun kosten. Als u overweegt biologische geneesmiddelen te proberen, wilt u niet alleen met uw arts praten, maar ook ontdekken wat uw verzekering dekt.
De afhaalmaaltijd
De toekomst met RA lijkt misschien niet rooskleurig, ook al bieden geavanceerde behandelingen een zeer goede kans om uw ziekte in remissie te brengen. Het is mogelijk dat die medicijnen niet meer voor u werken, of u kunt nieuwe symptomen ontwikkelen of problemen krijgen met frequente infecties. Als je dit weet, kan het verleidelijk zijn om jezelf te verliezen in de meer directe zorgen van vandaag in plaats van te ver vooruit te denken. Maar vandaag de tijd nemen om niet alleen voor morgen te plannen, maar ook voor jaren kan een enorm verschil maken voor het beheren van uw prospects.
