Primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) is een complexe ziekte die van persoon tot persoon verschilt. Met andere woorden, niet iedereen zal dezelfde symptomen of ervaringen hebben. De snelheid van progressie varieert ook.
De mysteries rond PPMS hebben veel mythen over deze aandoening gegenereerd. Dit kan voor veel verwarring zorgen wanneer u multiple sclerose (MS) en zijn primaire vormen probeert te onderzoeken. Lees hier meer over enkele van de meest voorkomende mythen over PPMS, evenals de echte feiten.
Mythe: er zal nooit een remedie zijn voor PPMS
Feit: er wordt onderzoek gedaan naar medicijnen
Vanaf 2017 is MS niet te genezen. Bepaalde medicijnen zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor relapsing-remitting-vormen van MS, maar de meeste lijken niet te werken in PPMS. Onlangs is één nieuw medicijn, Ocrevus (ocrelizumab), goedgekeurd voor PPMS.
Dit betekent niet dat er nooit een remedie zal zijn. In feite is er onderzoek gaande op het gebied van medicijnen voor PPMS, evenals mogelijke behandelingen voor alle vormen van MS. Omdat wordt aangenomen dat genetica en omgeving bijdragen aan de ontwikkeling van MS, wordt er onderzocht hoe kan worden voorkomen dat sommige van deze variabelen later in het leven volwassenen beïnvloeden.
Mythe: PPMS komt vooral voor bij vrouwen
Feit: PPMS treft in hetzelfde tempo vrouwen en mannen
Sommige vormen van MS komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen - soms driemaal zoveel. Maar volgens de National MS Society lijkt PPMS zowel vrouwen als mannen evenveel te beïnvloeden.
Het diagnosticeren van PPMS kan moeilijk zijn, maar u mag niet aannemen dat u vanwege uw geslacht één specifieke vorm van MS heeft.
Mythe: PPMS is de ziekte van een oudere
Feit: de aandoening kan vóór de middelbare leeftijd optreden
Het begin van PPMS komt meestal later voor dan bij andere vormen van MS. Er lijkt echter een misvatting te zijn dat het om een oudere ziekte gaat. Dit kan gedeeltelijk te wijten zijn aan het feit dat het begin van een handicap verband houdt met de leeftijd. Volgens het Universitair Medisch Centrum van Rochester ligt de gemiddelde aanvangsleeftijd voor PPMS tussen de 30 en 39 jaar.
Mythe: een PPMS-diagnose betekent dat u wordt uitgeschakeld
Feit: de invaliditeitscijfers variëren in PPMS
Lichamelijke handicap is een risico bij PPMS - misschien wel meer dan bij andere vormen van MS. Dit komt doordat PPMS meer laesies op de wervelkolom veroorzaakt, wat op zijn beurt loopproblemen kan veroorzaken. Sommige mensen met PPMS hebben mogelijk hulpmiddelen nodig om te lopen, zoals wandelstokken of rolstoelen. De National MS Society schat dat ongeveer 25 procent van de mensen met MS dit soort hulp nodig heeft.
Toch betekent dit niet dat u een handicap kunt verwachten nadat u de diagnose PPMS heeft gekregen. De mate van invaliditeit varieert, grotendeels op dezelfde manier als de symptomen. U kunt het ontstaan van loopproblemen helpen voorkomen door regelmatig te sporten als onderdeel van een actieve levensstijl. Praat met uw arts over andere opties om uw onafhankelijkheid te behouden, zoals fysieke en ergotherapie.
Mythe: PPMS hebben betekent dat je je baan moet opzeggen
Feit: werken maakt PPMS niet erger
Het is een mythe dat je moet stoppen met werken alleen omdat je PPMS hebt. Sommige symptomen kunnen het werken bemoeilijken, zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen en loopproblemen. Maar de meeste mensen met PPMS kunnen in ieder geval parttime werken zonder noemenswaardige problemen. Het is waar dat PPMS tot meer werkgerelateerde uitdagingen kan leiden in vergelijking met andere vormen van MS. Maar dat betekent niet dat iedereen met de aandoening moet stoppen met werken.
Als u zich zorgen maakt over uw werk, kunt u overwegen om met uw werkgever te praten over mogelijke accommodaties. Uw arts kan ook aanbevelingen doen om het werken met PPMS te vergemakkelijken.
Mythe: geen medicijnen helpen PPMS, dus u moet natuurlijke remedies onderzoeken
Feit: er is één nieuw medicijn goedgekeurd voor PPMS en natuurlijke MS-behandelingen zijn niet noodzakelijk veilig
Tot voor kort waren er geen door de FDA goedgekeurde medicijnen beschikbaar voor PPMS. Op 28 maart 2017 werd echter een nieuw medicijn genaamd Ocrevus (orelizumab) goedgekeurd voor terugval en PPMS. In een onderzoek onder 732 deelnemers die met Ocrevus werden behandeld, duurde het langer voordat de invaliditeit verslechterde, vergeleken met deelnemers die een placebo kregen.
Bovendien kan uw arts andere soorten medicijnen voorschrijven die de symptomen kunnen helpen verlichten. Zo kan een antidepressivum depressie en angst verlichten, terwijl spierverslappers kunnen helpen bij incidentele spasmen.
Sommigen wenden zich tot natuurlijke remedies in de hoop er een te vinden die hun symptomen kan helpen behandelen. Er is onderzoek gaande naar enkele van deze methoden, zoals cannabis, kruidenbehandelingen en acupunctuur. Momenteel is er echter geen bewijs dat deze veilig of effectief zijn voor elke vorm van MS.
Als u besluit om natuurlijke remedies uit te proberen, vraag dan eerst uw arts. Dit is vooral belangrijk als u al voorgeschreven medicijnen gebruikt.
Mythe: PPMS is uiteindelijk een isolerende ziekte - niemand zal begrijpen wat je doormaakt
Feit: je bent niet de enige
De National MS Society schat dat ongeveer 400.000 Amerikanen erkennen dat ze MS hebben. Bijna een kwart heeft progressieve vormen van de ziekte. Dankzij de toegenomen discussie over MS zijn er meer steungroepen dan ooit. Deze zijn persoonlijk en online beschikbaar.
Als je je ervaringen niet met anderen wilt bespreken, is dat oké. U kunt in plaats daarvan overwegen om met een hulpverlener of een geliefde te praten. Dit kan helpen de gevoelens van isolatie te voorkomen waarmee veel mensen met PPMS worden geconfronteerd.
Mythe: PPMS is dodelijk
Feit: PPMS is een progressieve ziekte, maar niet per se dodelijk
Cognitieve en mobiliteitsproblemen, gecombineerd met het gebrek aan genezing van PPMS, hebben plaatsgemaakt voor de mythe dat deze aandoening dodelijk is. Feit is dat PPMS in de loop van de tijd vordert, maar zelden dodelijk is. De National MS Society meldt dat de meerderheid van de MS-patiënten een gemiddelde levensduur bereikt.
Veranderingen in levensstijl kunnen uw algehele kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren en helpen complicaties door PPMS te voorkomen.
