Als je op mij lijkt, is de Autism Awareness Month eigenlijk elke maand.
Ik vier al minstens 132 opeenvolgende maanden de maand voor autisme-bewustwording en ik tel. Mijn jongste dochter, Lily, heeft autisme. Ze zorgt voor mijn voortdurende autisme-educatie en -bewustzijn.
Autisme heeft invloed op mijn leven en mijn dochter en mijn wereld, en daarom wil ik echt dat de mensen die een verschil maken in ons leven, 'bewust zijn'. Daarmee bedoel ik dat ik in ieder geval een algemeen idee wil hebben van wat erbij komt kijken. Ik wil dat de first responders in mijn buurt begrijpen waarom ze misschien geen reactie krijgen van mijn dochter als ze haar naam en leeftijd vragen. Ik wil dat de politie begrijpt waarom ze voor hen wegloopt. Ik wil dat leraren geduldig zijn wanneer haar gedrag een dieper probleem overbrengt dan alleen onwil om te voldoen.
Deel op Pinterest
Autisme is, net als al het andere, een complexe kwestie - en een politieke kwestie. En net als al het andere wordt het ingewikkelder naarmate je er meer over leert. Om je te helpen ondersteunend te zijn, of in ieder geval niet schadelijk te zijn voor mensen die je kent (en met 1 op de 68 schoolgaande kinderen met autisme, is de kans groot dat je ze wel kent), is autismebewustzijn uiterst belangrijk.
Althans tot op zekere hoogte. Omdat autisme-bewustzijn soms een slechte zaak kan zijn.
Te veel bewustzijn
De complexiteit en politiek van autisme kan overweldigend worden door te veel onderzoek. Ik voel me overweldigd door enkele aspecten van het simpelweg schrijven van dit artikel. Hoe meer je je bewust wordt van alle problemen, hoe moeilijker het voor je wordt om een stap te zetten zonder bang te zijn iemand te beledigen waar je eigenlijk een bondgenoot voor probeert te zijn.
Moet ik wel of niet vaccineren? Zeg ik 'autistisch' of 'kind met autisme'? "Genezen"? "Aanvaarden"? "Zegen"? "Vloek"? Hoe dieper je graaft, hoe moeilijker het wordt. Dit past mooi in mijn volgende punt, namelijk:
Trollen onder de brug
Veel ouders en autisten kiezen april als maand om zich volledig te richten op autisme als oorzaak. We plaatsen dagelijks autisme-gerelateerde artikelen en linken naar anderen die we leuk, waardevol of ontroerend vinden.
Deel op Pinterest
Maar hoe meer je post over de complexiteit en politiek, en de voor- en nadelen, hoe meer afwijkende meningen je genereert. Omdat autisme te gecompliceerd is om iedereen te plezieren, en sommige mensen die je mishaagt, ECHT ontevreden zijn.
Hoe meer je post, hoe meer trollen er komen. Het kan emotioneel en mentaal uitputtend zijn. Je wilt het bekend maken, maar ze zijn het niet eens met je woorden of de manier waarop je ze gebruikt.
Autisme kan geduld en een gelijkmatige kiel vereisen. Ik ben waarschijnlijk een jaar gestopt met bloggen over autisme, alleen omdat ik de controverses en kritiek te enerverend vond. Het putte mijn vreugde uit en ik had die positieve energie nodig om een goede vader te zijn.
22 dingen die alleen ouders van autistische kinderen begrijpen »
Te weinig bewustzijn
Je gemiddelde Joe heeft slechts voldoende aandachtsspanne om een of twee van de duizenden artikelen over autisme te verwerken. Daarom bestaat altijd het risico dat het enige waar hij of zij op afstemt, het verkeerde is. Ik had ooit een opmerking op mijn persoonlijke blog dat autisme werd veroorzaakt door "sporns" en dat ze gewoon met sinaasappelsap moesten worden doorgespoeld om het systeem op te ruimen. Genezen!
(Dit is niets.)
Er zijn niet veel consensusonderwerpen over autisme, dus om een artikel, blogbericht of zelfs nieuwsbericht als autisme-evangelie te behandelen (nou ja, behalve dit natuurlijk) kan het erger zijn dan helemaal niets te leren.
Het label zelf
Deel op Pinterest
Ik las ooit het werk van een onderzoeker die zei dat het grootste probleem waarmee autisme te maken had, zijn eigen label was. Autisme is een spectrum van aandoeningen, maar ze worden allemaal samengevoegd onder dit ene label.
Dat betekent dat mensen naar Rain Man kijken en denken dat ze nuttig advies kunnen geven. Het betekent dat bedrijven medicijnen kunnen produceren die de symptomen van een kind met autisme verbeteren, maar de symptomen van een ander kind juist kunnen verergeren. Het autisme-label creëert verwarring waar verwarring al bestaat.
Je hebt misschien gehoord van het gezegde: 'Als je één kind met autisme hebt ontmoet, heb je ÉÉN kind met autisme ontmoet'. Elk kind is anders en je kunt de ervaringen van het ene kind niet op het andere projecteren alleen omdat ze een label delen.
Campagne-vermoeidheid
Wat de meeste mensen die werken aan bewustwording van autisme willen, is dat mensen die voorheen niet op de hoogte waren, zich hiervan bewust worden. Maar te veel van het goede kan betekenen dat enkele van de belangrijkste berichten worden overstemd door puur volume. Na een volledige maand van autisme-bewustzijn zouden de meeste mensen met de luxe je waarschijnlijk zeggen: 'Ik wil de rest van mijn leven niets anders over autisme horen.'
De beste autisme-blogs van het jaar »
Preken voor het koor
Voordat mijn jongste werd gediagnosticeerd, had ik precies nul artikelen gelezen over het onderwerp autisme. Veel van de mensen die berichten over autisme-voorlichting lezen, zijn niet de doelgroep. Ze leven het leven. Het zijn mensen met autisme of hun verzorgers. Hoewel het geruststellend is om te weten dat iemand je spullen leest, is het moeilijk om interesse te wekken voor problemen die het leven van het beoogde publiek niet beïnvloeden (voor zover ze weten, tenminste).
Voor degenen onder ons die willen dat je op de hoogte bent - zodat onze kinderen een gelukkiger en gezonder leven kunnen leiden - zal het verspreiden van 'autisme-bewustzijn' altijd een ding zijn. En dat is een goede zaak. Meestal.
Ik ben eerlijk gezegd meer dan blij om de goedbedoelende vragen of suggesties te verdragen, omdat het betekent dat je eigenlijk genoeg om mijn dochter of mij geeft om op zijn minst een artikel te hebben gelezen, een video te hebben bekeken of een infographic te hebben gedeeld. De informatie sluit misschien niet perfect aan bij mijn ervaringen, maar het verslaat de boze blikken en veroordelend commentaar in een druk theater terwijl je kind smelt (ja, ik ben er geweest).
Dus verspreid deze maand het autisme. Maar doe het in de wetenschap dat je zou kunnen opbranden. Doe het in de wetenschap dat u uw doelgroep mogelijk niet bereikt. Doe het in de wetenschap dat je er op een gegeven moment een hel van zult krijgen. Doe het in de wetenschap dat niet alles wat je post van toepassing is op de ervaring van iemand anders. Doe het verantwoord.
