Als peuter danste en dansde mijn dochter altijd. Ze was gewoon een heel vrolijk meisje. Op een dag veranderde het allemaal. Ze was 18 maanden oud en zomaar, het was alsof iets naar beneden kwam en de geest uit haar wegnam.
Ik begon vreemde symptomen op te merken: ze leek vreemd depressief. Ze zakte in volledige stilte in de schommel in het park. Het was heel zenuwslopend. Ze zwaaide en lachte en we zongen samen. Nu staarde ze alleen maar naar de grond terwijl ik haar duwde. Ze reageerde totaal niet, in een vreemde trance. Het voelde alsof onze hele wereld in duisternis slingerde
Het licht verliezen
Zonder enige waarschuwing of uitleg verdween het licht uit haar ogen. Ze stopte met praten, glimlachte en speelde zelfs. Ze reageerde niet eens toen ik haar naam riep. 'Jett, JETT!' Ik rende van achteren naar haar toe, trok haar naar zich toe en omhelsde haar stevig. Ze zou gewoon gaan huilen. En dan ik ook. We zaten gewoon op de grond en hielden elkaar vast. Huilen. Ik kon zien dat ze niet wist wat er in haar omging. Dat was nog angstaanjagender.
Ik bracht haar meteen naar de kinderarts. Hij vertelde me dat dit allemaal normaal was. 'Kinderen maken zoiets mee', zei hij. Vervolgens voegde hij er heel nonchalant aan toe: 'Ook heeft ze haar booster-shots nodig.' Ik liep langzaam het kantoor uit. Ik wist dat wat mijn dochter meemaakte niet 'normaal' was. Er was iets mis. Een bepaald moederinstinct greep me vast en ik wist wel beter. Ik wist ook dat ik beslist geen enkele manier meer vaccins in haar kleine lichaam zou stoppen als ik niet wist wat er aan de hand was.
Ik heb een andere dokter gevonden. Deze dokter observeerde Jett slechts een paar minuten en wist meteen dat er iets aan de hand was. 'Ik denk dat ze autisme heeft.' Ik denk dat ze autisme heeft…. Die woorden weergalmden en explodeerden keer op keer in mijn hoofd. 'Ik denk dat ze autisme heeft.' Er was net een bom boven mijn hoofd gevallen. Mijn gedachten gonsden. Alles vervaagde om me heen. Ik voelde me alsof ik aan het verdwijnen was. Mijn hart begon te versnellen. Ik was in een roes. Ik vervaagde steeds verder weg. Jett bracht me terug en trok aan mijn jurk. Ze voelde mijn angst. Ze wilde me knuffelen.
Diagnose
'Weet u wat uw plaatselijke regionale centrum is?' vroeg de dokter. 'Nee', antwoordde ik. Of was het iemand anders die antwoordde? Niets leek echt. 'U neemt contact op met uw regionale centrum en zij zullen uw dochter observeren. Het duurt even om een diagnose te krijgen. ' Een diagnose, een diagnose. Zijn woorden weerkaatsten van mijn bewustzijn in luide, vervormde echo's. Niets van dit alles registreerde echt. Het zou maanden duren voordat dit moment echt inzakt.
Eerlijk gezegd wist ik niets van autisme. Ik had er natuurlijk van gehoord. Toch wist ik er echt niets van. Was het een handicap? Maar Jett had al gepraat en geteld, dus waarom gebeurde dit met mijn mooie engel? Ik voelde mezelf verdrinken in deze onbekende zee. De diepe wateren van autisme.
Ik begon de volgende dag onderzoek te doen, nog steeds geschokt. Ik was half aan het onderzoeken, de helft kon niet echt omgaan met wat er gebeurde. Ik had het gevoel dat mijn lieveling in een bevroren meer was gevallen, en ik moest een houweelbijl nemen en constant gaten in het ijs snijden, zodat ze naar boven kon komen om adem te halen. Ze zat vast onder het ijs. En ze wilde eruit. Ze riep me in haar stilte. Haar verstilde stilte zei zoveel. Ik moest alles doen wat ik kon om haar te redden.
Ik zocht het regionale centrum op, zoals de dokter had aanbevolen. We kunnen hulp van ze krijgen. Ze begonnen tests en observaties. Om eerlijk te zijn, de hele tijd dat ze Jett observeerden om te zien of ze inderdaad autisme had, bleef ik denken dat ze het echt niet had. Ze was gewoon anders, dat was alles! Op dat moment had ik nog steeds moeite om echt precies te begrijpen wat autisme was. Het was in die tijd iets negatiefs en engs voor mij. Je wilde niet dat je kind autistisch zou zijn. Alles was angstaanjagend en niemand leek antwoorden te hebben. Ik worstelde om mijn verdriet op afstand te houden. Niets leek echt. De mogelijkheid dat er een diagnose op ons afkwam, veranderde alles. Het gevoel van onzekerheid en verdriet doemde op in ons dagelijks leven.
Onze nieuwe normaal
In september 2013, toen Jett 3 was, kreeg ik zonder enige waarschuwing een telefoontje. Het was de psycholoog die Jett de afgelopen maanden had geobserveerd. 'Hallo', zei ze met een neutrale, robotachtige stem.
Mijn lichaam verstijfde. Ik wist meteen wie het was. Ik hoorde haar stem. Ik kon mijn hartslag horen. Maar ik kon niets verstaan wat ze zei. In het begin was het een praatje. Maar ik weet zeker dat, aangezien ze dit de hele tijd doormaakt, ze weet dat de ouder aan de andere kant van de lijn wacht. Doodsbang. Dus ik weet zeker dat het geen verrassing was dat ik niet reageerde op haar praatje. Mijn stem trilde en ik kon amper zelfs hallo zeggen.
Vervolgens vertelde ze me: 'Jett heeft autisme. En het eerste wat je … '
"WAAROM?" Ik explodeerde midden in haar zin. "Waarom?" Ik brak in tranen uit.
'Ik weet dat dit moeilijk is', zei ze. Ik kon mijn verdriet niet bedwingen.
'Waarom denk je dat … dat ze het heeft … autisme?' Ik kon door mijn tranen fluisteren.
Het is mijn mening. Gebaseerd op wat ik heb waargenomen … 'Ze begon.
Maar waarom? Wat heeft ze gedaan? Waarom denk je dat ze dat doet? ' Flapte ik eruit. Ik schrok ons allebei met mijn woede-uitbarsting. Sterke emoties draaiden om me heen, steeds sneller.
Ik werd opgenomen door een sterke onderstroom van het diepste verdriet dat ik ooit heb gevoeld. En ik gaf me eraan over. Het was eigenlijk best mooi, zoals ik me de dood voorstel. Ik gaf me over. Ik gaf me over aan het autisme van mijn dochter. Ik gaf me over aan de dood van mijn ideeën.
Hierna ging ik in diepe rouw. Ik rouwde om de dochter die ik in mijn dromen had vastgehouden. De dochter waar ik op had gehoopt. Ik rouwde om de dood van een idee. Een idee, denk ik, van wie ik dacht dat Jett zou kunnen zijn - wat ik wilde dat ze was. Ik realiseerde me niet echt dat ik al deze dromen of hoop had van wie mijn dochter zou worden. Een ballerina? Een zanger? Een schrijver? Mijn mooie kleine meisje dat aan het tellen en praten, dansen en zingen was, was weg. Verdwenen. Nu wilde ik alleen maar dat ze gelukkig en gezond was. Ik wilde haar weer zien glimlachen. En verdomme, ik zou haar terugbrengen.
Ik heb de luiken dichtgedrukt. Ik zette mijn oogkleppen op. Ik wikkelde mijn dochter in mijn vleugels en we trokken ons terug.
