Beste vriend,
Ik was 26 jaar oud toen ik voor het eerst endometriose-symptomen kreeg. Ik reed naar mijn werk (ik ben een verpleegster) en ik voelde een hele slechte pijn in de rechterbovenhoek van mijn buik, net onder mijn rib. Het was een scherpe, stekende pijn. Het was de meest intense pijn die ik ooit had gevoeld; het was adembenemend.
Toen ik aan het werk ging, stuurden ze me naar de eerste hulp en voerden een aantal tests uit. Uiteindelijk gaven ze me pijnmedicijnen en zeiden ze dat ik mijn OB-GYN moest opvolgen. Ik deed het, maar ze begreep de locatie van de pijn niet en zei alleen dat ik het in de gaten moest houden.
Het duurde een paar maanden voordat deze pijn kwam en ging, toen ik me realiseerde dat het ongeveer vier dagen voor mijn menstruatie zou beginnen en ongeveer vier dagen daarna zou stoppen. Na ongeveer een jaar kwam het echter vaker voor en ik wist dat het niet normaal was. Ik besloot dat het tijd was om een second opinion te krijgen.
Deze OB-GYN stelde me meer gerichte vragen: als ik bijvoorbeeld ooit pijn met seks had ervaren. (Wat ik had, ik dacht gewoon niet dat de twee met elkaar verbonden waren. Ik dacht alleen dat ik iemand was die pijn had met seks.) Toen vroeg ze me of ik ooit van endometriose had gehoord; Ik was acht jaar verpleegster, maar dit was de eerste keer dat ik ervan hoorde.
Ze liet het helemaal niet zo belangrijk lijken, dus ik zag het niet als één. Het was alsof ze me vertelde dat ik griep had. Ik kreeg anticonceptie en ibuprofen om de symptomen te beheersen, en dat was het. Het was wel leuk om er een naam voor te hebben. Dat stelde me gerust.
Als ik terugkijk, moet ik lachen om te bedenken hoe terloops ze erover was. Deze ziekte is zo veel groter dan ze deed vermoeden. Ik wou dat het gesprek dieper was geweest; dan had ik meer onderzoek gedaan en meer aandacht besteed aan mijn symptomen.
Na ongeveer twee jaar symptomen besloot ik om een derde mening te zoeken en ging ik naar een OB-GYN die mij werd aanbevolen. Toen ik hem vertelde over mijn symptomen (pijn in de rechterbovenhoek van mijn maag), vertelde hij me dat het zou kunnen komen door een endo in mijn borstholte (die slechts een zeer klein percentage van de vrouwen heeft). Hij verwees me naar een chirurg en ik had acht biopsieën gedaan. De ene kwam positief terug voor endometriose - mijn eerste officiële diagnose.
Daarna kreeg ik leuprolide (Lupron) voorgeschreven, wat je in feite in een medisch geïnduceerde menopauze brengt. Het plan was om er zes maanden op te zitten, maar de bijwerkingen waren zo erg dat ik er maar drie kon verdragen.
Ik voelde me niet beter. Als er iets was, waren mijn symptomen erger geworden. Ik ervoer constipatie en gastro-intestinale (GI) problemen, misselijkheid, opgeblazen gevoel. En de pijn bij seks was een miljoen keer erger geworden. De pijn in de rechterbovenhoek van mijn buik werd kortademig en het voelde alsof ik stikte. De symptomen waren zo erg dat ik vanwege mijn werk een medische handicap kreeg.
Het is verbazingwekkend wat je geest met je doet als je op zoek bent naar een diagnose. Het wordt jouw baan. Op dat moment vertelde mijn OB-GYN me eigenlijk dat hij niet wist wat hij voor mij moest doen. Mijn longarts zei dat ik acupunctuur moest proberen. Het kwam op dit punt waar hun houding was: Vind een manier om hiermee om te gaan omdat we niet weten wat het is.
Toen ben ik eindelijk begonnen met onderzoek doen. Ik begon met een eenvoudige Google-zoekopdracht over de ziekte en ontdekte dat de hormonen die ik gebruikte slechts een verband waren. Ik ontdekte dat er specialisten waren voor endometriose.
En ik vond een endometriosepagina op Facebook (genaamd Nancy's Nook) die zo ongeveer mijn leven redde. Op die pagina las ik opmerkingen van vrouwen die soortgelijke pijn op de borst hadden ervaren. Dit bracht me er uiteindelijk toe om een specialist in Atlanta te ontdekken. Ik reisde vanuit Los Angeles om hem te zien. Veel vrouwen hebben geen lokale specialisten en zullen moeten reizen om goede zorg te vinden.
Deze specialist luisterde niet alleen met zoveel medeleven naar mijn verhaal, maar hielp ook de aandoening met succes te behandelen met een excisieoperatie. Dit type operatie komt op dit moment het dichtst in de buurt van genezing.
Als je een vrouw bent die denkt dat ze in stilte aan deze ziekte moet lijden, raad ik je aan om jezelf te onderwijzen en contact op te nemen met steungroepen. Pijn is nooit normaal; het is je lichaam dat je vertelt dat er iets mis is. We hebben nu zoveel tools tot onze beschikking. Bewapen uzelf met vragen om uw arts te stellen.
Het is belangrijk om het bewustzijn van deze aandoening te vergroten. Praten over endometriose is zo belangrijk. Het aantal vrouwen dat met deze aandoening te maken heeft, is verbazingwekkend en het gebrek aan behandeling is bijna crimineel. We hebben de plicht te zeggen dat het niet oké is, en we laten het niet oké zijn.
Vriendelijke groet, Jenneh
Jenneh is een 31-jarige geregistreerde verpleegster van 10 jaar die in Los Angeles werkt en woont. Haar passies zijn hardlopen, schrijven en pleiten voor endometriose via The Endometriosis Coalition.
