Het maakt niet uit hoe je het bekijkt, leven met reumatoïde artritis (RA) is niet eenvoudig. Voor velen van ons omvatten zelfs de "goede" dagen op zijn minst een zekere mate van pijn, ongemak, vermoeidheid of ziekte. Maar er zijn nog steeds manieren om goed te leven, zelfs als je met RA leeft - of op zijn minst manieren om zo goed mogelijk te leven.
10 manieren om ermee om te gaan
Hier zijn 10 manieren waarop ik mijn slechte dagen aankan en beheer terwijl ik met RA leef.
1. Ook dit gaat voorbij
Op bijzonder slechte dagen herinner ik mezelf eraan dat een dag maar 24 uur in zich heeft, en dat dit ook voorbij zal gaan. Hoe cliché het ook klinkt, als ik bedenk dat morgen een nieuwe dag is en dat RA-fakkels vaak tijdelijk zijn, kan ik me door de bijzonder moeilijke heen helpen. Ik probeer uit te slapen als een onderbreking, en hoop dat als ik wakker word, er een betere dag op me wacht.
We worden niet bepaald door onze slechte dagen, en slechte dagen zijn precies dat: slechte dagen. Een slechte dag ervaren betekent niet dat we noodzakelijkerwijs een slecht leven hebben.
2. De dankbaarheidshouding
Ik concentreer me graag op mijn zegeningen en cultiveer een houding van dankbaarheid. Op slechte dagen kies ik ervoor om na te denken over de dingen waar ik dankbaar voor ben. Ik realiseer me dat ik ondanks mijn ziekte veel te danken heb. En dus werk ik hard om die houding van dankbaarheid te behouden, waarbij ik me concentreer op wat ik nog steeds kan doen versus wat ik niet meer kan vanwege RA. En focussen op wat ik nog steeds heb in plaats van stil te staan bij de dingen die RA van me heeft afgepakt.
Soms moeten we proberen die zilveren rand te vinden. Immers, elke dag is misschien niet goed … maar er is op zijn minst iets goeds in elke dag.
3. Zelfzorg
Zelfzorg is essentieel voor iedereen, maar vooral voor iedereen met een chronische ziekte of handicap. Zelfzorg kan een dutje doen, genieten in een bubbelbad, een massage krijgen, tijd vrijmaken om te mediteren of te sporten, of gewoon goed eten. Het kan een douche zijn, een vrije dag nemen of op vakantie gaan. Wat het ook voor jou betekent, de tijd nemen om zelfzorg te beoefenen is erg belangrijk.
4. Denkrichting en mantra's
Ik denk dat het hebben van een mantra om op terug te vallen, ons door een moeilijke tijd kan helpen. Beschouw deze mantra's als mentale reinigende affirmaties om voor jezelf te herhalen wanneer je een fysiek of emotioneel moeilijke dag hebt.
Een mantra die ik graag gebruik, is: 'RA is een hoofdstuk in mijn boek, maar niet mijn hele verhaal.' Ik herinner mezelf hieraan op slechte dagen en het helpt om mijn mentaliteit goed te krijgen.
Bedenk wat uw mantra zou kunnen zijn en hoe u deze kunt toepassen op het leven met RA.
5. Meditatie en gebed
Voor mij zijn meditatie en gebed belangrijke hulpmiddelen in mijn RA-toolkit. Meditatie kan kalmerende en helende effecten hebben op lichaam, geest en ziel. Gebed kan hetzelfde doen. Beide zijn leuke manieren om onze geest te kalmeren, ons lichaam te ontspannen, ons hart te openen en na te denken over dankbaarheid, positiviteit en genezing.
6. Verwarm het
Verwarmingskussens en infrarood-warmtetherapie zijn manieren waarop ik mezelf kalmeer op slechte RA-dagen. Ik hou van warmte voor spierpijn en stijfheid. Soms is het een warm bad of een stoomdouche, soms is het een magnetronverwarmingskussen of infraroodlichttherapie. Af en toe is het een elektrische deken. Alles om me te helpen warm en gezellig te blijven op een fakkeldag is welkom!
7. Koel het af
Naast warmte kan ijs een belangrijke rol spelen bij het beheren van een slechte RA-dag. Als ik een slechte uitbarsting heb - vooral als er sprake is van zwelling - plaats ik graag een ijspak op mijn gewrichten. Ik heb ook ijsbaden en cryotherapie geprobeerd om het "af te koelen" wanneer de ontsteking brandend heet is!
8. Familie en vrienden
Mijn ondersteuningssysteem van familie en vrienden helpt me zeker door de moeilijke dagen heen. Mijn man en ouders hebben me veel geholpen bij het herstellen van mijn totale knievervanging, en ik heb ook vrienden en familieleden laten helpen op slechte flare-dagen.
Of ze nu bij u zitten tijdens een infuus, voor u zorgen na een medische procedure, of u helpen met huishoudelijke taken of zelfzorgtaken wanneer u pijn heeft, een goed team van ondersteunende mensen is de sleutel tot leven met RA.
9. Huisdieren
Ik heb vijf huisdieren: drie honden en twee katten. Hoewel ze weliswaar de kracht hebben om me soms gek te maken, is de liefde, genegenheid, loyaliteit en kameraadschap die ik ervoor terugkrijg de moeite waard.
Huisdieren kunnen veel werk zijn, dus zorg ervoor dat u fysiek en financieel in staat bent om voor een huisdier te zorgen voordat u er een krijgt. Maar als je er een krijgt, weet dan dat een harige of gevederde speelkameraad je beste vriend - en soms je enige glimlach - kan zijn op de meest moeilijke en moeilijke dagen.
10. Dokter, dokter
Een goed medisch team is zo belangrijk. Ik kan dit niet genoeg benadrukken. Zorg ervoor dat u uw artsen vertrouwt en goed met hen communiceert. Een zorgzaam, bekwaam, bekwaam, medelevend en vriendelijk team van artsen, verpleegkundigen, apothekers, chirurgen, fysiotherapeuten en andere specialisten kunnen uw RA-reis zo veel soepeler laten verlopen.
De afhaalmaaltijd
We gaan allemaal op verschillende manieren met RA om, dus het is aan jou om te bepalen hoe je je moeilijke dagen behandelt. Wat je ook door de moeilijke tijden heen helpt, onthoud dat we hier allemaal samen in zijn, ook al zien onze reizen en ervaringen er een beetje anders uit. Steungroepen, online communities en Facebook-pagina's over leven met RA kunnen je helpen om je een beetje minder alleen te voelen, en kunnen ook extra bronnen bieden over hoe je een beter leven met RA kunt cultiveren.
Onthoud echter dat RA niet alles is wat je bent. Op mijn slechte dagen houd ik dat altijd in gedachten: ik ben meer dan RA. Het definieert mij niet. En ik heb misschien RA - maar ik niet!
Ashley Boynes-Shuck is een gepubliceerde auteur, gezondheidscoach en patiëntadvocaat. Bekend als Arthritis Ashley, blogt ze op arthritisashley.com en abshuck.com en schrijft ze voor Healthline.com. Ashley werkt ook met het auto-immuunregister en is lid van de Lions Club. Ze heeft drie boeken geschreven: 'Sick Idiot', 'Chronically Positive' en 'To Exist'. Ashley leeft met RA, JIA, OA, coeliakie en meer. Ze woont in Pittsburgh met haar Ninja Warrior-echtgenoot en hun vijf huisdieren. Haar hobby's zijn astronomie, vogels kijken, reizen, decoreren en naar concerten gaan.
